Soms is een ernstige ziekte niet meer te genezen. Als u dit overkomt, is kwaliteit van leven het allerbelangrijkste. Deze folder informeert u over de mogelijkheden van palliatieve terminale zorg.

Wat is palliatieve terminale zorg?

Palliatieve terminale zorg is de zorg voor mensen die niet meer kunnen genezen en die in de laatste fase van hun leven zijn gekomen. Deze zorg richt zich op het ondersteunen bij de lichamelijke verzorging, beperken van lichamelijke ongemakken, de psychosociale begeleiding bij de emoties en gevoelens die bij deze levensfase horen en begeleiding bij het nemen van beslissingen over behandeling/levenseinde wensen.
Als uw behandelend arts tijdens de opname heeft aangegeven dat genezing niet meer mogelijk is en uw levensverwachting beperkt is (minder dan drie maanden), dan is er de mogelijkheid om met terminale zorg naar huis te gaan. Indien u niet naar huis kunt, dan kunt u naar een hospice of palliatieve unit.

Palliatieve terminale zorg thuis

De thuiszorg biedt professionele zorgverlening aan huis, van eenvoudige verzorging tot zeer gespecialiseerde verpleging. De transferverpleegkundige van Amsterdam UMC bespreekt met u en uw mantelzorger welke zorg in uw situatie nodig is en op welke tijden van de dag. Zo nodig zetten zij nachtzorg in.

Thuiszorg biedt ook psychosociale begeleiding.

In principe komen de zorgverleners meerdere zorgmomenten op een dag, ook aanwezigheid gedurende de nacht is mogelijk. In uitzonderlijk gevallen is 24-uurs zorg mogelijk. Er moet dan een slaapkamer beschikbaar zijn voor de verzorgende.

De zorg thuis kan intensief zijn. Er komen vaak meerdere hulpverleners over de vloer, op verschillende tijdstippen. Soms wordt er gebruikt gemaakt van medische hulpmiddelen, zoals infusen voor pijnmedicatie.

Belangrijke voorwaarde voor het goed verlopen van de laatste periode thuis, is dat er continu iemand uit het eigen netwerk aanwezig is. Veelal is dit de partner, daarbij ondersteund door kinderen en andere familieleden.

Bij ontslag uit het ziekenhuis informeert uw behandelend arts uw huisarts en wordt de medische verantwoordelijkheid aan de huisarts overgedragen.

Hulpmiddelen en voorzieningen

Om goede palliatieve zorg te kunnen geven is het vaak nodig dat de omgeving wordt aangepast. Dit betekent dat de juiste, op individuele problemen afgestemde hulpmiddelen moeten worden aangevraagd.
Voor het comfort van bedlegerige patiënten kan een goed in hoogte te verstellen bed met antidecubitusmatras nodig zijn. Indien de persoonlijke verzorging op bed plaats vindt, is een hoog/laag bed een voorwaarde van de thuiszorg vanuit de ARBO-wetgeving.
Voor niet-bedlegerige patiënten is het belangrijk dat een toilet en wasgelegenheid goed toegankelijk zijn (bijvoorbeeld op dezelfde etage).
De transferverpleegkundige regelt de noodzakelijke hulpmiddelen.

Palliatieve terminale zorg in een hospice of palliatieve unit van een verpleeghuis

Hospice

Er zijn twee soorten hospices: de bijna-thuis-huizen en de high care-hospices. In beide instellingen is 24 uur per dag zorg aanwezig.

In de bijna-thuis-huizen wordt de verpleegkundige zorg door de ziekenverzorgenden en wijkverpleegkundigen van de thuiszorg verleend, net alsof de bewoner thuis woont. De medische zorg blijft in handen van de eigen huisarts. Als deze te ver weg woont kan een huisarts uit de regio van het hospice ingeschakeld worden om de zorg over te nemen.

In de high care-hospices wordt de verpleegkundige zorg verleend door verpleegkundigen en verzorgenden die bij het hospice in dienst zijn. De meeste high care-hospices hebben ook een arts in dienst. Samen met de patiënt en diens naasten spreken de hospice-arts en de huisarts af wie welke taken op zich neemt.

Palliatieve unit

Een palliatieve unit is een afdeling of unit van een verpleeghuis waar palliatieve terminale zorg geboden wordt. De palliatieve zorg wordt verzorgd door de specialist ouderengeneeskunde, samen met een in palliatieve zorg gespecialiseerd team van verpleegkundigen en verzorgenden.

Kosten

Als u al een WLZ indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) heeft voor een verpleeghuis dan wordt de Palliatief Terminale Zorg in het verpleeghuis of het hospice vergoed via de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Als u nog geen verblijfsindicatie heeft dan worden de kosten vergoed vanuit de ziektekostenverzekering. In dat geval geldt het eigen risico.

Eigen bijdrage WLZ

Als u een WLZ-indicatie heeft betaalt u een eigen bijdrage voor palliatieve terminale zorg in het verpleeghuis of het hospice. Het Centraal Administratie Kantoor (CAK ) van de overheid berekent de hoogte van uw eigen bijdrage en stuurt u de rekening. De hoogte van deze eigen bijdrage hangt af van uw inkomen, gezinssituatie en de indicatie van het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ).

Eigen bijdrage hospice

Een hospice vraagt doorgaans een vrijwillige eigen bijdrage voor het verblijf. Hiervan worden allerlei kosten betaald zoals maaltijden, extra materialen, scholing voor vrijwilligers e.d. Als u die eigen bijdrage niet kunt betalen, is dit geen belemmering voor opname en wordt met u overlegd wat wel mogelijk is. Heeft u een aanvullende verzekering dan kan het zijn dat uw verzekering een gedeelte of het volledige bedrag van de vrijwillige eigen bijdrage vergoed. Deze eigen bijdrage staat los van de eigen bijdrage vanuit de WLZ.