Een opname op de Intensive Care (IC) is een ingrijpende gebeurtenis. Na de opname hebben veel patiënten nog lange tijd last van verschillende klachten. De verzamelnaam voor al deze klachten is Post Intensive Care Syndroom (PICS). PICS bestaat uit lichamelijke, cognitieve en psychische klachten en een verminderde kwaliteit van leven. Soms kan dit al tijdens een IC-opname tot uiting komen, meestal ná de IC-opname en na ziekenhuis ontslag.Het PICS syndroom is nog erg onbekend in Nederland, wat het stellen van de diagnose soms lastig maakt. Daarnaast is PICS soms lastig te herkennen omdat de aandoening of ziekte waarvoor iemand op de IC werd opgenomen klachten kan geven die overeenkomen met PICS, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid. Ook verschillen de ernst en de mate van PICS-klachten van persoon tot persoon.

Achtergrondinformatie

Jaarlijks worden op de ICs in Nederland 80.000 mensen behandeld. Hoeveel voormalig IC-patiënten per jaar PICS krijgen is niet bekend. Geschat wordt dat PICS ongeveer bij 50-70% van de 80.000 IC-patiënten per jaar voorkomt.

Naasten kunnen ook psychische problemen ontwikkelen ten gevolge van de IC-opname van de patiënt, dit wordt het Post Intensive Care Syndroom Familie genoemd, of PICS-F.

Symptomen

De klachten die onder PICS vallen, worden onderverdeeld in lichamelijke klachten, cognitieve klachten en psychische problemen.

Lichamelijke klachten

Bij ernstige ziekte beweegt de patiënt langere tijd niet of weinig, waardoor spiermassa verloren gaat en de conditie achteruit gaat. Bewegen, ademen, praten en slikken gaan moeizamer. Ook bedrust, sommige medicatie en onvoldoende opname van voedingsstoffen, leiden tot verlies van spiermassa en zwakte. Soms gaat de spierzwakte gepaard met zenuwpijn aan de handen en voeten. Het kan een tijd duren voordat dit minder wordt. Ook vermoeidheid en stijve gewrichten zijn veel voorkomende symptomen. Daarnaast kunnen de ademhalingsspieren zwakker worden, waardoor de patiënt eerder buiten adem kan zijn of zich sneller benauwd voelt.

Cognitieve problemen

Cognitieve problemen omvatten problemen met het geheugen, de concentratie, de taal (zoals woordvindingsstoornissen), de denksnelheid en het oplossen van problemen. Cognitieve problemen kunnen tot gevolg hebben dat de patiënt niet (meteen weer) zelfstandig kan functioneren, kan gaan werken of taken kan uitvoeren die concentratie vereisen. Het kan een jaar of langer duren, voordat verbetering of volledig herstel optreedt.

Psychische problemen

Een opname op de IC is vaak ingrijpend. Psychische problemen die kunnen voorkomen zijn angst en depressie. Als de patiënt klachten ervaart zoals herbeleving, het vermijden van herinneringen, ernstige prikkelbaarheid, slaapstoornissen, extreme spanning, irritatie en/of hevige schrikreacties kan sprake zijn van Posttraumatische Stress-stoornis (PTSS).

Post Intensive Care Syndroom – Familie

Een levensbedreigende ziekte raakt niet alleen de patiënt, ook de naasten en familie. Door de continue stress of de patiënt wel beter zal worden, de hectische en technische IC-omgeving, de slapeloze nachten, het gereis naar het ziekenhuis en alle bijkomende gevoelens van angst en onzekerheid, staan de naasten flink onder druk. Tijdens een IC-opname moeten zij soms over ingrijpende en overweldigende zaken beslissingen nemen. Hierdoor kunnen naasten van patiënten psyschische klachten van angst, depressie of posttraumatische stress ontwikkelen.

