Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg).De naam MS, 'multiple sclerose', verwijst naar meerdere (multipele) sclerotische haarden (littekens).
MS feiten
- 2,5 miljoen mensen met MS wereldwijd.
- In Nederland zijn er meer dan 25.000 mensen met MS.
- Elke dag krijgt iemand in Nederland te horen dat hij of zij MS heeft.
- Vrouwen hebben een meer dan tweemaal grotere kans op MS dan mannen.
- Over het algemeen ontstaat MS tussen het twintigste en veertigste levensjaar.
- Bij mensen die op latere leeftijd MS krijgen is het aantal mannen en vrouwen ongeveer gelijk.
Oorzaak
De precieze oorzaak van MS is onbekend. Waarschijnlijk zijn er meerdere factoren die samen bepalen of iemand MS krijgt. MS is niet erfelijk, maar erfelijke factoren spelen wel een rol. De ‘normale’ kans om MS te krijgen is één op duizend (0,1 procent). Als MS in de directe familie (1e of 2e graads verwantschap) voorkomt, is de kans 1 tot 3 procent. De belangrijkste niet-erfelijke risicofactor voor MS is infectie met het Epstein-Barrvirus. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat eetgewoontes een rol spelen. Ook lijkt er een invloed van de blootstelling aan zonlicht te zijn. MS komt minder voor in landen die dicht bij de evenaar liggen. Ook roken speelt mogelijk een rol bij het ontstaan van MS.
Ziekteverloop
Bij MS treden ontstekingen (laesies) op in het hersenweefsel, waardoor beschadigingen ontstaan aan de isolatielaag om zenuwen, het myeline. Daarnaast kenmerkt MS zich door verlies aan hersencellen en uitlopers van hersencellen (zenuwbanen). Bij de meeste mensen met MS kan het lichaam in het begin van de ziekte de schade (deels) repareren, waardoor de klacht overgaat. Het lijkt daardoor of de ziekte in aanvallen komt. Zo’n aanval wordt ook wel schub genoemd. Bij ongeveer 85 procent van de mensen met MS begint de ziekte op deze manier, dit noemen we relapsing remitting MS (RRMS). Bij een deel van de mensen met RRMS gaat dit over in secundair progressieve MS (SPMS). Hierbij spelen ontstekingen steeds minder een rol en vindt er vooral afbraak van hersenweefsel plaats. In plaats van periodes van verslechtering die overgaan, gaan deze mensen geleidelijk achteruit. Bij 10-15 procent van de mensen met MS is de ziekte vanaf het begin progressief, dat wordt primair progressief (PPMS) genoemd. Naast de verschillende vormen van MS (RRMS, PPMS en PPMS) wordt er steeds meer gekeken naar de mate van MS-gerelateerde ontstekingsactiviteit (het aantal schubs en laesies) en de mate van progressie. Hoe de ziekte zich bij elke individu met MS ontwikkelt, is in het begin moeilijk te voorspellen. Dit veroorzaakt veel onzekerheid. Hoewel er geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte.
Symptomen
Door de beschadigingen in het hersenweefsel bereiken signalen vanuit de hersenen niet hun eindbestemming in het lichaam. Als bijvoorbeeld een spier geen signalen ontvangt, zal deze niet bewegen en verlamd raken, ook al mankeert de spier zelf niets. MS is dus geen spierziekte. Welke klachten iemand krijgt, hangt af van de plaats waar de beschadigingen ontstaan, en dat kan per persoon erg verschillen. Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met het denken, geheugen en spreken (cognitie) komen vaak voor.
Diagnose
In het beginstadium van de ziekte kunnen de klachten vaag en wisselend zijn. Bovendien kunnen de meeste verschijnselen die bij MS optreden ook bij andere ziekten voorkomen. Daarom zijn er duidelijke regels opgesteld om de diagnose betrouwbaar te kunnen stellen. De diagnose RRMS wordt gesteld als er meerdere episodes van lichamelijke klachten zijn (= spreiding in tijd), die afkomstig moeten zijn van minimaal twee plaatsen in de hersenen of het ruggenmerg (= spreiding in ruimte). Als de neuroloog MS vermoedt, zal een MRI-scan van de hersenen gemaakt worden en soms ook van het ruggenmerg. Bij MS zijn typische afwijkingen op de MRI-scan te zien. Afhankelijk van de klachten en voorgeschiedenis van de patiënt kan meer onderzoek verricht worden, zoals bloedonderzoek of ruggenprik.
