U kunt vastlopen in het proces van verwerking, behoefte hebben aan contact met lotgenoten of u moet weer leren vertrouwen op uw eigen lichaam. Ook kan het nodig zijn om revalidatie te starten.Daarom bieden wij ondersteunende diensten, zoals fysiotherapie en psychische hulp, aan. Ook geven wij advies over uiterlijke verzorging, bij seksuele problemen en staan er geestelijke verzorgers en diëtisten voor u klaar.

Oncokompas

Oncokompas is een online zelfmanagement hulpmiddel beschikbaar voor patiënten met kanker die behandelingen hebben, gericht op genezing.

Met Oncokompas kunnen patiënten zelfstandig thuis op de computer, laptop of tablet hun kwaliteit van leven monitoren. Er worden vragen gesteld gebaseerd op de persoonlijke situatie van de patiënt. Op basis van de antwoorden krijgen patiënten meteen persoonlijk advies om zelf aan de slag te gaan.

Vraag voor meer informatie en aanmelding na bij uw zorgverlener of kijk voor meer informatie op www.oncokompas.nl 

Hoe ga je om met smaakverandering?

Binnen Amsterdam UMC Cancer Center Amsterdam wordt gewerkt aan oplossingen om patienten te helpen. Op meerdere gebieden zijn topexperts in huis, van artsen en verplegers tot gespecialiseerde dietisten en koks. Ongeveer 55 tot 75% van mensen met kanker krijgt te maken met verandering of verlies van smaak. Dit maakt het lastig om goed te blijven eten. Om daarbij te helpen hebben het Wereld Kanker Onderzoek Fonds en oncologiediëtist Kelly Silverio Alonso-Duin van Amsterdam UMC het Smaak Kompas en een poster ontwikkeld. Het is een methode om en uit te vinden wat kan.

Jong en kanker

AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die tussen 18 en 39 jaar voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben. Mogelijk net als jij.

Plotseling staat jouw wereld op z’n kop en heb jij hele normale vragen in een abnormale situatie. Denk aan vragen over opleiding, werk, voeding, sport, zelfstandigheid, relaties, vruchtbaarheid en seksualiteit. Juist dan heb jij zorg nodig die stilstaat bij wat jij nodig hebt tijdens en ook na kanker: leeftijdsspecifieke AYA-zorg, zodat jij de draad weer zo goed mogelijk op kunt pakken.

In het Amsterdam UMC, locatie VUmc en AMC zijn er AYA-spreekuren. Dit houdt in dat we leeftijdsspecifieke zorg leveren aan AYA’s, ongeacht de tumorsoort of fase van de ziekte. Als AYA begeleiden wij je waar nodig, kun je altijd terecht met leeftijdsspecifieke vragen en indien je daar behoefte aan hebt is er ruimte voor lotgenotencontact. Deze zorg wordt geleverd door een AYA team, die bestaat uit diverse disciplines: verpleegkundigen (specialist), medisch specialist, fysiotherapeut, diëtist, medisch maatschappelijk werk en een psycholoog.

Iedere dinsdag (locatie VUmc) en donderdag (locatie AMC) is het AYA-spreekuur, waar iedere AYA welkom is voor een kennismakingsgesprek met de AYA-verpleegkundige. Tijdens dit gesprek kijken we samen met jou of er een hulpvraag is en wat we voor jou kunnen betekenen. Centraal staat de vraag ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’.

Wil je meer weten over AYA of heb je een leeftijdsspecifieke zorgvraag? Dan willen wij je vrijblijvend uitnodigen voor een kennismakingsgesprek tijden het AYA-spreekuur. Dit kan door een mail te sturen naar: aya@amsterdamumc.nl.

Naast het AYA-spreekuur waarin je met een verpleegkundige spreekt, is het ook heel fijn om informatie en ervaringen te delen met lotgenoten. Herkenning en steun van mensen die hetzelfde doormaken als jij kan heel fijn zijn. Om even weg te zijn uit de ziekenhuissfeer kun je daarom met andere AYA’s of je naasten een kopje thee drinken, gamen of gewoon even lekker Netflixen in de AYA lounge. De lounge bevindt zich in kinderstad, dit is te vinden op de 9e verdieping van de kliniek.

