Uw behandelend longarts heeft met u gesproken over het gebruik van mycofenolaatmofetil (MMF, merknaam Cellcept©). In deze folder krijgt u informatie over de werking en het gebruik van dit medicijn. Ook leest u wat u moet doen als u bijwerkingen krijgt. Maar deze folder is géén vervanging van de bijsluiter. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan kunt u die stellen aan uw behandelend arts.

Waarom krijgt u mycofenolaatmofetil?

Bij een aantal interstitiële longziekten (longfibrose), zoals niet-specifieke interstitiële pneumonie (NSIP), extrinsieke allergische alveolitis (duivenmelkerslong) en ook bij interstitiële longafwijkingen bij auto-immuunziekten, is er sprake van een activatie van het immuunsysteem. Dit leidt er toe dat het longweefsel wordt beschadigd. Daarom richt de behandeling zich op het remmen van het immuunsysteem. Dit leidt tot een vermindering van de opeenhoping van ontstekingscellen. Hierdoor verminderen de longafwijkingen en daardoor de klachten of voorkomen we dat de klachten erger worden. Helaas geneest de ziekte niet door de behandeling met medicijnen. MMF wordt meestal gegeven in combinatie met prednison, omdat deze middelen elkaars effect ondersteunen.

Hoe werkt mycofenolaatmofetil?

Hoe MMF precies werkt bij interstitiële longziekten is onbekend. Bekend is dat het ontstekingsremmend werkt, door het afremmen van ontstekingscellen (B- en T-lymfocyten). Door opeenhoping van de ontstekingscellen en daardoor vorming van bindweefsel tegen te gaan proberen wij de klachten van de ziekte, zoals bijvoorbeeld kortademigheid, te verminderen. MMF werkt een stuk trager dan bijvoorbeeld prednison. Het kan meer dan 6 weken duren voordat het medicijn begint te werken. Omdat de manier en de ernst waarop de ziekte zich uit enorm verschilt van persoon tot persoon, verschilt ook per persoon het effect van MMF en de reactie van het lichaam op het medicijn. Ook is het helaas zo dat niet iedereen voldoende effect merkt.

Wanneer mag u mycofenolaatmofetil niet gebruiken?

  • bij verminderde aanmaak van bloedcellen
  • vrouwen: als u zwanger wil worden, zwanger bent, of borstvoeding geeft
  • mannen: als uw partner zwanger wil raken
  • Als u het syndroom van Lesch-Nyhan heeft

Wat is de dosis en hoe neemt u mycofenolaatmofetil in?

MMF is een geneesmiddel in de vorm van tabletten van 500 mg. De gebruikelijke dosering is 1000 mg tot 3000 mg, meestal 2000 mg, per dag, Deze dosis wordt in twee keer ingenomen, dus twee keer per dag één, twee of drie tabletten van 500 mg afhankelijk van wat uw longarts voorschrijft. De tabletten worden bij voorkeur op een lege maag ingenomen. Afhankelijk van of u al wel of geen bijwerkingen bemerkt en het lichaam het medicijn verdraagt, zal de dosering voorzichtig worden opgebouwd. Het is belangrijk dat u de tabletten niet breekt of kauwt, maar heel doorslikt.

Wat zijn de bijwerkingen?

In de bijsluiter van de apotheek staan alle bijwerkingen van MMF die ooit zijn voorgekomen. De meest voorkomende bijwerkingen zijn:

  • Maag- en darmklachten (zoals misselijkheid, braken, buikpijn en/of diarree)
  • Stoornissen in de aanmaak van bloedcellen
  • Milde infecties zoals verkoudheid en griep, gordelroos en urineweginfecties
  • Koorts, griepachtige verschijnselen
  • Hoofdpijn
  • Huid- en slijmvlies problemen: milde haaruitval, tandvleesontsteking
  • Maag- of darmslijmvliesontsteking

In sommige gevallen:

  • Infecties

Zeldzaam:

  • Huidtumoren

Als u ernstige bijwerkingen heeft moet u stoppen met mycofenolaatmofetil. Neem daarom contact op met uw longarts bij:

  • Hevige keelpijn in combinatie met koorts.
  • Herhaaldelijk een bloedneus.
  • Snel blauwe plekken krijgen.
  • Kortademigheid of veel hoesten
  • Koorts en ziek zijn
  • Aanhoudende diarree

Meestal verdwijnen bijwerkingen na het verlagen van de dosis of stoppen van MMF. Als u hersteld bent van de bijwerking kan MMF vaak worden hervat.

Welke controles zijn nodig bij het gebruik van mycofenolaatmofetil?

Soms wordt de werking van de lever, nieren en de aanmaak van het bloed verstoord. Om dit in een vroeg stadium te ontdekken, zal uw longarts regelmatig uw bloed laten onderzoeken. Dit gebeurt de eerste anderhalf tot drie maanden meestal elke twee weken. Hierna vinden de controles minder vaak plaats.

Wat is het effect op vruchtbaarheid, zwangerschap en borstvoeding?

Voor mannen:

Voor zover nu bekend is, heeft MMF geen invloed op de vruchtbaarheid. Bij kinderwens moeten mannen die MMF gebruiken drie maanden vóór de beoogde zwangerschap van hun partner, met dit medicijn stoppen. Het is dus belangrijk om tijdens deze periode en tijdens het gebruik van MMF een betrouwbaar anticonceptiemiddel te gebruiken.

Voor vrouwen:

Voor zover nu bekend is, heeft MMF geen invloed op de vruchtbaarheid. Het is erg belangrijk om uw longarts te informeren als u een zwangerschap overweegt of al zwanger bent. MMF kan namelijk bij het ongeboren kind afwijkingen veroorzaken en de kans op een miskraam vergroten. Daarom mag u tijdens een zwangerschap geen MMF gebruiken. U moet 6 weken voor een eventuele zwangerschap stoppen met het gebruik van MMF. U mag MMF ook niet gebruiken als u borstvoeding geeft. Het is namelijk nog niet bekend of MMF risico’s voor het kind heeft. Overleg de situatie met uw longarts.

Mag ik mycofenolaatmofetil met andere geneesmiddelen gebruiken?

U kunt MMF in combinatie met bijna alle geneesmiddelen gebruiken. MMF werkt minder goed in combinatie met:

  • Maagzuurremmers
  • Cholestyramine (Questran®) (een cholesterolverlager)
  • Middelen bij virusinfecties zoals aciclovir (Zovirax®), ganciclovir (Cymevene®) en valaciclovir (Zelitrex®)
  • Rifampicine (Rifadin®) (een antibioticum tegen o.a. tuberculose en lepra)

Medicijnen waarvan MMF de werking kan versterken:

  • Ciclosporine (Neoral®). Als u een van de bovenstaande middelen gebruikt, overleg dan met uw longarts.

Wat moet ik nog meer weten?

  • Gebruik geen alcohol. In combinatie met het gebruik van MMF is de kans groter dat u stoornissen in de werking van de lever krijgt.
  • Het gebruik van MMF geeft een kleine toename van het risico op huidkanker. Vermijd zonlicht en UV-straling zoveel mogelijk. Dit kan door het dragen van beschermende kleding of gebruik van zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (factor 30 of hoger). Ga niet onder de zonnebank. Kijk zelf jaarlijks uw huid na. Als u een afwijking aan de huid opmerkt is het verstandig om uw huisarts te bezoeken.
  • Als u MMF gebruikt mag u geen vaccinatie met levende, verzwakte virussen en bacteriën krijgen. Hieronder vallen onder meer vaccinaties tegen bof, mazelen en rode hond (BMR), gele koorts, orale poliovaccin, orale tyfusvaccin en BCG. Een griepprik mag wel. Vertel de arts of verpleegkundige die u vaccinaties voorschrijft dat u MMF gebruikt.

Heeft u een nieuw recept nodig?

MMF mag alleen voorgeschreven worden door een arts met ervaring met dit middel. U kunt een recept vragen aan uw behandelend arts tijdens het poliklinische bezoek. Maar heeft u toch een nieuw recept nodig? Dan kunt u in dat geval bellen naar de polikliniek Longziekten (020-5662694/2649) en een telefonisch consult aanvragen met uw behandelend arts. Wij zullen dan een nieuw recept faxen naar uw apotheek. We verzoeken u dit te doen minimaal 2 weken voordat u uw nieuwe recept nodig heeft. We kunnen anders niet garanderen dat u uw recept op tijd ontvangt.

Heeft u nog vragen?

Als u nog vragen heeft of wanneer u twijfelt, neem dan contact op met de polikliniek Longziekten via de u bekende contactmogelijkheden en -gegevens.