In deze folder leest u welke medicijnen en pijnstilling er zijn voor de ziekte van Von Willebrand.

Medicijnen

Artsen schrijven vier soorten medicijnen voor aan mensen met de ziekte van Von Willebrand.

DDAVP

DDAVP, ofwel desmopressine, is een kunstmatig gemaakt hormoon. Het verhoogt tijdelijk de hoeveelheid Von Willebrandfactor en factor VIII in het bloed.

DDAVP gebruikt men bij een bloeding of rondom operaties/ingrepen. Het werkt al na 30-60 minuten. De werking van DDAVP dooft langzaam uit bij herhaaldelijk gebruik. Daarom is het niet zinvol om dit middel langer dan twee dagen achter elkaar te gebruiken. Als men een paar dagen stopt met DDAVP, werkt het daarna weer.

Het gebruik

DDAVP kan op 3 manieren gegeven:

  • Een infuus;
  • Een injectie onder de huid;
  • Of neusspray.

Bijwerkingen

Mogelijke bijwerkingen van DDAVP zijn:

  • Hoofdpijn;
  • Misselijkheid;
  • Buikpijn;
  • Een rood hoofd;
  • Warm gevoel;
  • Duizeligheid
  • Voorbijgaande hartkloppingen.
  • Voor de neusspray geldt ook:
  • Verstopte neus;
  • Geïrriteerde of ontsteking van het neusslijmvlies;
  • Bij kinderen koorts

Daarnaast zorgt het hormoon ervoor dat het lichaam tijdelijk minder of geen urine maakt en daardoor vocht vasthoudt. Te veel drinken kan een watervergiftiging veroorzaken. Vooral jonge kinderen, ouderen en mensen met slechte nieren kunnen hier gevoelig voor zijn. In de eerste 24 uur na gebruik van DDAVP mag u daarom maximaal 1 liter drinken.

DDAVP is niet bij alle mensen met de ziekte van Von Willebrand effectief. Om te bepalen of DDAVP effectief genoeg is, voert men vaak vooraf een DDAVP-test uit. Hiermee bepalen we of DDAVP de Von Willebrandfactor activiteit en factor VIII voldoende verhoogt. We nemen bloed af vóór en 1 en 4 uur na de toediening van DDAVP. Bij de volgende patiënten voeren we vaak een ‘DDAVP-test’ uit:

Bij een Von Willebrandfactor activiteit onder 40%;

Bij de ziekte van Von Willebrand type 2A, 2M of 2N.

Mensen met Von Willebrand type 2B mogen DDAVP niet gebruiken. Dit kan namelijk hun bloedplaatjes gevaarlijk verlagen.  Personen ouder dan 70 jaar of met hart- en vaatziekten mogen DDAVP niet gebruiken. Er bestaat namelijk een klein risico op een hartinfarct.

DDAVP neusspray

Zoals hierboven aangegeven schrijven artsen bij bloedingen vaak DDAVP neusspray voor. De neusspray bevat voldoende vloeistof voor ongeveer 25 pufjes.

Het gebruik

  1. Verwijder het beschermdopje.
  2. Voor een nauwkeurige dosering houdt u het flesje zo dat het uiteinde van het slangetje naar beneden wijst.

Figuur 1 College ter beoordeling van geneesmiddelen. Samenvatting van de productkenmerken, Octostim 1,5 mg/mL neusspray. [Internet]. Beschikbaar via: www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/smpc/h16175_smpc.pdf Laatste herziening: 15 mei 2014

