Seksuologie

In deze folder worden vier fases rondom een zwangerschap met MS besproken: zwangerschapswens, zwangerschap, de bevalling en na de zwangerschap.

Zwangerschapswens

Bespreek het met neuroloog of verpleegkundige

MS begint vaak tussen het 20ste en 40ste levensjaar. Dit is ook de levensfase waarin bij vrouwen een zwangerschapswens kan ontstaan. Het algemene advies is om een zwangerschapswens te bespreken met de behandelend neuroloog. Het kan ook helpen om zwangerschap te bespreken als alleen nog maar wordt nagedacht over een toekomst met MS en kinderen. Het wordt aangeraden om eventuele twijfels en vragen ter sprake te brengen bij de neuroloog, MS-verpleegkundige of MS verpleegkundig specialist. Hun advies kan voor ieder persoon verschillend zijn. Dat is namelijk afhankelijk van de ernst van het verloop van de MS, de leeftijd van de persoon met MS en de medicatie die gebruikt wordt.

Seksualiteit

MS kan invloed hebben op de seksualiteit. Mensen met MS kunnen minder behoefte hebben aan seks, of merken dat lichamelijke klachten of beperkingen een prettige ervaring hinderen. Ook vermoeidheid bij MS kan een rol spelen bij verminderde behoefte aan seks. Het is verstandig om dit te bespreken met de behandelend neuroloog of MS-verpleegkundige. Eventueel kan verwezen worden naar een seksuoloog.

Vruchtbaarheid

De ziekte MS heeft geen invloed op de vruchtbaarheid, ofwel mensen met MS hebben dezelfde kans om zwanger te worden als mensen die geen MS hebben. Indien mogelijk, is het advies om zwanger te worden op het moment dat de MS in een rustige fase is. Bijvoorbeeld als iemand al een tijd een stabiel ziektebeloop heeft door het gebruik van een MS-medicijn, of als er al enige tijd geen MS-medicijn gebruikt wordt en het beloop van de MS rustig is. Het is mogelijk om een afspraak met een verloskundige te maken om een informatief gesprek te hebben over vruchtbaarheid, zwangerschap en bevalling.

Erfelijkheid

Het risico voor een persoon in Nederland om MS te krijgen is erg laag, 1 tot 2 per 1.000 inwoners, ofwel 0,1 - 0,2 % kans. De kans dat een ouder met MS, een kind krijgt dat later MS ontwikkelt is 2 tot 4 %. Als er een tweedegraads familielid met MS is, bijvoorbeeld een opa of oma, dan is de kans ongeveer 1 %. De kans is dus iets vergroot, maar nog steeds klein. Er is geen test om te onderzoeken of MS wordt overgedragen aan een kind.

Zwangerschap en medicatie

Het advies of medicatie wel of niet voortgezet kan worden tijdens de zwangerschap is erg afhankelijk van de medicatie die gebruikt wordt. Sommige MS-medicijnen geven een groot risico op schade bij het kind en andere medicijnen geven dit risico niet.

In het advies van de behandelend neuroloog worden verschillende zaken afgewogen:

• de wens van veel vrouwen om zo min mogelijk medicatie te gebruiken tijdens de zwangerschap,
• het risico bij een bepaald middel op eventuele afwijkingen bij het kind,
• het risico voor het krijgen van schubs tijdens en na de zwangerschap.

Als er een groot risico is op het ontwikkelen van een schub, met als gevolg blijvende schade, worden in samenspraak met de arts de verschillende opties met eventuele risico’s besproken. Samen wordt bepaald wat de beste behandelstrategie is. Belangrijkste is: ga in gesprek met de behandelend neuroloog en zoek samen naar de beste behandeling en het beste moment voor de zwangerschap.