AYA verpleegkundigen Joria Damhuis, Aleida Nieuwhuis en Yvet Koopmanschap zijn de aanspreekpunten en staan voor je klaar. Voor vragen of het maken van een afspraak kun je mailen naar aya@amsterdamumc.nl en meer informatie over AYA kun je vinden op www.ayazorgnetwerk.nl. Neem ook een kijkje aan www.kanker.nl/jong. Deze website beschikt over betrouwbare informatie en biedt de mogelijkheid tot (online) lotgenotencontact.

Ondersteuning en nazorg bij herstel na kanker

Als de behandeling afgelopen is, blijft u onder controle van uw arts. Vaak komt u de eerste tijd nog regelmatig op controle. Meestal wordt dit in de loop van de tijd steeds minder vaak. U merkt dat u in een andere fase komt.

Vaak ervaren mensen nu pas de ruimte om hun ziekte te verwerken. En u moet weer leren te vertrouwen op uw eigen lichaam. Ook kan het nodig zijn revalidatie te starten.Onze medewerkers staan altijd klaar om uw vragen te beantwoorden. Bekijk hier onze folder ondersteunende diensten.

Fysiotherapie

Verlies van kracht en uithoudingsvermogen is een veelvoorkomend verschijnsel bij kanker. Advies of begeleiding door de fysiotherapeut kan helpen dit te verminderen of zelfs te voorkomen. U kunt via www.onconet.nu zoeken naar een deskundige fysiotherapeut in uw woonomgeving. Bent u onder behandeling of gaat u starten met chemotherapie, dan kunt u in het informatiecentrum altijd binnenlopen voor een kort advies, zonder  verwijzing. Een uitgebreide intake kan vaak aansluitend aan het bezoek bij uw behandelend arts plaatsvinden. Het eerste consult is kosteloos en vrijblijvend. Wilt u verdere begeleiding dan is een verwijzing van uw behandelend arts nodig.

Uiterlijke verzorging

Kanker is een ziekte met ingrijpende gevolgen. Naast lichamelijke en emotionele problemen die de ziekte met zich meebrengt, kan ook uw uiterlijk veranderen. Soms door de ziekte zelf, soms door de behandeling.  Het kan zijn dat uw nagels door de medicijnen brokkelig worden of dat uw huid door de behandeling droog en schilferig wordt .

Voor advies over uiterlijke verzorging, een gezichtsbehandeling, een ontspannende gezichts- of schoudermassage kunt u een beroep doen op  de schoonheidsspecialisten van Uiterlijke verzorging bij kanker.Een gespecialiseerde schoonheidsspecialiste leert u hoe u huid en nagels in een betere conditie kunt krijgen. Ook kunt u leren hoe u met make-up een litteken kunt camoufleren of er beter uit kunt zien. Bovendien kan zij u adviseren over haarverzorging en pruiken.

Het project Look Good… Feel Better is bedoeld voor zowel mannen als vrouwen. Ook wanneer u niet meer onder behandeling bent, maar problemen met uw huidverzorging ervaart of vragen heeft op dit gebied, bent u welkom.  Aan de behandelingen zijn geen kosten verbonden.

Hulp bij seksuele problemen

Kanker kan zeer uiteenlopende gevolgen hebben voor de beleving van seksualiteit en voor het seksueel functioneren. Afhankelijk van de behandeling kunnen vrouwen bijvoorbeeld vervroegd in de overgang raken en mannen onvruchtbaar worden. Door eventuele problemen vroegtijdig te signaleren kan verergering van de klachten mogelijk worden voorkomen. U (of uw partner) kunt op eigen initiatief, of in overleg met uw behandelend specialist, advies vragen.

Geestelijke verzorging

Als u of uw naaste kanker heeft, kan dit levensvragen oproepen. Waarom overkomt mij dit? Wat is de zin van dit alles? Nu ik ziek ben kijk ik met andere ogen naar mijn leven. Waar vind ik nieuwe inspiratie? Wat zal er voor mij veranderen? Verander ik ook zelf? Wat betekent dit voor mij? Waar kan ik nog in geloven? Wie denkt er met mij mee? Geestelijk verzorgers ondersteunen u of uw naaste door middel van gesprekken. 

