Het zoeken naar een nieuwe voorzitter is op dit moment in volle gang. In een volgende nieuwsbrief hopen we de nieuwe voorzitter te kunnen introduceren.
Als u suggesties voor of vragen over de nieuwsbrief heeft, kunt u ons benaderen met een bericht naar clientenraad@amsterdamumc.nl
De redactie wenst u veel leesplezier.
Ledenwerving cliëntenraad
Afgelopen jaar hebben enkele leden van de cliëntenraad hun werkzaamheden beëindigd én het komend half jaar loopt de tweede en laatste zittingstermijn van een drietal leden af. Daarom is de cliëntenraad afgelopen zomer gestart met een campagne om nieuwe leden te werven. Via social media kanalen, via een oproep aan leden van het digitaal patiëntenpanel en via een oproep op de publicatieschermen in de wachtkamers op de poliklinieken hebben uiteindelijk circa 25 personen hun interesse kenbaar gemaakt. In twee verschillende sollicitatierondes hebben we vijf nieuwe leden geselecteerd. Nicole Meijler en Frederiek Mantingh zijn met ingang van half september jl. toegetreden tot de cliëntenraad. Laura Oosterbaan, Hugo Koops en Edwin Weerdenburg zijn per half oktober jl. toegetreden.
Adviezen welke tot en met september 2024 zijn uitgebracht:
- Wave 11 en wave 12 van de lateralisatie (verplaatsing van zorg tussen de locaties VUmc en AMC)
- Samenwerking met LUMC inzake kinderchirurgie (pectus operatie) fase 3
- Aanpassing Patiënt Ervarings Monitor (PEM) speerpunten voor 2025 en 2026. Dit betreft meer aandacht voor informatie over wachttijden, bijwerkingen medicatie en informatie rondom ontslag en zorg op afstand.
- De kaderbrief, met daarin de nadere invulling van strategie, de begroting en waarin het jaarplan 2025 uiteengezet wordt.
- Opt-out delen gezondheidsdata (zie toelichting)
- Samenwerking LUMC/UMCU/UMCG inzake kind en hartzorg (zie toelichting)
Toelichting op tweetal uitgebrachte adviezen:
- OPT-OUT toestemming voor gebruik gezondheidsdata
Halverwege 2024 vroeg de raad van bestuur aan de cliëntenraad advies over het volgende:
Bij de patiënt wordt voor onderzoek stoffen afgenomen zoals bloedmonsters, urine, weefsel en biopten. Het ziekenhuis analyseert die stoffen om tot een goed advies over de gezondheid voor de patiënt te komen. Maar de gegevens van grote aantallen patiënten leveren ook waardevolle wetenschappelijke informatie op. Het ziekenhuis wil die informatie graag gebruiken voor het ontwikkelen van nieuwe diagnostiek en behandelmethoden. Het ziekenhuis mag deze informatie en stoffen niet gebruiken zonder toestemming van de patiënt.
De patiënt moet nu iedere keer toestemming geven. Dit is ingewikkeld en kost veel geld en tijd.
Voorstel van de raad van bestuur is dat er vanuit wordt gegaan dat de patiënt toestemming geeft. De patiënt kan bezwaar maken en geen toestemming geven. 'Opt-Out' betekent dat je verklaart het er niet mee eens te zijn. Als je geen bezwaar maakt wordt aangenomen dat je het er mee eens bent. De cliëntenraad heeft begrip voor het voorstel van de raad van bestuur. De cliëntenraad heeft er mee ingestemd als de patiënt op tijd goede (= begrijpelijke) informatie krijgt. Hiervoor heeft de cliëntenraad een aantal adviezen gegeven. De raad van bestuur was hierover positief. - Kind hartzorg
Amsterdam UMC en Leiden UMC werken al jaren succesvol samen in het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden (CAHAL). Dit is een voorbeeld van goede samenwerking in de kind- en hartzorg. Afgelopen zomer heeft de raad van bestuur besloten om in de kind- en hartzorg met meer academische ziekenhuizen (Leiden, Utrecht en Groningen) samen te gaan werken.
Al jaren wordt gesproken over ingewikkelde maar weinig voorkomende hartchirurgie bij kinderen in Nederland. Het kabinet wil dat er meer samenwerking en samenvoegen van deze zorg komt.
De cliëntenraad staat achter het plan om in deze zorg meer te gaan samenwerken met andere academische ziekenhuizen. Zo kan de kwaliteit verbeteren en komt de kennis van ingewikkelde operaties meer samen bij de chirurgen. De cliëntenraad heeft advies gegeven aan de raad van bestuur. De cliëntenraad wil dat de academische ziekenhuizen hun gegevens beter uitwisselen. Dit gaat vooral over op een veilige manier delen van het patiëntdossier en beeldmateriaal. Ook moet duidelijk zijn voor de patiënt als die in een ander ziekenhuis geopereerd wordt.
Vanuit commissies en werkgroepen
Cliëntenraadsleden nemen deel aan diverse werkgroepen of commissies binnen het Amsterdam UMC. Zo zijn twee leden, Bart de Beurs en Connie Bremer, lid van een commissie die zich bezig houdt met het onder de aandacht brengen van de gezondheidsvaardigheid van patiënten.
Aandacht voor de gezondheidsvaardigheden van patiënten
De informatie en de zorg die patiënten in het ziekenhuis krijgen is niet altijd goed te begrijpen. In Amsterdam UMC werken we eraan zorgverleners meer inzicht te geven in hoe moeilijk de zorg voor een patiënt soms is. Zorgverlener hebben jaren gestudeerd. Voor hen zijn de medische termen en hoe het lichaam werkt vanzelfsprekend.
Naar het ziekenhuis gaan is voor patiënten vaak stressvol. Zeker als je er voor het eerst naartoe gaat. Op tijd komen en de juiste locatie vinden is soms lastig. Vaak wordt in hoog tempo veel en ingewikkelde informatie aan patiënten gegeven. Lang niet altijd is duidelijk wat er van jou als patiënt verwacht wordt; mag je wel of niet wat drinken; wat is nuchter zijn? Is het eigenlijk ernstig wat je hebt? Moet je de medicijnen voor of na het eten nemen, etcetera.
Samen beslissen door arts en patiënt over de zorg en een behandeltraject is belangrijk. Maar om dat te kunnen, moet je als patiënt wel eerst goed begrijpen waar het over gaat. Binnen Amsterdam UMC maken we artsen bewust dat het belangrijk is medisch jargon te vermijden of uit te leggen. Zeg bijvoorbeeld longfoto en niet X-Thorax, zeg innemen via de mond en niet oraal.
Ook wijzen we erop dat het zinvol is rekening te houden met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden. Het is dan extra belangrijk tijd genoeg te nemen (eventueel een dubbel consult) om ervoor te zorgen dat de patiënt de diagnose begrijpt. En we vragen aandacht voor de terugvraagmethode: de zorgverlener vraagt dan aan de patiënt; ’Ik wil graag weten of ik het goed heb uitgelegd. Kunt u mij vertellen wat u thuis gaat doen of vertellen aan uw familie?’. Zo wordt duidelijk welke informatie nog niet duidelijk genoeg is en waarover nog wat herhaling of toelichting nodig is.