Advies voor verschillende MS-medicijnen wat betreft gebruik bij zwangerschap

Bij nogal wat medicijnen die voor MS worden gebruikt, is het advies om te stoppen voor een eventuele zwangerschap. Per medicijn is het verschillend of er enkele weken tot maanden voor de zwangerschap gestopt moet worden. Soms is het mogelijk te wachten tot de zwangerschap. Er zijn ook MS-medicijnen die in goed overleg gebruikt kunnen worden tijdens de zwangerschap. Dit kan zijn voor de eerste maanden van de zwangerschap of de hele zwangerschap.

• Interferon-bèta en glatiarameeracetaat (Avonex®, Betaferon®, Plegridy®, Rebif® en Copaxone®, Glatirameeracetaat Mylan®)
• Als het medisch nodig is, is het mogelijk om het middel te gebruiken tijdens de zwangerschap.
  
• Teriflunomide (Aubagio®)
  Geeft een verhoogd risico op aangeboren afwijkingen. Daarom is het advies om ongeveer acht maanden voor het proberen zwanger te worden te stoppen met dit medicijn. Is er een ongeplande zwangerschap, dan is het advies om met een ander medicijn teriflunomide zo snel mogelijk uit het lichaam te wassen. Er zullen dan tijdens de zwangerschap extra controles plaatsvinden.
  
• Dimethylfumaraat (Tecfidera®) en diroximelfumaraat (Vumerity®)
  Kunnen gebruikt worden tot aan moment van zwanger zijn, daarna staken.
  
• Fingolimod (Gilenya®), ozanimod (Zeposia®), ponesimod (Ponvory®), siponimod (Mayzent®)
  Dit zijn allemaal medicijnen die op dezelfde manier werken. Het zijn S1P receptor modulatoren. Er is een verhoogd risico op aangeboren afwijkingen. Het advies is om twee tot drie maanden voor het proberen zwanger te worden met deze middelen te staken. Bij staken van deze medicijnen is er een verhoogd risico op MS-ziekteactiviteit (reboundeffect). Hierdoor wordt aan vrouwen in de vruchtbare leeftijd in beginsel afgeraden om te starten met een S1P receptor modulator.
• Natalizumab (Tysabri®)
  Hierbij is de keuze:
  • stoppen met medicatie op moment van zwangerschap,
  • doorgaan tot 20 weken van de zwangerschap,
  • helemaal doorgaan.
• Bij stoppen van dit middel is er een verhoogd risico op meer MS-ziekteactiviteit (reboundeffect). Het is bekend dat de natalizumab de eerste 20 weken het kind niet kan bereiken door de placenta. Daarom wordt meestal geadviseerd om door te gaan tot 20 weken van de zwangerschap of helemaal door te gaan. Kinderen die geboren worden terwijl de moeder natalizumab is blijven gebruiken, kunnen geringe afwijkingen in het bloed hebben zoals een verminderd aantal bloedplaatjes of lager ijzergehalte. Dit is meestal zonder grote risico’s voor het kind. Als de moeder een (vrij) groot risico heeft op het krijgen van schubs na stoppen van natalizumab, is het vaak beter om door te gaan met natalizumab, omdat de risico’s voor een kind minimaal zijn. Nogal eens wordt gekozen voor uitgesteld doseren van de natalizumab infusen of injecties, dus niet elke vier weken maar bijvoorbeeld elke 6 weken of nog langer.
  
• Anti-CD20 monoklonale: ocrelizumab (Ocrevus®), ofatumumab (Kesimpta®) en rituximab (Mabthera®, Rixathon®, Ruxience®, Truxima®)
  Het is bekend dat anti-CD20 monoklonale na de laatste gift 3 tot 6 maanden in het bloed aanwezig is en de eerste 3 maanden van de zwangerschap niet door de placenta het kind bereiken. Daarom geven MS-experts het advies dat mensen met MS veilig zwanger kunnen worden 3 maanden na het laatste infuus.
  
• Cladribine (Mavenclad®)
  Dit middel wordt overwogen als mensen met MS in de toekomst (over een paar jaar) zwanger willen worden. Dit middel bestaat uit twee kuren met tabletten een jaar na elkaar. Zes maanden na de laatste kuur kan een vrouw veilig zwanger worden. Over het algemeen maken de cladribine-tabletten de MS rustig, dus is er na de twee kuren geruime tijd geen MS-medicijen nodig.
  
