Uw behandelend arts of verpleegkundig specialist heeft met u gesproken over het gebruik van golimumab (Simponi®). In deze folder krijgt u informatie over de werking en het gebruik van dit medicijn en hoe u moet handelen in geval van bijwerkingen. Het is echter géén vervanging van de bijsluiter. Hebt u na het lezen van deze folder nog vragen, dan kunt u daarmee bij uw behandelend arts of verpleegkundig specialist terecht.

Algemeen

Tot nu toe is de oorzaak van colitis ulcerosa niet bekend. Elke behandeling met medicijnen is gericht op het onderdrukken van ontstekingsreacties. Dit leidt tot vermindering van klachten en verkleint de kans op complicaties die zich bij deze ziekten voor kunnen doen. De ziekte geneest niet door de behandeling met medicijnen. Als u deze medicijnen afbouwt of stopt, dan kunnen de klachten weer terugkomen.

Wat is golimumab?

Uw behandelend arts schrijft golimumab voor wanneer andere medicijnen niet of onvoldoende hebben geholpen. Golimumab is een in het laboratorium vervaardigd eiwit welke TNF-α blokkeert. TNF-α is een stof die van nature in het lichaam aanwezig is. TNF-α speelt een belangrijke rol in het ontstekingsproces. Het zorgt ervoor dat een ontsteking op gang komt, zodat bijvoorbeeld een bacterie of virus onschadelijk wordt gemaakt. De ontsteking neemt dan weer af. Bij colitis ulcerosa houdt TNF-α de chronische ontsteking in stand. Golimumab zorgt er dan voor dat ontstekingen in kracht verminderen en nieuwe ontsteking wordt voorkomen.

Effect van golimumab

Effecten van golimumab kunnen al binnen één tot twee weken merkbaar zijn. Er zijn echter ook patiënten bij wie de behandeling pas later effect heeft. Golimumab kan in combinatie met andere medicijnen worden voorgeschreven.

Voor de start

Informeer uw behandelend arts of verpleegkundig specialist altijd indien er sprake is van één of meer van onderstaande omstandigheden:

  • Een infectie op één plaats op uw lichaam.
  • Een infectie in uw hele lichaam (zoals griep).
  • Een langdurige of steeds terugkerende infectie.
  • Een neurologische aandoening (bijvoorbeeld multiple sclerose).
  • Hartproblemen, zowel nu als in het verleden.
  • Gebruik van andere medicijnen. Neem altijd een lijstje mee naar uw behandelaar met daarop alle door u gebruikte medicijnen.
  • Besmetting met tuberculose in het verleden.

Voorbereiding start golimumab

Omdat golimumab het afweersysteem onderdrukt, kunnen bepaalde ziekten plotseling actief worden. Bijvoorbeeld tuberculose (TBC) en hepatitis (besmettelijke leverontsteking). Je kunt tuberculose en hepatitis meedragen zonder dat je hiervan klachten hebt. Bij alle patiënten wordt voor de start met golimumab gekeken of er een vroegere besmetting met tuberculose heeft plaatsgevonden. Dit wordt gedaan met een röntgenfoto van de longen en eventueel een huidtest (Mantouxtest) en bloedafname (IGRA). Een eventuele besmetting met hepatitis wordt getest via een bloedafname.

Vaccinaties (inentingen)

Vaccinaties zijn mogelijk minder effectief als u golimumab gebruikt. Vaccinaties met een vaccin dat bestaat uit verzwakte levende virussen of bacteriën, worden ontraden bij gebruik van golimumab. Denk hierbij aan de gele koorts vaccinatie, tuberculose (BCG), bof, mazelen, rode hond (BMR), rotavirus en (sommige vaccinaties voor) varicella (waterpokken). Als een van deze vaccinaties toch nodig is, raadpleeg dan eerst uw arts of verpleegkundig specialist.

Griepprik

U komt in aanmerking voor de (gratis) griepprik, omdat u een iets verminderde afweer tegen infecties heeft. Hiervoor kunt u bij uw huisarts terecht. De griepprik beschermt u niet tegen alle griepsoorten die er zijn.

Pneumokokken vaccinatie

De pneumokok is een bacterie die vaak voorkomt in de bovenste luchtwegen zonder ziekte te veroorzaken. Omdat u een iets verminderde afweer heeft tegen infecties, heeft u een iets grotere kans dat u toch ziek wordt van deze bacterie. Wij adviseren daarom een pneumokokkenvaccinatie.

In Amsterdam UMC kunt u voor vaccinaties terecht op de polikliniek van het Tropencentrum (locatie AMC): 020 566 3800. Een verwijzing kunt u vragen aan uw arts of verpleegkundig specialist.