Thuis

Omdat lichamelijke klachten vaak snel na de opname of al tijdens de IC-behandeling tot uiting komen, richten veel IC-patiënten zich in eerste instantie voornamelijk op lichamelijk herstel. Cognitieve en psychische problemen zijn in de beginfase niet altijd duidelijk aanwezig, maar komen later aan het licht, bijvoorbeeld als dagelijkse activiteiten weer worden opgepakt.

Als het nodig is kan er hulp worden aangevraagd voor het herstel. Dit kan bijvoorbeeld een diëtiste, fysio- of ergotherapeut of huisarts zijn. In de regio Amsterdam en Den Haag is er een netwerk van hulpverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten na een IC-opname, het REACH-netwerk. Wanneer de patiënt in de regio Amsterdam of Den Haag woonachtig is, kan een zorgverlener van het REACH-netwerk worden gezocht via de website. De patiënt kan een doorverwijzing vragen bij de huisarts. De link staat vermeldt onder het kopje ‘Websites’ verderop in de folder.

Weer aan het werk

PICS-problemen maken het voor veel patiënten moeilijk om weer te gaan werken. De helft van de IC-patiënten is na een jaar nog niet aan het werk. Dit kan problemen met zich meebrengen, zoals verlies van inkomen.

IC nazorg poli

Wanneer de patiënt langer dan vijf dagen opgenomen is geweest op de IC, wordt na ongeveer drie maanden telefonisch contact opgezocht voor de IC nazorg poli. Tijdens een bezoek aan de IC nazorg poli is een IC verpleegkundige, een IC arts en een fysiotherapeut aanwezig waarmee gesproken kan worden. Rondom het Coronavirus wordt een bezoek aan de IC digitaal, via ZOOM bijvoorbeeld, georganiseerd. Tijdens het gesprek wordt besproken hoe het gaat, hoe de tijd op de IC voor de patiënt en familie is geweest. Er is ruimte om vragen te stellen over wat er precies is gebeurd tijdens het verblijf op de IC. Ook is het mogelijk om de IC afdeling te bezoeken en te kijken waar de patiënt opgenomen is geweest. Dit kan zowel de patiënt, maar ook de naasten helpen om alle gebeurtenissen te verwerken. Wanneer het herstel moeizaam verloopt, kan de patiënt worden doorverwezen voor aanvullend onderzoek en behandeling.

Algemene adviezen voor patiënten met PICS klachten

  • Denk als patiënt niet dat de klachten die je ervaart na de IC-behandeling erbij horen of dat je de enige bent met die klachten. Blijf niet te lang met klachten rond lopen, maar vraag hulp, ondersteuning of begeleiding;
  • Praat over uw IC-ervaringen. Het lezen van een dagboek van uw naasten over de gebeurtenissen op de IC en de fase daarna, aangevuld met foto’s, zou houvast kunnen bieden bij de verwerking;
  • Raadpleeg de huisarts bij PICS-klachten, zodat u kunt worden doorverwezen voor gespecialiseerde hulp.
  • Zoek contact met lotgenoten via de patiëntenvereniging IC Connect.

Adressen voor meer hulp

Patiënten of naasten die één van eerder beschreven klachten ervaren passend bij het PICS(Familie), kunnen contact opnemen met de eigen huisarts of behandelend specialist. Een huisarts kan hulp inschakelen van bijvoorbeeld de fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog of diëtist. Met elkaar wordt een plan gemaakt om het leven weer op te pakken na een IC opname.

Patiëntenvereniging IC connect heeft in samenwerking met Stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC) veel informatie beschikbaar via de website, voor zowel de patiënt als naasten. Daarnaast worden er met regelmaat IC café’s georganiseerd om in contact te kunnen komen met andere ex IC-patiënten. Onder het kopje ‘Websites’ hieronder zijn de betreffende links te vinden.

Websites

REACH-netwerk Amsterdam en Den Haag: https://projectreach.nl/zorgzoeker

Stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC): https://fcic.nl/

Patiëntvereniging IC connect – voor (voormalig) IC-patiënten en naasten: https://icconnect.nl/