Het HBC AMC is een expertisecentrum voor kinderen en volwassenen in de regio’s Noord-Holland en Flevoland en richt zich op patiëntenzorg, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van hemofilie en aanverwante aangeboren stollingsstoornissen (waaronder Von Willebrand ziekte en bloedplaatjes stoornissen).

Binnen het HBC AMC is een multidisciplinair team werkzaam wat gespecialiseerd is in stollingsstoornissen om goede zorg aan de patiënten te kunnen geven. Daarnaast begeleidt het HBC AMC zo nodig de zwangerschap van draagsters om zodoende de zorg voor de moeder en het ongeboren kindje veilig te stellen.

Nederland

  • NVHP - De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten
    • Cyberpoli - Voor kinderen en jongeren is hier in begrijpelijk taal én in de vorm van een filmpje meer uitleg te vinden over hemofilie.
    • Bloedziekten.nl - een platvorm met informatie over zeldzame bloedziekten, waaronder hemofilie A en B, ziekte van Von Willebrand en de ziekte van Glanzmann.
    • KLIK - KLIK is een methode om in kaart te brengen hoe het gaat met patiënten (kinderen en hun ouders/verzorgers en (jong)volwassenen) die onder behandeling zijn (geweest) in een ziekenhuis. 

    Wereldwijd

    • WFH - World Federation of Hemophilia.

      For over 50 years, the World Federation of Hemophilia (WFH) has provided global leadership to improve and sustain care for people with inherited bleeding disorders, including hemophilia, von Willebrand disease, rare factor deficiencies, and inherited platelet disorders.

    • EAHAD - The European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) is a multi-disciplinary association of healthcare professionals who provide care for individuals with haemophilia and other bleeding disorders. Its members include haematologists, nurses, physiotherapists, laboratory scientists and researchers from across Europe.
    • Orpha.net - Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en vervolledigt om zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren.
    • EHC.eu - The European Haemophilia Consortium (EHC) is an international non-profit organisation that represents 45 national patients’ organisations of people with rare bleeding disorders from 27 Member States of the European Union (EU) and most Member States of the Council of Europe.

    Erkenning als Hemofiliebehandelcentrum met topzorg

    Het Hemofiliebehandelcentrum wordt op regelmatige basis beoordeeld op de kwaliteit van de zorg die het biedt. Dit gebeurt door een accreditatie. Een accreditatie is een soort keurmerk dat aantoont dat het behandelcentrum voldoet aan bepaalde kwaliteitsnormen. Het betekent dat de instelling goede zorg biedt en goed georganiseerd is. Een externe organisatie die gespecialiseerd is in het beoordelen van zorgkwaliteit kent de accreditatie toe. Het Hemofiliebehandelcentrum is geaccrediteerd door de drie organisaties.

    HKZ – Certificaat voor Kwaliteitszorg

    Elke drie jaar wordt het Hemofiliebehandelcentrum beoordeeld op de kwaliteit van de zorg die het biedt. Deze beoordeling wordt uitgevoerd door een externe organisatie genaamd Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector (HKZ). HKZ kijkt naar hoe goed het zorgproces rondom patiënten is georganiseerd.

    NFU Expertisecentra – Erkenning als Specialistisch Centrum

    Het Hemofiliebehandelcentrum is erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra als Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen. Dit omvat Zeldzame Bloedstollingsstoornissen en Rode Bloedcel Afwijkingen, waar de zorg voor patiënten met hemofilie en Von Willebrand ziekte onder valt.

    ERN - EuroBloodNet – Erkenning als Europees Referentiecentrum

    Het Hemofiliebehandelcentrum van het Amsterdam UMC heeft de accreditatie ontvangen als Europees Referentiecentrum binnen EuroBloodNet. EuroBloodNet is een netwerk voor zeldzame bloedziekten met als doel de kwaliteit en toegankelijkheid van zorg binnen de Europese Unie te verbeteren.

    Contact

    Telefoon: +31 20 - 566 5964
    Bereikbaar:     maandag tot en met vrijdag, 08.30 tot 16.30 uur.

    Bij spoed en verdenking bloeding buiten kantooruren: 020 - 566 9111. Vraagt u naar de dienstdoende Kinderarts-hematoloog (kinderen) of Stollingsarts (volwassenen).

    Suggestieformulier