Gebruik golimumab

Golimumab (Simponi®) wordt met onderhuidse injecties toegediend. De eerste toediening zal met 2 injectiepennen zijn (oplaaddosis). Vervolgens dient u 2 weken later 1 injectiepen toe. De onderhoudsbehandeling met golimumab is 1 injectiepen iedere 4 weken.

De injectie wordt door uzelf toegediend of eventueel door uw naaste. U ontvangt instructies van de verpleegkundig specialist over de zelfinjectietechniek. Hoewel het misschien een eng idee is, blijkt het zelf-injecteren in de praktijk mee te vallen en goed te leren.

U dient golimumab in de koelkast te bewaren.

Bijwerkingen

In de bijsluiter die met de golimumab geleverd wordt, staan alle beschreven bijwerkingen vermeld. Deze kunt u rustig nalezen.

De meest voorkomende bijwerking van golimumab is het optreden van een reactie op de plek van de injectie. Als deze reactie niet vanzelf binnen een paar dagen overgaat of zelfs erger wordt, neem dan contact op met uw arts of verpleegkundig specialist. Verder komen bovenste luchtweginfectie(s), waarbij u klachten kunt krijgen van keelpijn, heesheid en/of een loopneus voor.

Zeldzame bijwerkingen zijn onder andere zenuwaandoeningen en hartproblemen. Neem daarom contact op met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist als u een van de volgende klachten ontwikkelt:

  • Moeilijkheden met lopen
  • Afname van het gevoel of tintelingen in de ledematen
  • Wazig zien en/of oogpijn
  • Kortademigheid
  • Gezwollen voeten
  • Gezwollen lymfeklieren
  • Aanhoudend hoesten
  • Plotseling gewichtsverlies
  • Koorts
  • Vermoeidheid

Naast bijwerkingen, die relatief vaker voorkomen, zijn er ook bijwerkingen als koorts en huiduitslag, die minder vaak voorkomen. Bij iedere mogelijke bijwerking dient u contact op te nemen met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist.

Contact opnemen

Informeer uw arts of verpleegkundig specialist als u verschijnselen ontwikkelt van een allergische reactie (overgevoeligheid) tijdens uw behandeling met adalimumab. Vertel het aan uw arts of verpleegkundig specialist als u verschijnselen van een infectie heeft. Tot de verschijnselen van een infectie behoren koorts, hoesten, kortademigheid, griepachtige klachten en/of een branderig gevoel bij het plassen. Als u deze verschijnselen heeft vlak voordat u de volgende injectie adalimumab moet zetten, neem dan contact op met de verpleegkundig specialist.

Interacties met andere geneesmiddelen

Golimumab kan zover bekend veilig worden gebruikt naast andere geneesmiddelen. Overleg bij twijfel met uw arts of verpleegkundig specialist.

Extra aandachtspunten

Vertel het uw arts of verpleegkundig specialist als u een operatie of tandheelkundige ingreep moet ondergaan. Vertel het uw chirurg of tandarts die de ingreep uitvoert dat u een behandeling met golimumab ondergaat.

Controles

Nadat u bent gestart met golimumab wordt er bloed bij u afgenomen op de volgende momenten:

  • 2 weken na starten met golimumab.
  • 6 weken na starten met golimumab.
  • 14 weken na starten met golimumab.

Nadat u bent gestart met golimumab wordt de ontlasting onderzocht op de volgende momenten:

  • 6 weken na de start met golimumab.

Wilt u dus bij de afspraak bij de arts of verpleegkundig specialist in deze week ook een potje ontlasting meenemen. Daarna verzoeken wij u iedere 4 maanden bloed te laten afnemen op het priklaboratorium. Maakt u altijd een telefonische afspraak voor de uitslag.

Om de behandeling goed te kunnen monitoren is het naast regelmatig bloed- en ontlastingonderzoek, belangrijk dat u tenminste twee keer per jaar een poliklinische afspraak heeft met uw arts of verpleegkundig specialist. Ook vraagt de arts of verpleegkundig specialist een coloscopie (kijkonderzoek in de darm) of andere beeldvorming (bijvoorbeeld een MRI) aan om het effect van golimumab te controleren ongeveer 6-12 maanden nadat u bent gestart met golimumab.

Zwangerschap

Indien u een kinderwens heeft, overleg dan altijd eerst met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist over deze wens en wat het gebruik van golimumab hierin betekent.

Hoe krijgt u golimumab in huis?