Second opinion
Het stellen van de diagnose MS is lastig en heeft grote gevolgen voor de patiënt. Veel neurologen stellen aan hun patiënten voor om een zogenaamde 'second opinion' of tweede mening te vragen aan een speciale MS-neuroloog. Dit is echter niet bij alle patiënten nodig.
Schub
Bij een schub (exacerbatie of relapse) is sprake van nieuwe MS-klachten die sterk toenemen en langer aanhouden dan 24 uur. Als er sprake is van koorts, kan niet zomaar gesproken worden van een schub. Door koorts of een infectie kunnen oude klachten opspelen of bestaande klachten verergeren. Je spreekt dan van een pseudo-schub. Veelvoorkomende klachten bij een schub zijn: verminderd gezichtsvermogen, stoornissen in het gevoel, minder kracht in armen of benen, stuurloosheid, moeite met toiletgang of moeite met praten. De klachten herstellen meestal vanzelf, maar dat heeft tijd nodig, variërend van dagen tot weken en soms zelfs maanden. Een schub die geen grote gevolgen geeft op het dagelijkse functioneren hoeft niet behandeld te worden.
Hoe wordt een schub behandeld?
De behandeling van een schub bestaat uit een hoge dosering ontstekingsremmende stof (methylprednisolon). Een methylprednisolonkuur kan als pil of per infuus worden gegeven. Het belangrijkste resultaat van de kuur is dat de schubverschijnselen sneller afnemen. Het uiteindelijke herstel van de schub is echter niet anders dan bij onbehandelde schubs.
Meer informatie staat in de folders Schub bij MS en Methylprednisolon bij een schub.
Behandeling van MS
Het ziektebeloop van multiple sclerose (MS) kunnen we bij de meeste patiënten beïnvloeden met medicijnen. Er zijn een aantal middelen beschikbaar die de kans op een nieuwe MS aanval (schub, exacerbatie, relapse) verkleinen en daarmee ook de kans op verdere neurologische verslechtering. Deze middelen worden per injectie toegediend, in de vorm van een tablet ingenomen of door een infuus gegeven. De middelen die we meestal als eerste geven bij MS noemen we ‘eerstelijnsmedicatie'. Bij patiënten, die ondanks deze middelen aanvallen houden en/of verslechteren, wordt 'tweedelijnsmedicatie' voorgeschreven.
Zie voor meer informatie de folder Behandeling van MS met medicijnen.
Veel voorkomende MS-symptomen
Ondanks de behandelmogelijkheden om het verloop van de ziekte te beïnvloeden, hebben veel mensen met MS tijdelijke of blijvende symptomen. In veel gevallen is het mogelijk deze te behandelen, bijvoorbeeld met medicijnen, fysiotherapie, ergotherapie of logopedie.
Hieronder staan veel voor komende klachten.
- Loopstoornissen
- Vermoeidheid
- Blaasproblemen
- Cognitieve problemen
- Problemen met zien
- Gevoelsstoornissen
- Problemen met de coördinatie (balans)
- Krachtsverlies van één of meer ledematen
- Spierkrampen
- Onduidelijke spraak (dysarthrie)
- Slikken
- Seksuele problemen
- Psychische klachten
- Maatschappelijke klachten
Voor de behandeling van deze MS-symptomen, zie folder Behandeling van MS-symptomen.
Impact
MS heeft vaak grote sociale en economische gevolgen. Veel MS-patiënten moeten op jonge leeftijd al een stap terug doen in hun werk of stoppen zelfs helemaal met werken. Het verlies van werk heeft niet alleen gevolgen voor het inkomen, maar ook voor de sociale leefomgeving. Mensen met MS blijven vaker thuis en ondernemen minder sociale activiteiten. De impact van de ziekte op het sociale leven is zeer groot en neemt toe met de tijd. MS heb je niet alleen. Ook naasten merken de veranderingen die van invloed zijn op het gezamenlijke sociale leven en de relatie onderling. Ze worden in de loop van de ziekte ook steeds meer betrokken bij de zorg voor de patiënt.
Meer MS-informatie
Voor actuele MS-informatie en nieuws over MS-onderzoek, kijk op de website:
U kunt zich inschrijven voor onze MS-nieuwsbrief via:
www.amsterdamumc.nl/mscentrumnieuwsbrief
Folders over MS zijn te downloaden via:
Steun MS-onderzoek
‘Wij willen mensen met MS een normaal dagelijks leven geven’ Wij kunnen niet zonder uw steun! Doneren kan via www.steunmscentrumamsterdam.nl