Als uw kind schisis heeft, wordt nader onderzoek gedaan en wordt u doorver-wezen naar het Schisisteam. U krijgt informatie over schisis en de behandeling in een gesprek met de plastisch chirurg en de verpleegkundig specialist. Er is ook ruimte om uw zorgen, angsten en gevoelens te bespreken.

Omgaan met gevoelens

Een kind met schisis kan emotioneel ingrijpend zijn. Gevoelens van onzekerheid, bezorgdheid, verdriet, teleurstelling of boosheid horen daar bij. Een goede voorbereiding kan helpen bij het omgaan met deze gevoelens. Door de juiste informatie te krijgen, krijgt u meer inzicht in het ziekteproces en weet beter wat u kunt verwachten. Dit kan helpen bij de acceptatie. Daarnaast kost het verwerken van emoties tijd en energie. Iedereen verwerkt emoties op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Het is goed om als familie elkaar te steunen en elkaar de ruimte te geven om dit te verwerken.

Vragen die u heeft
Misschien heeft u deze vragen:

  • kan mijn kind behandeld worden, hoe en door wie?
  • hoe moeten we ons kind voeden en de mond verzorgen?
  • hoe zal ons kind opgroeien en welke problemen kunnen er komen?
  • hoe reageert de omgeving op mijn baby?

De coördinatie van de zorg voor uw kind
De coördinatie van alle zorg voor uw kind ligt bij de verpleegkundig specialisten van het Schisisteam. Nadat uw kindje geboren is neemt u contact op met het Schisisteam en heeft u contact met de verpleegkundig specialist van het team. Er wordt dan een afspraak voor uw kindje ingepland. Bij het eerste bezoek aan het Schisisteam zijn de verpleegkundig specialisten aanwezig. Praktische zaken als voeding, voedingsduur en dagelijkse verzorging maar ook toekomstige ziekenhuisopnames en operaties worden tijdens dit bezoek besproken en u ontvangt uitgebreidere informatie.

Voorlichting en begeleiding rondom ziekenhuisbezoek

Voor voorlichting en begeleiding rondom een bezoek aan het ziekenhuis is er een website gemaakt: www.nahetziekenhuis.nl. Deze website is bedoeld om kinderen, ouders en professionals meer informatie te geven over wat de gevolgen kunnen zijn van een ziekenhuisopname voor het kind en de rest van het gezin.

Voor uw kind

Verschillende ontwikkelingsfasen

Het tijdstip van de operaties is afhankelijk van de groei en ontwikkeling van uw kind. Daarom duurt de behandeling van schisis afhankelijk van het type lang.

Vragen van kinderen
Kinderen zijn nieuwsgierig en stellen hun vragen openlijk. Wees hierop voorbereid als u met uw kind gaat wandelen of boodschappen gaat doen. Als uw kind naar de peuterspeelzaal of naar school gaat, vraagt een ander kind misschien waarom uw zoon of dochter er zo uit ziet. Uw kind zal u vragen waarom andere kinderen zo reageren. U kunt dat het beste uitleggen met behulp van foto’s.

Foto’s maken
Wij raden u aan om vanaf de geboorte regelmatig foto’s van uw kind te maken. Aan de hand van de foto’s kunt u uw kind laten zien hoe het er eerst uitzag en wat er allemaal al veranderd is. U helpt uw kind zo beter begrijpen dat er misschien nog meer behandelingen nodig zijn. De manier waarop u reageert, bepaalt mede hoe uw kind met zijn schisis om zal gaan.


Invloeden op de ontwikkelingsfasen
Kinderen met schisis hebben dezelfde ontwikkelingsfasen als andere kinderen. Als er naast de schisis nog andere afwijkingen zijn kan de ontwikkeling trager zijn. Verder zal uw kind ook de gangbare kinderziekten krijgen en mogelijk wat vaker verkouden zijn en oorontstekingen krijgen. Neem contact met de huisarts op als u zich zorgen maakt over de gezondheid van uw kind. De huisarts kan u adviseren en eventueel geruststellen. Voor de groei- en ontwikkelingscontrole van uw kind gaat u net als alle andere ouders naar het consultatiebureau. Daar worden ook de vaccinaties tegen kinderziekten gegeven.

Puberteit

In de puberteit maken kinderen veel veranderingen door. Hun uiterlijk en gedrag verandert. Zowel de ouders als de pubers zelf worden hier wel eens onzeker van. Voor kinderen met een schisis kan het betekenen dat ze extra onzeker worden en soms ontevreden zijn over hun uiterlijk. Het is belangrijk dat ouders en pubers zich realiseren dat onzekerheid over uiterlijk en over lichamelijke veranderingen normaal zijn op deze leeftijd.