De insteek is een open gesprek. Samen zoeken zij naar wat voor u op dit moment belangrijk is.  U heeft geen verwijzing nodig.DiëtistAls u behandeld wordt of behandeld bent voor kanker, kunt u last hebben van misselijkheid en smaakverandering. Hierdoor vermindert vaak uw eetlust en gaat u minder eten. U verliest dan gewicht, terwijl juist tijdens ziekte en behandeling  uw lichaam meer behoefte aan energie en bouwstoffen heeft. Een diëtist kan u hierover nuttige adviezen geven. Overleg met uw behandeld arts als u hier behoefte aan heeft. Hij/zij kan u dan verwijzen.

Psychische ondersteuning

Als u de diagnose kanker krijgt, wordt u overspoeld door allerlei emoties. Dat is heel normaal. Alles wat vanzelfsprekend was, wordt ineens onzeker. Gesprekken met een maatschappelijk werker of psycholoog kunnen u helpen om beter met uw gevoelens om te gaan. Ook uw partner of kinderen kunnen hier terecht met problemen. Overleg met uw behandeld arts als u hier behoefte aan heeft. Hij/zij kan u dan verwijzen.

Kankerpatiënten kunnen soms vastlopen in het proces van verwerking. Dit kan ook een negatief effect hebben op de medische behandeling. Medisch maatschappelijk werkers kunnen hierbij een belangrijke rol spelen.

Hulp bij emotionele verwerking na kanker

Mensen vinden het vaak al fijn om te horen dat hun gevoelens normaal zijn en dat veel mensen met kanker diezelfde gevoelens hebben. We leggen uit hoe het proces van rouwverwerking verloopt, zodat de patiënt zijn of haar gevoelens en gedrag kan herkennen. De erkenning van gevoelens kan soms al genoeg zijn om zonder professionele hulp weer verder te gaan.

Emotioneel verwerkingsproces bij kanker

Ieder proces is anders. Over het algemeen is onze ervaring dat als een patiënt de diagnose kanker te horen krijgt, de boodschap niet gelijk binnenkomt. Het kan enige weken duren voordat de patiënt de impact van de ziekte en de behandeling beseft. De behandeling gaat vaak al sneller van start, dan de verwerking van het nieuws.Tijdens de eerste fase komt alle informatie die een patiënt te horen krijgt maar met mate binnen. De patiënt beleeft alle gebeurtenissen in een roes. Ineens staat het leven van de patiënt op z'n kop en moeten er ook allerlei praktische zaken geregeld worden. In deze periode moet de patiënt de diagnose laten landen maar ook een plan van aanpak maken voor de nabije toekomst. De patiënt gaat in de overlevingsstand. Wij adviseren, zeker in het begin, altijd iemand mee te nemen naar medische afspraken. Twee mensen horen meer dan één.In de volgende fase herpakt de patiënt zich weer (enigszins). In deze fase kijkt de patiënt wat hij of zij nodig heeft om in de nieuwe situatie te kunnen functioneren. Nu start pas de verwerking. Onze ervaring is dat iedereen een andere manier heeft om het verdriet te verwerken. Praten, lichaamsbeweging, sporten, schrijven in een dagboek of creatieve activiteiten zoals schilderen. Deze activiteiten kunnen het proces van verwerking ondersteunen. Belangrijk is wel om het te verwerken, maar pas als de patiënt hier klaar voor is. Als een patiënt hierin vastloopt is het goed om professionele hulp in te schakelen. Amsterdam UMC  Cancer Center Amsterdam biedt psychosociale hulp waar patiënten en hun naasten gebruik van kunnen maken.