• Alemtuzumab (Lemtrada®)
  Vier maanden na het laatste infuus met alemtuzumab is het veilig om proberen zwanger te worden.

Ongepland zwanger en MS-medicijnen

Vrouwen die MS-medicijnen gebruiken die niet gebruikt mogen worden tijdens een zwangerschap en merken dat ze al enige tijd zwanger zijn, worden geadviseerd direct contact op te nemen met hun behandelend neuroloog.

Zwangerschap & bevalling

Er is geen verhoogde kans op aangeboren afwijkingen, zwangerschapscomplicaties of aangeboren afwijkingen door MS.

Schub

Het is bekend dat vrouwen met relapsing remitting MS (RRMS) vanaf vier maanden van hun zwangerschap een lager risico hebben op het krijgen van een schub. Echter in de eerste drie maanden na de bevalling is dit risico verhoogd. Dus over een jaar genomen blijft het risico op een schub gelijk. Samenvattend laten studies zien dat het wel of niet zwanger worden van vrouwen het beloop van MS niet duidelijk beïnvloedt.

Mocht het medisch noodzakelijk zijn dan is een prednisonkuur bij een schub mogelijk terwijl iemand zwanger is, maar artsen zijn hier wel meer terughoudend in.

Keizersnede

Het hebben van MS is geen reden voor het bevallen via een keizersnede. Het krijgen van een narcose of ruggenprik tijdens de bevalling geeft geen verhoogde risico’s voor de MS, dus er is ook geen reden om een keizersnede af te raden mocht dat door de gynaecoloog geadviseerd worden.

Ruggenprik

Op individuele basis kan een behandelend neuroloog een vouw met MS het advies geven om een ruggenprik te ontvangen bij de bevalling. Dit kan bijvoorbeeld geadviseerd worden als iemand door de MS erg (snel) vermoeid is of last van spierspasmen heeft.

Na de zwangerschap

Veel vrouwen ervaren de eerste acht weken met hun pasgeboren baby als erg vermoeiend. Door de MS kan deze periode extra zwaar zijn. Het advies is om tijd en energie aan de baby te geven en te zorgen voor voldoende rust. Het is het beste om het verzorgen van maaltijden en het huishouden zoveel mogelijk uit te besteden. Er is geen eenduidig bewijs dat het voor vrouwen met MS nodig is om meer rust te nemen om te herstellen, maar voldoende rust en weinig stress kan de kans op opvlamming van MS-gerelateerde klachten mogelijk kleiner maken.

Herstarten MS-medicijnen

Voor vrouwen met RRMS is het risico op het krijgen van een schub drie maanden na de bevalling verhoogd. Daarom wordt het advies gegeven om zo snel mogelijk na de bevalling (na ongeveer twee weken) te starten met MS-medicijnen. Als iemand voor de zwangerschap bekend was met een duidelijk actieve vorm van MS, wordt soms geadviseerd meteen na de bevalling te starten met medicatie. Dit komt doordat het een tijd duurt voordat het medicijn weer de volledige bescherming geeft.

Borstvoeding

Er is geen eenduidig bewijs dat het geven van borstvoeding het risico op een schub kan verlagen. De meeste MS-medicijnen komen via de borstvoeding bij het kind. Of dat nadelige effecten heeft voor het kind is voor de meeste medicijnen niet bekend. Daarom wordt over het algemeen het advies gegeven om te stoppen met borstvoeding als het MS-medicijn weer gestart wordt. Interferon-b en glatirameeracetaat kunnen in principe gecontinueerd worden bij borstvoeding. Als de wens groot is om borstvoeding te geven bij gebruik van monoklonale antilichamen, zoals natalizumab en anti-CD20 therapie bespreek dit dan met de neuroloog. In overleg met gynaecoloog/kinderarts kan het eventueel gecombineerd worden zonder uitgesproken risico’s voor het kind.