Om de nefrologische aandoeningen beter te leren begrijpen worden er verschillende wetenschappelijke onderzoeken gedaan:
ArtDECO
De ArtDECO studie is een onderzoek dat wordt uitgevoerd door een consortium (groep samenwerkende onderzoekers en ziekenhuizen). ArtDECO heeft als doel de oorzaken en het beloop van aangeboren nier- en urinewegaandoeningen (CAKUT) beter te begrijpen. We hopen hiermee in de toekomst beter te kunnen voorspellen wat de gevolgen van deze aandoeningen zijn en hoe de zorg voor deze kinderen kan worden verbeterd. De ArtDECO studie wordt mogelijk gemaakt door een subsidie van de Nierstichting.
ERKnet
KININE - (Kinder Nierziekten in Nederland)
Het KININE onderzoek is een landelijke onderzoek naar de kwaliteit van zorg en ziektelast bij kinderen met chronische nierziekten in Nederland. Het is een samenwerking tussen de afdelingen Kindernefrologie van alle academische ziekenhuizen van Nederland. Om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de ziektelast hebben we twee studies opgezet die de zorg en de ziektelast vanuit verschillende zichtpunten bekijken: Het KININE Statusonderzoek en het KININE focusgroepenonderzoek.
KININE Statusonderzoek
Het doel van het onderzoek
Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van de zorg en de ziektelast van kinderen met een chronische nierziekte en in de eventuele verschillen tussen de ziekenhuizen. We willen bijvoorbeeld weten hoeveel kinderen in Nederland behandeld worden voor een nierziekte, hoe vaak ze naar het ziekenhuis moeten komen, hoeveel en welke medicijnen ze krijgen en hoe vaak ze een bloed onderzoek doen.
Wat doen we in het onderzoek?
Voor dit onderdeel zoeken we naar kinderen met een Steroïd Resistent Nefrotisch Syndroom of met chronisch nierfalen stadium 4 en 5 die in één van de 7 academische ziekenhuizen behandeld worden. We verzamelen data uit de medische dossiers van de kinderen en bewaren het onder een code zodat het niet meer herleidbaar is naar het kind. Zo kunnen we de data voor een groot groep kinderen analyseren. We gebruiken alleen bestaande data.
KININE Focusgroepen onderzoek
Het doel van het onderzoek
Om een beter beeld van de ziektelast bij kindernierziekten te krijgen willen we van kinderen met nierziekten en hun ouders horen wat het betekent om met een nierziekte te leven, en hoe de zorg beter zou kunnen aansluiten bij hun behoeften. Ook willen we graag weten hoe de ouders naar de verschillende behandel opties kijken (dialyse/ niertransplantatie).
Wat doen we in het onderzoek?
In een focusgroep onderzoek worden bijeenkomsten met 5-8 deelnemers gehouden onder begeleiding van twee gespreksleiders. Er worden verschillende groepen voor kinderen en ouders gehouden. We vragen de deelnemers om hun ervaringen en meningen met de groep te delen. In het gesprek vragen we:
- Wat jullie belastend vinden aan de ziekte
- Wat jullie belangrijk vinden bij het kiezen van een behandeling
Voor deze studie zoeken we kinderen van 8 tot 18 jaar met chronisch nierfalen stadium 4 en 5 en ouders van kinderen (0 tot 18 jaar) met chronisch nierfalen 4 en 5 die behandeld worden in één van de academische ziekenhuizen.
Waar en wanneer?
We houden de bijeenkomsten op drie locaties: het Amsterdam UMC, het Erasmus MC, en het Radboud MC. De datum wordt afgesproken in overleg met de deelnemers op een doordeweeks avond of op een zaterdag.
Meer weten?
Neem dan contact op met:
Arts-onderzoeker: Lilach Regev-Epstein, 020-5665675
E-mailadres: KININE@amsterdamumc.nl
Superviserend kindernefroloog: Dr. Arend Bökenkamp
LEARNS
Het effect van levamisol als aanvullende behandeling naast corticosteroïden bij kinderen met een eerste episode van nefrotisch syndroom.