Verwerking door de omgeving van de patiënt

Na de behandeling komt de patiënt en de naaste omgeving vaak in rustiger vaarwater. De patiënt gaat de gebeurtenissen echt verwerken en gaat na een intensieve periode weer naar huis.Belangrijk is om te beseffen dat het proces van de patiënt en het proces van de omgeving niet altijd gelijk loopt. Dit kan gevolgen hebben voor de relatie en soms spanningen oproepen.Voor de partner of kinderen (of andere naasten) verloopt het verwerkingsproces dus vaak anders. Ook als partner moet je een manier vinden om met de nieuwe situatie om te gaan. Hoe regel je het op het werk, met de kinderen en/of het huishouden? Wie kan er praktische of emotionele ondersteuning bieden? Hoe gaat u om met alle geïnteresseerde mensen uit uw omgeving die bellen, appen of op bezoek willen komen? Zowel de patiënt als naasten gaan op zoek naar een nieuw evenwicht om overeind te blijven in een moeilijke situatie.

Algemene adviezen

  • Het kan prettig zijn om iemand mee te nemen naar uw afspraken. Twee mensen horen meer dan één en u kunt daarna samen praten over het gesprek met de arts of verpleegkundige.
  • Schrijf uw vragen van tevoren op, zodat u deze niet vergeet.
  • Zeg alles waar u mee zit tegen uw arts, ook bijvoorbeeld fysieke klachten die niets met de ziekte te maken lijken te hebben.
  • Zorg ervoor dat uw arts weet wat u wel en niet belangrijk vindt, zodat hij/zij hier rekening mee kan houden.
  • Het is verleidelijk om te googlen op internet over uw diagnose. Het kan handig zijn voor algemene informatie, maar realiseert u zich dat de informatie die u vindt over grote groepen mensen gaat en niet over uw specifieke situatie. U kunt overspoeld worden met informatie die u niet kunt toepassen op uw eigen situatie, zoals bijvoorbeeld genoemde overlevings- en genezingspercentages. Iedere situatie is uniek. Bespreek vooral uw vragen met uw arts.
  • Ga bewust om met het ontvangen van bezoek en houd daarin uw eigen behoefte en grenzen voor ogen. Bedenk wie u wilt informeren en op welke wijze u dit wilt doen. Zo kunt u onderscheid maken in de mensen die u wilt zien en mensen die u bijvoorbeeld per Whatsapp(groep) of e-mail op de hoogte houdt. U heeft uw energie ook nodig voor de behandeling, praktische zaken en de verwerking van uw situatie. U moet een nieuwe balans in uw leven vinden.
  • Hulp vragen aan anderen is niet voor iedereen even makkelijk. Het besef dat het soms niet meer lukt om je eigen boontjes te doppen kan zwaar vallen. Probeer te accepteren dat u niet alles alleen kunt. En dat u hulp kunt vragen. Mensen vinden het vaak ook fijn om te helpen, omdat ze daarmee iets concreets kunnen doen in een situatie waarin ze zich machteloos voelen.
  • Vraag professionele hulp als u denkt dat u dit nodig heeft, bij emotionele, relationele of seksuele problemen of vragen over zingeving of advies bij praktische zaken. Uw arts kan u verwijzen naar medisch maatschappelijk werk, psycholoog, geestelijke verzorging, fysiotherapie, diëtist en hulp bij uiterlijke verzorging.
  • Het is belangrijk te verwerken wat u overkomt of overkomen is. De manier en het moment waarop is voor iedereen anders, ontvlucht nare gevoelens niet en deel uw situatie met anderen.

Contact met lotgenoten met kanker

Wanneer je met kanker geconfronteerd wordt of iemand in je nabije omgeving kanker heeft, krijg je te maken met veel onzekerheden, verdriet en vragen. Een inloophuis is een plek waar je lotgenoten kunt ontmoeten, waar je kunt ontspannen, delen en je thuis voelen.

Je kunt er terecht als je zelf ziek bent (geweest), maar ook als iemand in je omgeving kanker heeft of daaraan is overleden. Er zijn in Nederland verschillende inloophuizen waar u welkom bent. Zo kunt u in Amsterdam terecht bij IPSO huis Ananas. Een overzicht van alle inloophuizen in Nederland vind u op de website www.tegenkanker.nl.

Voor psychosociale zorg buiten Amsterdam UMC Cancer Center Amsterdam kunt u terecht bij Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam en het Helen Dowling Instituut in Bilthoven en Arnhem.