Dementie is een algemeen begrip voor de achteruitgang van het denkvermogen en verandering van gedrag. Op onderstaande illustratie kunt u zien welke functies de verschillende onderdelen van de hersenen hebben:
Anders dan bij de ‘gewone’ ziekte van Alzheimer raken het geheugen en het taalvermogen bij mensen met PCA de eerste tijd nog niet aangetast. Complexe problemen met het zien zijn vaak de eerste en meest belangrijke symptomen bij PCA. Dit maakt dat patiënten doorgaans eerst bij een opticien of oogarts terecht komen.
Visuele informatie
Patiënten hebben moeite PCA: Posterieure Corticale Atrofiemet het verwerken van de visuele informatie. Zo hebben ze onder andere in toenemende mate moeite specifieke voorwerpen tussen andere voorwerpen te herkennen (zie afbeelding links). Ook hebben mensen met PCA moeite het ‘totale plaatje’ te zien (wel de bomen, maar niet het bos zien).
Ook het vermogen gezichten te herkennen, afstanden juist te schatten, voorwerpen moeiteloos aan te raken of op te pakken, links en rechts uit elkaar te houden, en woorden en regels van een tekst in de juiste volgorde te lezen neemt gaandeweg af.
Taalvermogen
In een later stadium raken ook het geheugen en het taalvermogen aangetast. De precieze klachten en het tempo waarin zij in de loop van de tijd toenemen, verschillen van persoon tot persoon.
In Nederland krijgen ieder jaar 10 tot 15 nieuwe patiënten officieel de diagnose PCA. De patiënten zijn op het moment dat de ziekte wordt vastgesteld doorgaans 50 tot 65 jaar oud. Mogelijk komt PCA iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
PCA is niet te genezen. Medicijnen die het proces van achteruitgang kunnen vertragen, zijn er (nog) niet. De begeleiding van mensen met PCA is vooral gericht op het zo goed mogelijk leren omgaan met de beperkingen die de aandoening veroorzaakt. Hierbij gaat het vooral om de visuele beperkingen.
Enkele tips om de veiligheid in huis en de onafhankelijkheid van de patiënt te bevorderen zijn:
- Schrijf en type in HOOFDLETTERS
- Werk met contrasterende kleuren om bijvoorbeeld met gekleurde tape een deurpost of vertrek te markeren of de startknop op de magnetron aan te geven.
- Hanteer vaste plekken voor spullen; bv agenda naast telefoon, dek de tafel altijd op dezelfde manier, berg voedingsmiddelen op dezelfde plek op.
- Gebruik een liniaal of afdekvel om geprint materiaal te lezen, eventueel met een vergrootglas.
- Versimpel de omgeving, met name gebieden waarin veel gelopen wordt (geen losse snoeren, lage meubels en/of matjes en vloerkleden)
- Plak stickers op grote ramen of deuren ter herkenning.
- Creëer contrast tussen vertrekken, knoppen. Geef kamers een naam, gebruik geel papier en een zwarte stift. Verf deurposten en lichtknoppen in een contrasterende kleur ten opzichte van de muren.
- Wanneer het lezen niet meer gaat, zijn luisterboeken een oplossing
Bekijk hier de gehele tipsheet.
Ervaringsdeskundige Arend Jan Klinkhamer heeft een overzicht gemaakt met tips voor mensen met PCA en hun partners. Deze tips zijn praktisch toepasbare tips in de thuissituatie.
Bekijk hier de tips.