De eerste jaren van de behandeling is de schisis meer het probleem van de ouders. Uw kind heeft dat niet bewust mee gemaakt. In de puberteit gaat uw kind nadenken over zichzelf en over zijn schisis. In De normale puberproblemen met het uiterlijk worden door de kinderen veelal aan de schisis gekoppeld. Een wat koppige houding naar ouders toe is op deze leeftijd heel normaal.

In deze periode spelen soms tegenstrijdige gevoelens tussen ouders en kinderen een rol. Zo kunnen pubers het hun ouders kwalijk nemen dat zij een schisis hebben. Meestal gaan deze problemen wel weer over. Als dit niet het geval is, bent u van harte welkom om hierover te komen praten.

Psychosociale ondersteuning

Uw kind heeft over het algemeen geen specifieke psychologische begeleiding nodig. Het is een gezond, normaal kind. De meeste kinderen raken vinden goed aansluiting bij leeftijdsgenootjes en worden over het algemeen weinig geplaagd. Ook wordt een duidelijk zichtbare afwijking meestal serieus genomen door de omgeving. Er zijn ook kinderen die hun schisis als een sociale handicap ervaren en er problemen mee hebben. Maakt u zich hierover zorgen? De psycholoog van het Schisisteam kan u hierbij helpen.

Voor ouders

Acceptatie

Wanneer u te horen krijgt dat uw kindje schisis heeft, is dit vaak een grote schok. Emoties als paniek, angst, verdriet, teleurstelling, boosheid, schuldgevoelens kunnen u overvallen. Onze ervaring is dat het belangrijk is die gevoelens niet te negeren of onderdrukken. Erover praten kan opluchting geven en meehelpen om de schisis te accepteren. Acceptatie is van belang om uw kind zo goed mogelijk te begeleiden en verzorgen.

Vragen

Het is ook begrijpelijk dat u veel vragen hebt: kan de schisis worden behandeld, hoe zal mijn kind zich ontwikkelen? Daarom heeft u binnen een week na de uitslag van de twintig-weken-echo of na de geboorte een gesprek met de plastisch chirurg en de verpleegkundige, waarin zij zoveel mogelijk vragen beantwoorden en uitleg geven. Na dit gesprek is de verpleegkundige en zo nodig de medisch maatschappelijk werkster altijd voor u beschikbaar als u andere vragen heeft, of om u te steunen en adviseren bij praktische zaken.

Reacties van uw omgeving

Behalve de emotionele gevolgen voor uzelf, zult u te maken krijgen met reacties van uw omgeving. Familieleden, vrienden en kennissen reageren ieder op een eigen wijze op uw kind. Hun reacties komen gewoonlijk voort uit onzekerheid of onwetendheid. Onbedoeld kunt u hierdoor gekwetst worden. Het is belangrijk dat u dit weet. Als u zelf heeft geleerd de schisis te accepteren, kunt u er gemakkelijker over praten. Dit heeft een gunstige invloed op de houding van anderen.

Aanvaarding door de omgeving

Geef ook uitleg aan broertjes en zusjes. Aanvaarding door de omgeving maakt het voor uw kind gemakkelijker om zijn plaats te vinden in het gezin, de familie en de maatschappij. Is uw kind eenmaal geopereerd, dan moet u wellicht ook wennen aan het 'nieuwe uiterlijk' van uw kind. Soms is er op latere leeftijd nog een correctie door de plastisch chirurg nodig. Dit wordt met u en uw kind in het Schisisteam besproken.

Begeleiding van een psycholoog

Indien nodig kan begeleiding van een psycholoog zich verder richten op de emotionele aspecten die kunnen voorkomen bij het krijgen van een kind met schisis. Allerlei onderwerpen kunnen hierbij aan de orde komen. Allereerst zijn er de emoties met betrekking tot de aandoening van uw kind. Ook kan het krijgen van een kind met een schisis soms een grote impact hebben op uw eigen dagelijkse ritme en het functioneren van uw gezin.

Schisis Nederland

U kunt lid worden van Schisis Nederland. Als lid profiteert u van de uitgebreide jarenlange kennis en ervaring van Schisis Nederland. U wordt zo als eerste op de hoogte gesteld van actuele informatie waarmee u bewuster keuzes kunt maken. Bovendien krijgt u hiermee toegang tot een groot (medisch) netwerk en kunnen andere leden door uw betrokkenheid ook weer profiteren van uw inbreng en ervaring. Zo blijven we samen werken aan continue verbeteringen in de schisiszorg.

Voor meer informatie zie www.schisisnederland.nl