  1. Voor het eerste gebruik van de flacon, drukt u het pompje vier keer in of u drukt het pompje een aantal keer in totdat u een gelijkmatige nevel verkrijgt.
  2. Na deze voorbereiding zal elk volgend pufje precies 150 microgram van het werkzame stof bevatten.
  3. Plaats het neusstukje in uw neusgat en druk één keer op het pompje voor een dosis van 150 microgram. Als de arts 2 pufjes voorschrijft, verstuift u één pufje in het linkerneusgat en één in het rechterneusgat. De standaarddosering voor een volwassene is twee pufjes. Kinderen onder 40 kg dienen een pufje in één neusgat te ontvangen In het figuur onderaan de bijsluiter van de neusspray kunt u bijhouden hoeveel pufjes er verbruikt zijn.
  4. Let op! U dient de vloeistof niet op te snuiven, maar normaal, rustig adem te halenBij een éénzijdige neusbloeding kunt u beide doses in het niet-bloedende neusgat toedienen.
  5. Plaats na gebruik het beschermkapje terug op het neusstuk.
  6. Indien de sprayflacon gedurende een periode van 7 dagen niet gebruikt is, dient deze vóór gebruik weer voorbereid te worden door een aantal keren te sprayen totdat een gelijkmatig nevel wordt verkregen.

Let op! Het aantal pufjes dat gebruikt is om de spray opnieuw voor te bereiden, indien de neusspray niet gebruikt is gedurende 7 dagen, dient afgetrokken te moeten worden van de 25 pufjes die in de flacon aanwezig zijn.

Bijwerkingen

Zie DDAVP hierboven

Bewaartips

Bewaar DDAVP neusspray op kamertemperatuur (15-25°C ) en in het donker. Niet in de vriezer bewaren!

Let op de houdbaarheidsdatum die op de verpakking staat. Een flesje is na aanbreken 3 maanden houdbaar. Het is verstandig de openingsdatum op de verpakking te schrijven.

Bij kamertemperatuur ( 15-25°C) blijft DDAVP neusspray 3 maanden goed na aanbreken. U hoeft zich dus geen zorgen te maken tijdens vakanties. Maar bewaar het flesje niet in de brandende zon, niet naast de verwarming en bescherm het flesje tegen licht.

Tranexaminezuur

Tranexaminezuur, oftewel Cyklokapron, helpt bij bloedstolling door het afbreken van stolsels tegen te gaan. Het medicijn werkt vooral goed bij bloedingen van slijmvliezen, zoals in de mond en tijdens de menstruatie.

Het gebruik

De gebruikelijke dosering is 1000 mg 3x per dag (3 x 2 tabletten van 500 mg) gedurende 5-7 dagen. Als de nieren minder goed werken, dan past de arts de dosis aan. Tranexaminezuur mag niet gebruikt worden bij nier- of blaasbloedingen.

Bijwerkingen

Tranexaminezuur kan leiden tot maag-darmklachten, zoals misselijkheid en diarree. In dat geval probeert men een lagere dosis, bijvoorbeeld 500 mg 2-3 keer per dag.

Haemate P

Haemate P is een medicijn dat zowel Von Willebrandfactor als factor VIII bevat. Het dient voor de behandeling van bloedingen en rondom operaties of ingrepen. Men maakt Haemate P uit bloed van donoren en het kan alleen via een infuus toegediend worden.

Het gebruik

Patiënten die heel vaak stollingsfactoren nodig hebben, leren van de verpleegkundigen hoe ze deze zelf thuis toe kunnen dienen.

Bijwerkingen

Haemate P geeft zelden bijwerkingen.

Gebruik van pijnstillers

Artsen raden mensen met de ziekte van Von Willebrand af om pijnstillers zoals te gebruiken.

Voorbeelden van medicatie die u NIET dient te gebruiken zijn:

  • Diclofenac (o.a. Voltaren);
  • Ibuprofen (o.a. Advil, Brufen en Nurofen);
  • Naproxen (o.a. Aleve);
  • Acetylsalicylzuur (o.a. Aspirine).

Door deze pijnstillers werken bloedplaatjes minder goed en wordt het risico op bloedingen hoger.

Pijnstillers die u WEL veilig kunt gebruiken zijn:

  • Paracetamol;
  • Celecoxib;
  • Etoricoxib;
  • Parecoxib;
  • Codeïne;
  • Tramadol;
  • Oxycodon.