Veelgestelde vragen schisis

In dit overzicht ziet u een aantal veel gestelde vragen met de antwoorden. Staat u vraag er niet tussen neem dan gerust contact met ons op. U kunt ons mailen (schisis@amsterdamumc.nl) of bellen (020 - 5665 999). Daarnaast heeft ons Schisisteam samen met patiëntenvereniging Schisis Nederland en anderen schisisteams in Nederland een overzicht gemaakt van veelgestelde vragen met antwoorden. Deze vindt u onderin de pagina.

Voeding

Q: Er komt nog voeding uit de neus (na gehemeltesluiting) betekent dit dat de operatie niet gelukt is?

A: Het is mogelijk dat er na de operatie nog eten door de neus naar buiten komt. Na verloop van tijd zal dit minder worden en wij verwachten dat het helemaal zal verdwijnen. Een enkele keer ontstaat er een fistel waardoor er voedsel uit de neus blijft komen. Dit kan later soms weer worden gesloten met een operatie.

Q: Welke voeding mag ik geven na een gehemeltesluiting?

A: Wat mag uw kind eten en drinken:

Op de dag van de operatie mag uw kind helder vloeibaar drinken; bijvoorbeeld water of suikerwater.
Dag 1 na de operatie mag uw kind een vloeibaar dieet, begin met melk, vla, fruitmoes of yoghurt;
Vanaf dag 2 na de operatie mag uw kind alléén zachte dingen eten. Dus:
Géén appels, wortels of vlees.
Géén koekjes, soepstengels, chips, frites, crackers, pindakaas.
Vanaf 2 weken na de operatie kunt u de voeding langzaam uitbreiden.

Geef uw kind bij voorkeur eten met een zachte lepel en niet met een vork. Laat hem/haar geen ijs van een stokje eten en laat uw kind niet met een rietje drinken. Het operatiegebied kan gevoelig zijn na de operatie. Het duurt vaak een dag of twee voor de voeding weer op gang komt. Het kan wel twee tot vier weken duren voor uw kind weer eet en drinkt zoals u voor de operatie van hem/haar gewend was. Als het eten matig gaat, kunt u proberen uw kind meerdere kleine porties aan te bieden.

Uw kind mag drinken uit de fles waarmee het gewend is te drinken, waarschijnlijk de special needs feeder. Vaak zien we dat kinderen na de operatie beter drinken uit een beker dan uit de fles. Wij raden u aan om voor de operatie daar al mee te starten zodat het na de operatie makkelijker zal zijn voor uw kind. U mag ook voorzichtig vla/yoghurt/fruitmoes etcetera met een zachte lepel geven.

Q: Welke voeding mag ik geven na een pharynxplastiek?

A: De eerste dag van de operatie mag uw kind een vloeibaar dieet. Uw kind mag alles drinken.

De tweede dag na de operatie tot veertien dagen na de operatie mag uw kind een zacht dieet. We raden u aan de eerste twee dagen van dit dieet met vla/yoghurt etcetera te beginnen. Als dit goed gaat, mag uw kind alles eten wat echt zacht is (brood zonder korstjes, aardappel-puree). Het eten moet bijna “babyvoeding” consistent zijn.

Uw kind mag de eerste twee weken na de operatie:

niet drinken met een rietje
niets hards (zoals appels, frites, koekjes, toast, vlees) eten
geen pindakaas
ijs op een stokje, tenzij u het stokje vasthoudt

Het operatie gebied kan gevoelig zijn na de operatie. Vaak duurt het een dag of twee voor het eten en drinken weer goed op gang komt. Het kan wel twee tot drie weken duren voor uw kind weer eet en drinkt zoals u gewend bent . Als het eten matig gaat, bied dan uw kind meerdere kleine porties aan.

Operaties en nazorg

Q: Wanneer mag de pijnmedicatie gestopt worden na een lipsluiting en/of gehemeltesluiting?

A: Meestal kan een week na de operatie de pijnstilling afgebouwd en gestopt worden.

Q: Hoe kan ik de lip van mijn kind het beste verzorgen na de lipsluiting?

