Ondanks de behandelmogelijkheden om het verloop van de ziekte MS te beïnvloeden, hebben veel mensen met MS in de loop van de ziekte tijdelijke of blijvende klachten. In veel gevallen is het mogelijk deze te behandelen, bijvoorbeeld met revalidatie of medicijnen.
Loopstoornissen
Problemen kunnen geleidelijk ontstaan in het verloop van MS. Echter, zeker niet alle mensen met MS komen in een rolstoel terecht. Bij problemen met lopen kan onderzoek door een fysiotherapeut of revalidatiearts nodig zijn om tot een goede behandeling te komen. Indien nodig kan een loopanalyse worden verricht om nog preciezer te bepalen wat de beste behandeling is. Vervolgens kunnen oefenprogramma’s, spalken of medicijnen gebruikt worden om het lopen te verbeteren.
Mocht lopen toch erg moeilijk worden, dan zijn er nog verschillende hulpmiddelen die gebruikt worden om de mobiliteit te behouden, zoals een stok, een rolstoel of een scootmobiel.
Fampridine
Fampridine is een medicijn dat voorgeschreven kan worden als het lopen moeizaam gaat. Het is een kaliumkanaalblokker en verbetert de prikkelgeleiding over de zenuwen.
Ongeveer één derde van de patiënten, die dit medicijn gebruiken gaat beter lopen. Alleen mensen met MS met forse loopstoornissen die voldoen aan een aantal criteria komen in aanmerking voor een proefbehandeling van twee weken. Als blijkt dat het middel een positief effect heeft op het lopen, mag de behandeling voor een jaar worden voorgeschreven. Mensen die niet in aanmerking komen voor vergoeding kunnen het middel gebruiken op eigen kosten.
Krachtsverlies in één of meer ledematen
Met krachtsverlies wordt bedoeld het minder kracht hebben in één van de ledematen, een verminderde vaardigheid van ledematen of een verstoorde balans bij het lopen. Bij progressieve MS treedt er vaak een geleidelijk toenemende krachtsvermindering en verminderd uithoudings-vermogen in de benen, armen en handen op. De behandeling kan zich richten op het verbeteren of optimaliseren van fysieke fitheid (kracht, lenigheid en uithoudingsvermogen), vaardigheden bij het uitvoeren van alledaagse handelingen en het verminderen van de kans op vallen. Afhankelijk van de vraag kan dit individueel of in groepsverband gebeuren. De behandeling van verminderde kracht vindt bij Amsterdam UMC, locatie VUmc veelal in groepen plaats. Tijdens de behandeling wordt ook informatie gegeven om zelfstandig of in verenigingsverband het gezond bewegen voort te zetten na beëindiging van de behandeling. Arm/hand problemen kunnen zowel één als tweezijdig voorkomen en impact hebben op het dagelijks functioneren. Het is daarom belangrijk om het gebruik van beide handen bij dagelijkse activiteiten te stimuleren en de arm/handfunctie te trainen om verminderd gebruik en deconditionering waar mogelijk te voorkomen.
Spierkrampen/spasme
Spasme is een voortdurende (onwillekeurige) aanspanning van de spieren. Bij spasticiteit of spierstijfheid zijn de spieren stijf, omdat ze altijd een beetje aangespannen zijn en moeilijk kunnen ontspannen. Dit kan leiden tot problemen bij het staan, het lopen of het gebruik van de armen en handen. Bij ernstige spasticiteit kan een pijnlijk gevoel in de spieren optreden. Oefentherapie en houdingsadvies kan de klachten verminderen. Ook zijn er verschillende behandelmogelijkheden met medicijnen. Bij ernstige spasticiteit wordt wel operatief een (baclofen) pomp ingebracht waarmee de medicatie via een slangetje rechtstreeks vlak bij het ruggenmerg komt.
Problemen met de coördinatie (balans)
Coördinatieproblemen van de handen en de benen zijn vaak zeer hinderlijk, vooral omdat ze vaak gepaard gaan met een tremor (beven). Coördinatieproblemen zorgen ervoor dat iemand moeite heeft om een beweging vloeiend uit te voeren, zoals het oppakken en naar de mond brengen van een kopje of het dichtmaken van knoopjes. Training gericht op de arm/handfunctie en op het zo goed mogelijk inschakelen van de armen en handen bij dagelijkse activiteiten kan helpend zijn als deze problemen voorkomen. Ook kunnen coordinatieproblemen invloed hebben op het lopen. De groepsbehandeling ter verbetering van de fysieke fitheid balans kan ook helpen als men balansproblemen bij het lopen heeft (zie krachtsverlies).
Problemen met zien
Verminderd zien is meestal het gevolg van een oogzenuwontsteking (neuritis optica). De bijbehorende klachten zijn een vlek in het beeld van het getroffen oog of een algeheel wazig zien van dit oog en pijn bij het bewegen van het oog.
Dubbelzien wordt veroorzaakt doordat de oogspieren niet gecoördineerd aanspannen. Hierdoor worden de ogen niet meer automatisch goed gericht. Ook kan het zijn dat het niet gecoördi-neerd bewegen van de ogen ervoor zorgt dat de ogen niet goed stil blijven staan, waardoor iemands beeld beweegt. De oorzaak van dubbelzien ligt meestal in de hersenstam.
Amsterdam UMC, locatie VUmc heeft een speciaal oogteam, het MS-neuro-oftalmologie team. Zij kunnen uitgebreid onderzoek doen naar zowel het zien als het bewegen van het oog. Daarnaast kunnen zij adviseren over een behandeling. Patiënten kunnen door een neuroloog naar dit spreekuur doorverwezen worden.
Gevoelsstoornissen
Doof of veranderd gevoel kan voorkomen in bijvoorbeeld beide benen, of handen, of één arm en/of been. Soms komen in het gebied met veranderd gevoel ook tintelingen en/of pijnsensaties voor. Een bekend voorbeeld zijn aangezichtspijnen (trigeminusneuralgie).
Meestal is behandeling van niet pijnlijke gevoelsstoornissen niet zinvol. Bij pijnlijke gevoelsstoornissen kunnen lage doses antidepressiva helpen. Vaak blijken gewone pijnstillers namelijk niet te helpen. Bij aanvalsgewijze pijnklachten (zoals aangezichtspijnen) wordt wel medicatie gegeven die ook bij de behandeling van epilepsie wordt gebruikt.
Onduidelijke spraak (dysartrie)
Sommige mensen met MS krijgen last van spraakproblemen. Dat kan heel geleidelijk gaan, waardoor men steeds minder goed verstaanbaar gaat spreken. Door de MS kan steeds minder controle zijn over de mond- en keelspieren, die slapper of stijver worden, maar ook door een veranderd gevoel in de mond en tong. De uitspraak kan daardoor onnauwkeuriger worden. Ook kan de spraak klinken alsof er met een “dubbele tong” gesproken wordt en kan de stem hees en geknepen klinken.
De aansturing van de ademhalingsspieren kan zijn aangedaan, waardoor er minder krachtig in- en uitgeademd kan worden en er niet veel woorden op één uitademing gezegd kunnen worden. Praten kan erg vermoeiend worden. Dit soort spraakproblemen wordt dysartrie genoemd. Door spraakproblemen wordt men minder goed te verstaan, wat voor zowel de patiënt als de omgeving frustrerend kan zijn. Een logopedist kan in een vroeg stadium ondersteuning bieden om verstaanbaarder te leren spreken.
Slikproblemen
Mensen met MS krijgen vaak ook te maken met slikproblemen. Bij het verslikken komt er eten of drinken in de luchtpijp terecht, in plaats van in de slokdarm. Een normale reactie is hoesten. Vocht of voedsel kan door de krachtige luchtstroom weer uit de luchtpijp worden verwijderd. Soms verdwijnt de hoestreflex, dan verslikt men zich zonder dat men moet hoesten. Het kan ook zijn dat men steeds minder krachtig kan hoesten om het eten uit de luchtpijp te verwijderen, of dat men tijdens het eten benauwd wordt. Als patiënten vaak moeten hoesten tijdens het eten, is het belangrijk dat het slikken wordt onderzocht.
Problemen met slikken en verslikken kunnen namelijk leiden tot een verhoogd risico op long-ontsteking en een verminderde kwaliteit van leven. Patiënten met slikproblemen worden door-gaans doorverwezen naar een logopedist.
De behandeling door de logopedist kan bestaan uit adviezen over de juiste houding bij het eten en drinken, het inzetten van hulpmiddelen (zoals neuromusculaire elektrostimulatie of biofeed-back), het aanpassen van de voeding (bijvoorbeeld smeuïge consistenties, koud en warm voedsel afwisselen) en sliktraining. Bij een vermoeden van stille aspiratie, dat wil zeggen verslikken zonder dat er wordt gehoest, zal het slikproces nader worden onderzocht met speciale technieken, zoals een slikvideo.
Blaasproblemen
Veel mensen met MS (90 %) krijgen in de loop van hun ziekte blaas- en plasproblemen. Bij een klein deel van de mensen met MS begint de ziekte met deze klachten (2%). Bespreek blaas en plasproblemen met uw verpleegkundige, neuroloog of revalidatiearts, want ze kunnen leiden tot een afname in de kwaliteit van leven. Enerzijds vanwege de sociale beperkingen die dit kan geven, anderzijds vanwege het risico op het ontstaan van blaasontstekingen. Eventueel kan ook de hulp van een uroloog nodig zijn om behandelmogelijkheden te bespreken.
Meer informatie staat in de folder MS en blaasproblemen.
Seksuele problemen
Bij mannen komen seksuele problemen meestal voor in de vorm van erectiestoornissen, stoornissen in de zaadlozing of het orgasme en in minder zin in seks hebben. Bij vrouwen meestal in de vorm van minder zin hebben, moeilijk krijgen van een orgasme en minder vochtig worden van de vagina. Seksuele problemen komen heel vaak voor bij MS. Ze kunnen het directe gevolg zijn van MS, maar ook indirect door bijvoorbeeld spasme of vermoeidheid.
Bij mannen kan medicatie helpen bij erectiestoornissen. Het gebruik van een vibrator kan bij mannen en vrouwen helpen bij het krijgen van een orgasme. Glijmiddelen zijn bij problemen met vochtig worden een goede oplossing. Ook kan advies van een seksuoloog worden ingewonnen.
Vermoeidheid
Mensen met MS verschillen van mensen zonder MS qua vermoeidheid in meerdere opzichten. Vermoeidheid uit zich per individu op een andere manier. Ongeveer 80% van de mensen met MS geeft aan ernstige vermoeidheid te ervaren. Daarmee is het één van de meest voorkomende klachten bij MS. Een groot deel van de mensen met MS, 40-60%, geeft aan dat door de vermoeidheid hun dagelijks leven beperkt wordt. Een veel gebruikte definitie van vermoeidheid bij MS is: een allesoverheersend en aanhoudend gevoel van uitputting en een verminderd vermogen tot verrichting van lichamelijke en geestelijke activiteiten op het gebruikelijke niveau. Vermoeidheid kan op verschillende manieren worden ingedeeld. Hoe vermoeidheid zich bij u uit kan belangrijk zijn voor de behandeling en/of preventie. Voor meer informatie over het omgaan met vermoeidheid en mogelijke behandelingen.
Zie de folder MS en vermoeidheid voor meer informatie.
Cognitieve problemen
Meer dan de helft van de mensen met MS ervaart problemen met het denkvermogen (cognitie). Cognitie heeft te maken met het opnemen, verwerken en opslaan van informatie in onze hersenen. Cognitieve functies spelen dan ook een belangrijke rol bij de planning en uitvoering van dagelijkse activiteiten. Door problemen in waarnemen, geheugen en denken, kan het moeilijker worden om meerdere dingen tegelijk doen, te plannen en organiseren, gedachten om te zetten in woorden, of om informatie te verwerken zoals bijvoorbeeld het volgen van een televisieprogramma of gesprek. Het kan zijn dat er steeds minder initiatief ontstaat om te gaan spreken.
Eventuele vragen over cognitie kunt u bespreken met de MS-verpleegkundige, neuroloog, revalidatiearts, ergotherapeut, logopedist en/of (neuro)psycholoog. Deze kunnen helpen bij het beter begrijpen van deze cognitieve problemen en begeleiden de patiënten en hun omgeving in het leren omgaan met de communicatieve mogelijkheden en beperkingen.
Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc is er een poli MS en cognitieve klachten. Tijdens een screeningsdag op de polikliniek Neurologie krijgt men een neurologisch consult, neuro-psychologisch onderzoek en aanvullende diagnostiek. Ongeveer na twee weken na deze screeningsdag vindt er een uitslaggesprek plaats. Vervolgens wordt er terugverwezen naar de behandelend arts met een op maat behandelingsadvies. Meer informatie staat in de folder MS en cognitie.
Psychische klachten
MS veroorzaakt niet alleen lichamelijke problemen. Bij veel mensen met MS zijn er (tijdelijk) problemen met de psychische verwerking en is er een verhoogde kans op depressie. Dit komt voor als de diagnose net gesteld is. Maar ook later kan dit terugkomen, bijvoorbeeld als er nieuwe blijvende klachten ontstaan door de MS. Het kan helpen om over de gevoelens te praten met belangrijke mensen uit de omgeving. Het is een proces waar patiënt, partner of andere naasten samen in zitten, en dat tijd nodig heeft. Soms kan begeleiding door een maatschappelijk werker of psycholoog hierbij helpen.
Bij het vermoeden op een depressie kan een beoordeling door een psycholoog en/of een psychiater raadzaam zijn. Over het algemeen kunnen depressieve klachten goed behandeld worden.
Maatschappelijke problemen
Werk en studie
Werken of studeren met MS is vaak goed mogelijk. Hoe MS invloed heeft op deelname aan het arbeidsproces verschilt per persoon en situatie en is mede afhankelijk van de klachten die men ervaart. Waar nodig kan dit besproken worden met de MS-verpleegkundige, neuroloog, revalidatiearts, ergotherapeut of maatschappelijk werker.
Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc is er een spreekuur MS & Werk. Hier kunnen mensen met complexe problemen op het werk terecht. De behandelend neuroloog kan zorgen voor een doorverwijzing naar dit spreekuur. Voor eventueel extra informatie over werk heeft de MS Vereniging een MS werkloket met ervaringsdeskundige coaches (mswerkloket.nl).
Overige maatschappelijke problemen
Maatschappelijke problemen kunnen altijd bespreekbaar gemaakt worden bij de MS- verpleegkundige, neuroloog of revalidatiearts. Zij kunnen adviseren over eventueel in te schakelen hulp.
Meer MS-informatie
Voor actuele MS-informatie en nieuws over MS-onderzoek, kijk op de website:
U kunt zich inschrijven voor onze MS-nieuwsbrief via:
www.amsterdamumc.nl/mscentrumnieuwsbrief
Folders over MS zijn te downloaden via:
Steun MS-onderzoek
‘Wij willen mensen met MS een normaal dagelijks leven geven’ Wij kunnen niet zonder uw steun! Doneren kan via www.steunmscentrumamsterdam.nl