Als u Lymeziekte heeft gehad, dan kunnen er langdurige klachten blijven bestaan. Soms wordt dit chronische Lyme genoemd. Deze term is verwarrend, omdat deze klachten verschillende oorzaken kunnen hebben. Het is zowel voor u als voor de dokter van belang om zo goed mogelijk onderscheid te maken tussen deze verschillende oorzaken. Het bepaalt namelijk mede hoe u het beste behandeld kunt worden. Hieronder vindt u een kort overzicht van enkele oorzaken voor langdurige klachten na, bij of toegeschreven aan Lymeziekte.
Persisterende Lymeziekte
Mensen met Lymeziekte hebben een goede kans op genezing als ze op tijd een antibioticumkuur krijgen die de Borrelia-bacterie opruimt. Als de bacteriën ondanks de aanbevolen kuur niet volledig opgeruimd zijn, dan kan de infectie blijven bestaan. We spreken dan van persisterende Lymeziekte. Dit komt gelukkig niet vaak voor. Als dit optreedt zien we meestal geen verbetering van de oorspronkelijk Lymeziekte-kenmerkende klachten, of zelfs uitbreiding van de klachten na de antibioticumkuur. Er wordt dan een aanvullende antibioticumkuur gegeven.
Aanhoudende ontstekingsreactie
Symptomen van Lymeziekte ontstaan niet door de Borrelia-bacterie zelf, maar door de ontstekingsreactie van ons lichaam op de bacterie. Deze ontstekingsreactie kan soms lang aanhouden, ook nadat de Borrelia-bacterie, spontaan of na een antibioticumkuur, uit het lichaam verdwenen is. Er is dan geen infectie meer, maar wel nog een ontstekingsreactie. Dit komt met name voor bij een gewrichtsontsteking van de knie, een zogenaamde lyme-artritis. Soms vraagt dit daarom een aanvullende behandeling met ontstekingsremmers in plaats van antibiotica.
Restschade
Ook als de Borrelia-bacterie goed is behandeld met antibiotica, kunt u deels onomkeerbare schade met klachten overhouden. Voorbeelden zijn: schade aan de aangezichtszenuwen na Lymeziekte van het zenuwstelsel (neuroborreliose), of onomkeerbare schade aan de huid en kleine zenuwen met bijvoorbeeld pijnklachten of gevoelsstoornissen na een specifieke late huidafwijking door Lymeziekte (acrodermatitis chronica atrophicans). Bij schade na Lymeziekte heeft een aanvullende antibioticumkuur geen zin. Wel kunt u bijvoorbeeld denken aan gerichte fysiotherapie of pijnstilling.
Postinfectieuze klachten
Een deel van de Lymeziektepatiënten heeft, na hun antibioticumkuur, last van klachten als vermoeidheid, algehele malaise, tintelingen, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenstoornissen. Deze klachten kunnen erg invaliderend zijn, lang aanhouden en wisselend ernstiger worden of afnemen in de tijd. Er zijn geen bewijzen dat de klachten berusten op een aanhoudende of persisterende infectie met de Borrelia-bacterie. Uit eerder onderzoek bleek aanvullende behandeling met de standaard antibiotica geen effect te hebben op deze klachten. Er is meer onderzoek nodig (en gaande) naar het hoe en waarom van deze klachten. Dat is nodig zodat we deze klachten beter leren begrijpen en gerichter kunnen gaan behandelen. Wel kan er, in goed overleg met de patiënt, worden gekeken of revalidatie of andere ondersteunende therapie de klachten zou kunnen doen verminderen. Vergelijkbare klachten komen ook voor na andere infecties, zoals de ziekte van Pfeiffer, Q-koorts (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) en Covid-19 (Long-Covid).
Langdurige aan Lymeziekte toegeschreven klachten
Sommige mensen, die nog niet eerder zijn behandeld met antibiotica, ervaren langdurige klachten die om uiteenlopende redenen worden toegeschreven aan lymeziekte, terwijl dat niet (helemaal) wordt ondersteund door een diagnostische test. Vaak zijn dit klachten als vermoeidheid, algehele malaise, tintelingen, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenstoornissen. Ook zijn de klachten vaak invaliderend- wij zien daar geregeld schrijnende voorbeelden van - en vaak zijn er al verschillende andere medisch specialisten bezocht. Toch is het belangrijk te beseffen dat zelfs bij een positieve uitslag van een aanbevolen diagnostische test (de Borrelia-antistof test) de kans erg klein is dat zulke klachten door lymeziekte worden veroorzaakt. Dat komt onder andere doordat zulke klachten veel voorkomen in de Nederlandse bevolking, en verschillende onderliggende uiteenlopende oorzaken kennen. Bovendien heeft 5-10% van de Nederlandse bevolking antistoffen in zijn of haar bloed tegen de Borrelia-bacterie zonder daar ziek van te zijn. Het is dus maar zeer de vraag wat een positieve testuitslag betekent bij mensen met bijvoorbeeld langdurige vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Indien nog niet met antibiotica behandeld, kan, in goed overleg tussen patiënt en arts, in deze gevallen gekozen worden voor een antibioticakuur. Dit wordt dan ook wel een ‘proefbehandeling’ genoemd. Als het vermoeden op Lymeziekte in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door lymeziekte komen nog vele malen lager. Goede en uitgebreide uitleg en eventueel onderzoek naar andere onderliggende oorzaken lijken dan belangrijker dan een antibioticumkuur.
Deze informatie is tot stand gekomen in samenwerking met Radboudumc, partner van AmsterdamUMC in het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) en grotendeels overgenomen uit Lymeziekte Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten, Joppe Hovius e.a. Hoofdstuk 3.2. Stichting Biowetenschappen en Maatschappij 2021. Voor meer informatie bekijk ook deze video.