A: U kunt het litteken insmeren met bijvoorbeeld vaseline paraffine. U hoeft het litteken niet te masseren.

Q: Wat kan ik verwachten ten aanzien van het litteken na de lipsluiting?

A: Vlak na de operatie ziet het litteken er vaak mooi rustig uit. Ongeveer drie maanden na de operatie is het litteken op zijn dikst en kan het omhoog gaan trekken. Dit “zakt” vaak na een tijdje weer uit. Een litteken blijft altijd zichtbaar. Het blijft onvoorspelbaar hoe het eindresultaat zal zijn. Het is mogelijk om op latere leeftijd, indien wenselijk, nog een correctieve operatie te laten doen.

Q; Er is wondlijm gebruikt bij de lipsluiting van mijn kind, moet ik dit er na een bepaalde tijd afhalen?

A: De wondlijm zal na 5-7 dagen vanzelf loslaten en eraf vallen.

Q: Wanneer mag mijn kind na een operatie weer naar een kinderdagverblijf?

A: Wij adviseren uw kind tenminste 1 week na ontslag uit het ziekenhuis thuis te houden en niet naar de opvang te brengen.

Q; Mijn kind slaapt slecht sinds we uit het ziekenhuis zijn gekomen, is dit normaal?

A: Behalve de gevoeligheid na de operatie moet uw kind er ook aan wennen dat zijn/haar gehemelte gesloten is. Het wennen aan de nieuwe situatie, het verwerken van de ziekenhuis-opname en de operatie, uit zich in een eerste periode waarin uw kind minder goed slaapt waardoor het dag- en nachtritme soms verstoord is. Uw kind kan ook meer aanhankelijk naar ouders toe zijn en zich ‘hangerig’ gedragen. Binnen een paar weken is het meestal weer zoals voor de operatie.

Q: Mag mijn kind een speen na de lipsluiting?

A: Uw kind mag een fopspeen na de operatie. Het zuigen op een speen zal de eerste dagen gevoelig zijn.

Q: Mag mijn kind een speen na het sluiten van het gehemelte?

A: Uw kind mag een speen na de operatie. Het zuigen op een speen zal de eerste dagen wel gevoelig zijn.

Q: Mijn kind heeft na de operatie nasal conformers gekregen, mag ik met mijn kind gaan zwemmen?

A: U mag met uw kind gaan zwemmen als de wond gesloten is. De nasal conformers moet u tijdens het zwemmen verwijderen en na het zwemmen weer inbrengen.

Spraak en gehoor

Q: Wanneer mag ik met mijn kind in een vliegtuig na de plaatsing van trommelvliesbuisjes

A: Als uw kind alleen trommelvliesbuisjes heeft gekregen mag u direct vliegen. Er zullen aanmerkelijk minder klachten bij dalen en stijgen optreden dan gewoonlijk, omdat de buisjes de druk in het middenoor regelen.

Q: Als kinderen met trommelvliesbuisjes niet mogen zwemmen, mogen ze dan wel douchen?

A: De eerste week na het plaatsen van de trommelvliesbuisjes wordt geadviseerd om het oor droog te houden. Dus in die eerste week niet zwemmen en bij douchen oppassen dat er geen water of zeep in de oren komt. Zet hiervoor de douchekop lager en spoel de haren, bij eventueel wassen, uit met bekertjes op de oren. Na die eerste week mogen kinderen gewoon weer zwemmen en douchen.

Q: Moeten kinderen die buisjes hebben gekregen oordoppen laten aanmeten voor het zwemmen?

A: Zwemmen mag in principe zonder oordoppen. als uw kind tijdens of na het zwemmen klaagt over oorpijn of wanneer uw kind telkens na het zwemmen een “loopoor” kunt u oordoppen aanlaten meten bij een audicien. Dit wordt niet verzekerd door de zorgverzekeraar.

Q:Heeft het sluiten van de kaakspleet invloed op de spraak?

A: Het sluiten van de kaakspleet is met name bedoeld om de kaakwal weer compleet te maken zodat de tanden goed kunnen doorbreken en er geen open verbinding meer is van de mond naar de neus. Meestal verandert de spraak hierbij niet, maar het zal wel weer even wennen zijn aan de nieuwe situatie in de mond. Als er nog een grote opening vooraan op het gehemelte is, zal dit tegelijk met het sluiten van de kaakspleet worden dichtgemaakt, en kan dit een positief effect hebben op de spraak omdat er minder luchtverlies is.

Q:De gehoortest in een ander ziekenhuis is niet goed, bij wie moet ik me melden?

A: In de eerste weken na de geboorte krijgt uw kind een gehoortest via het consultatiebureau. Wanneer uw kind hiervoor niet slaagt wordt u doorverwezen naar het Audiologisch centrum. Wanneer uw kind een gehoortest heeft gekregen in een ander ziekenhuis dan heeft u waarschijnlijk ook een consult gehad bij de KNO-arts in dat ziekenhuis. Hij of zij kan u adviseren over het te volgen beleid. Mocht dat niet zo zijn dan kunt u contact opnemen met de polikliniek KNO, telefoon: 020-44440945 (locatie VUmc).

Tanden en beugels

Q: Er komen tanden door in de kaakspleet, wat nu?

A: Meestal zijn dit melktanden. Het kan geen kwaad als deze in de spleet blijven zitten. Het is wel belangrijk om ze goed schoon te houden met een zachte tandenborstel. De kindertandarts kan hierbij helpen. Als er klachten ontstaan worden de tanden er soms operatief uitgehaald. Als een blijvende snijtand in de spleet doorbreekt (meestal pas vanaf 6 jaar), wordt in overleg met de orthodontist gekeken wat de beste behandeling is.

Q: Mijn kind mist tanden, wat nu?

A: Dit komt vaak voor bij schisis. Er kan sprake zijn van missende melktanden of blijvende tanden. Ook kunnen er extra tanden aanwezig zijn, of kan de vorm van de tanden afwijken. Dit is niet erg en kan in een later stadium behandeld worden. Vanaf 6 jaar wordt samen met de orthodontist het gebit in kaart gebracht met (röntgen-)foto’s en gebitsafdrukken. Dan wordt er een behandelplan op maat gemaakt voor uw kind. Tot die tijd is het met name belangrijk goed te poetsen in samenwerking met de kindertandarts.

Q: Vanaf welke leeftijd krijgt mijn kind een beugel?

A:Vanaf 6 jaar wordt de gebitsontwikkeling in kaart gebracht met (röntgen-)foto’s en gebitsafdrukken. Afhankelijk van de situatie wordt een behandelplan gemaakt. Soms is het nodig om tijdelijk met een beugel te starten voordat de kaakspleet wordt gesloten, bijvoorbeeld om ruimte te maken. Het kan ook zijn dat de beugel pas later volgt.

Q: Kan de orthodontist bij mij in de buurt ook de beugelbehandeling doen?

A: Alle behandelingen voor kinderen met schisis vinden plaats in het Schisisteam in een gespecialiseerd centrum. Omdat de beugelbehandeling van invloed is op volgende operaties is het belangrijk dat dat wordt gecoördineerd. Bovendien is een beugelbehandeling bij schisis ingewikkeld en is daarbij speciale kennis nodig. Daarom wordt dit niet bij een orthodontist bij u in de buurt gedaan. Als de reisafstand groot is kan bij hoge uitzondering overwogen worden om de beugelbehandeling door de plaatselijke orthodontist uit te laten voeren. Deze orthodontist moet dan wel ervaring met schisis hebben en het Schisisteam op de hoogte houden van de behandeling.

Vergoedingen

Q: Wordt de beugelbehandeling vergoed door mijn zorgverzekeraar?

A: In de meeste gevallen wordt, na aanvragen bij de verzekeringsmaatschappij, de orthodontische behandeling vergoed vanuit de basisverzekering.

Q: Wordt het gebruik van de special needs feeder vergoed door mijn zorgverzekeraar?

A: Dit is afhankelijk van de zorgverzekeraar waarbij u aangesloten bent. Om dit vergoed te krijgen kunt u een brief aanvragen bij de verpleegkundig specialisten van het Schisisteam.