Verschillende dure medicijnen, zoals golimumab, worden niet rechtstreeks vergoed vanuit de zorgverzekering. Uw ziekenhuis, Amsterdam UMC, is verantwoordelijk voor het verstrekken van het geneesmiddel en begeleiding van de toediening. U moet uw golimumab zelf ophalen bij de poliklinische apotheek in het ziekenhuis. Dit doet u na uw bezoek aan uw arts of verpleegkundig specialist, zodat zeker is dat gebruik van golimumab nog steeds noodzakelijk en veilig is op het moment dat u een nieuwe voorraad ophaalt.

Hoe bewaren?

Bewaar golimumab buiten het zicht en het bereik van kinderen, bij een temperatuur van 2 tot 8 °C (in een koelkast). U mag golimumab niet invriezen.

Vakantie

Gaat u op vakantie? Een enkele voorgevulde spuit mag bewaard worden bij een temperatuur tot maximaal 25°C gedurende maximaal 30 dagen. De spuit moet worden beschermd tegen licht. Binnen deze 14 dagen moet u de spuit geïnjecteerd hebben.

Als u met een vliegtuig reist, neem dan de spuiten mee in de handbagage. De temperatuur in het bagageruim is vaak erg laag waardoor er kans op bevriezing bestaat. Zorg voor een geldig medicijnpaspoort, verkrijgbaar bij uw apotheek.

Contact

Treden er thuis complicaties of problemen op, of heeft u vragen, neemt u dan telefonisch contact op met de polikliniek. Telefoonnummer: 020 444 1125. ‘s Nachts of in het weekend neemt u contact op met uw (dienstdoende) huisarts of de Spoedeisende Hulp (SEH) van Amsterdam UMC. Telefoonnummer: 020 444 3636.

Mijn Dossier

Mijn Dossier is een service voor patiënten van Amsterdam UMC. Mijn Dossier biedt u als patiënt een beveiligde digitale omgeving waarin u:

  • Een gedeelte van uw persoonlijke medische dossier kunt raadplegen.
  • Uitslagen van diverse onderzoeken kunt inzien.
  • Een overzicht van al uw afspraken in het ziekenhuis kunt inzien, een afspraakverzoek kunt indienen of een afspraak annuleren.
  • Inzicht heeft in uw persoonlijke informatie, zoals uw medicatieoverzicht of allergieën.
  • Via een beveiligde omgeving vragen kunt stellen aan uw behandelteam.
  • Brieven kunt inzien die verzonden zijn door uw behandelaren van het ziekenhuis aan bijvoorbeeld uw huisarts.
  • Zelf uw persoonlijke gegevens, zoals uw adresgegevens, kunt wijzigen.

Meer informatie over Mijn Dossier: mijndossier.amsterdamumc.nl

Telefoonnummer: 020 444 3336 (op werkdagen van 09.00 uur tot 18.00 uur) of patientenloket@amsterdamumc.nl

Tot slot

  • Heeft u lichamelijke klachten, neem dan contact op met uw verpleegkundig specialist. De verpleegkundig specialist kan zo nodig overleggen met uw behandelend arts.
  • Zijn uw problemen of vragen niet dringend, overleg deze dan met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist tijdens uw bezoek aan de polikliniek.
  • Wilt u eerder uw behandelend arts of verpleegkundig specialist spreken, maak dan een afspraak via de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten voor een kort telefonisch overleg. De secretaresse vertelt u dan wanneer u door uw behandelend arts of verpleegkundig specialist wordt teruggebeld.

Vragen

Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met de verpleegkundig specialist via Mijn Dossier of de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten.

CONTACTGEGEVENS

Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten, locatie VUmc

Receptie Q

Tel: 020 444 1125 (op werkdagen 8:30-12:00/13:00-16:00)

E-mail: mdl@amsterdamumc.nl

Verpleegkundig specialist IBD

Bereikbaar via Mijn Dossier. Schrijf uw bericht aan: MDL IBD VERPLEEGKUNDIG SPECIALISTEN

Spoed-inbelspreekuur: iedere werkdag tussen 10:00 en 11:00 uur via 020 444 1430

Spoedeisende Hulp (buiten kantoortijden en in het weekend).

Telefoonnummer: 020 444 3636

Website

Algemeen IBD: https://ibd-amsterdamumc.nl/

M.b.t. medicatie: https://ibd-amsterdamumc.nl/behandeling/medicatie/

Tropencentrum

Telefoonnummer: 020 566 3800

Poliklinische Apotheek Amsterdam UMC (locatie AMC)

Telefoonnummer 020 566 3677

Locatie: C0-123

Poliklinische Apotheek Amsterdam UMC (locatie VUmc)

Telefoonnummer 020 444 2777

Locatie: Begane grond Polikliniek-gebouw


Noteer hier uw vragen: