Omschrijving project
In de Multiple Sclerosis Self Management (MSSM) studie bekijken we hoe goed een medisch hulpmiddel werkt voor de monitoring en het management van multiple sclerose (MS). Het medisch hulpmiddel bestaat uit een zelfmonitoring app en een dashboard voor het zorgteam. Een zelfmonitoring app is een programma dat u op uw eigen telefoon kan installeren. Met deze app kunt u zelf een aantal testen afnemen, een vragenlijst beantwoorden en een dagboek bijhouden. In de app en in het dashboard voor het zorgteam worden de testresultaten, de antwoorden op de vragen en de notities in het dagboek weergegeven. In dit onderzoek vergelijken we de resultaten van proefpersonen die dit medisch hulpmiddel gebruiken met de resultaten van proefpersonen die dit medisch hulpmiddel niet gebruiken. Het doel is om te kijken of het medisch hulpmiddel effect heeft op de mate waarin mensen met MS het gevoel hebben dat ze controle hebben over hun ziekte. Ook zullen we kijken naar het effect van het medisch hulpmiddel op beslissingen die mensen met MS samen met hun arts nemen, bijvoorbeeld over ziekenhuisafspraken, medische onderzoeken en behandeling van MS. Tot slot onderzoeken we de ervaring en wensen van proefpersonen en zorgverleners die werken met het medisch hulpmiddel.
Wie kan meedoen
Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar mensen met relapsing and remitting MS. Daarnaast moeten deelnemers in het bezit zijn van een smartphone en in staat zijn om gebruik te maken van de zelfmonitoring app. Voor dit onderzoek zoeken we alleen deelnemers die onder behandeling zijn bij het Amsterdam UMC, het Rijnstate en het OLVG. In de toekomst kunnen ook mensen met MS onder behandeling bij het St. Antonius ziekenhuis meedoen aan dit onderzoek.
Wat houdt deelname in
Elke deelnemer van de MSSM studie doet één jaar mee aan het onderzoek. Tijdens dit jaar komt de deelnemer twee keer naar het ziekenhuis voor een studiebezoek. Bij deze studiebezoeken wordt er een neurologisch onderzoek uitgevoerd en worden er wat testen afgenomen. Deze bezoeken duren ongeveer 1,5 uur. Na het bezoek vullen deelnemers thuis nog een vragenlijst in. Dit duurt ongeveer 70 minuten. Tijdens de studie bezoekt u ook uw eigen neuroloog voor controle afspraken voor uw MS. Na standaard afspraken bij de eigen neuroloog wordt deelnemers opnieuw gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Dit duurt ongeveer 35 minuten per keer.
Niet alle deelnemers aan de studie zullen gebruik maken van de zelfmonitoring app. Welke deelnemers hier wel gebruik van zullen maken wordt bepaald door loting. Twee weken na het eerste bezoek vindt er een loting plaats. Hierbij worden deelnemers in één van de twee onderzoeksgroepen geloot. Wanneer deelnemers geloot worden in de onderzoeksgroep die de zelfmonitoring app gaat gebruiken, dan zullen zij één jaar lang elke week testen uitvoeren via de app. Dit duurt elke week ongeveer 6 minuten.
Meer Informatie
Leest u de uitgebreide informatie in de patiënt informatiebrief (PDF).
Drs. P.C.G. Molenaar, arts-onderzoeker en Drs. D.J. de Jong, arts-onderzoeker
Mail: MSSM@amsterdamumc.nl
Tel: 06 25716307