''Je arts als coach''
"In augustus 2013 kreeg ik de diagnose van een niet operabele kwaadaardige hersentumor. Het OLVG adviseerde me om bij het Hersentumorcentrum Amsterdam in behandeling te gaan. Met chemotherapie kon ik waarschijnlijk tijd winnen. Ik vroeg de neurochirurg in het VUmc hoe lang ik nog te leven had. 'Een jaar of twee', schatte hij toen in. Zo'n bericht kun je simpelweg niet bevatten. Het is te onwerkelijk. Twee jaar om wat te doen? Je leven afmaken? Hoe dan?"
"In het VUmc krijg ik veel steun. We zijn met elkaar in gesprek over de kwaliteit van leven. Het is een subjectief begrip wat voor iedereen anders is. Dokter Postma vertelde me dat hij me niet kan genezen, maar dat hij graag een coach voor me wil zijn om me te helpen de juiste keuzes te maken. Daar helpt hij me enorm bij. Ik waardeer zijn eerlijkheid, ook als de protocollen geen pasklare antwoorden bieden. Daarnaast geeft het me een goed gevoel dat de specialisten van het multidisciplinair team op de achtergrond ook meedenken."
"Het eerste jaar heeft de chemo tegen alle verwachting in zijn werk goed gedaan. Het afgelopen jaar heb ik meer ongemakken van de chemo ervaren. Daarom koos ik ervoor om er mee te stoppen. Dat was geen impulsief besluit, maar een zorgvuldige afweging die we samen hebben gemaakt. Ik hou van het leven en hecht veel waarde aan mijn vrijheid. Ik wil me zo min mogelijk laten leiden door zaken waar ik geen invloed op heb als bloedwaarden, gemiddelden, MRI's en statistieken. Het is raar om te merken dat ziekte begint te wennen. Het is een onderdeel van me geworden. Natuurlijk is er ook verdriet, dat is onvermijdelijk. Ik vertrouw op mijn gevoel. Dat probeer ik iedere dag te doen door de situatie te zien zoals het is, zonder het groter of kleiner te maken. Ook al is dit best moeilijk."
"Toen het duidelijk werd dat ik mijn werk niet meer kon blijven doen, zocht ik naar een nieuwe invullling. Ik wilde graag iets positiefs voor anderen betekenen. We hebben toen stichting LEVENXL opgericht. Met coaching, inspiratiedagen en het boek LEVENXL met levensverhalen van ernstig zieke mensen ondersteunen we anderen bij het maken van keuzes."
Ina van der Meulen was freelance communicatieadviseur en is een van de oprichters van LEVENXL. In 2017 verscheen het boek LEVENXL met levensverhalen van mensen die ernstig ziek zijn (geweest) over wat zij verloren, maar ook gewonnen hebben door hun ziekte.
''Ik noem hem altijd mijn topper''
"Tien jaar geleden verloor ik plotseling de spierkracht in mijn rechterarm. Tijdens het eten merkte ik dat ik mijn mes niet meer vast kon houden met mijn rechterhand. Ook andere delen van mijn rechterlichaamshelft werden aangetast. Ik kreeg moeite met lopen."
"Via het Utrechts Medisch Centrum kwam ik terecht bij het VUmc en ik had al snel een afspraak bij dokter Vandertop. Op scans en uit een biopsie bleek dat ik een goedaardige tumor had met cystes eromheen. Dokter Vandertop sprak niet in die medische termen met mij, want ik was tien jaar. Hij zei dat ik een spruitje mijn linker hersenhelften had, waar ballonnetjes gevuld met vocht omheen zaten."
"Ik kreeg in de loop van de tijd steeds meer uitvalsverschijnselen. Mijn ouders en ik hebben in overleg met dokter Vandertop besloten te gaan opereren. Er zaten grote risico's aan deze zware operatie, waarin de tumor verwijderd zou worden. De kansen op complicaties waren reëel, want het de tumor zat diep in mijn hoofd. Ik was zelf te jong om alle risico's te overzien. Ik was vooral bang dat ik mijn lange haren zou verliezen."
"De operatie duurde tien uur en ging goed, maar kort erna verloor ik mijn spraakvermogen. In mijn hoofd kon ik nog wel alles zeggen, maar het kwam niet meer uit mijn mond. Door liedjes te zingen tijdens logopedielessen kwam mijn spraakvermogen weer terug. Het is volledig hersteld."
"Ik heb nu nog steeds wat minder kracht in mijn rechterarm en als ik moe word, krijg ik ook een vermoeid been. Het gaat momenteel heel goed met mij. Ik studeer in Leiden, ben lid bij studentenvereniging Minerva, woon met negen meiden in een studentenhuis en zie een mooie toekomst. Daar ben ik dokter Vandertop heel, heel dankbaar voor. Ik noem hem altijd mijn topper. Zonder hem was de situatie misschien heel anders geweest."
Annabel Meijer (1995) is hbo-student toegepaste psychologie en ex-patiënt van het Hersentumorcentrum Amsterdam. Ze werd destijds geopereerd door Prof. dr. Vandertop.
''Richt je energie op dingen die nú bij je passen''
"Drie jaar geleden kreeg ik de diagnose hersentumor. Dit hakte er natuurlijk enorm in, mijn leven stond volledig op z'n kop. Hoe dat eruit zag? Dat kan iedereen inmiddels lezen in mijn boek 'Levenshaast'. Heftige emoties, mijn relatie, de spanning rondom de ziekenhuisbezoeken, dat alles komt aan bod. Uiteraard hoop ik dat mensen met een vergelijkbare diagnose iets uit mijn boek kunnen halen, er iets van kunnen leren. Dat zou mooi meegenomen zijn.
De keuze voor behandeling binnen VUmc was eigenlijk niet zo moeilijk. Via diverse kanalen werd ik doorverwezen naar dit medisch centrum. Een second opinion elders heb ik niet aangevraagd. Het contact met de artsen voelde goed. Wat dat betreft past dat ook bij mij: vertrouwen op mijn intuïtie. Binnen het Hersentumorcentrum Amsterdam ben ik goed voorgelicht. Bijvoorbeeld rondom de operatie. De risico's werden eerlijk benoemd, mijn behandelend neurochirurg deed niet aan 'sugar coating'. Recht door zee, net als ik.
Na de initiële rollercoaster waar ik in zat kwam ik in rustiger vaarwater terecht. Dat heeft wel even geduurd, hoor. Inmiddels leef ik weer volop in het hier en nu. Mijn advies aan andere patiënten?
Waarschijnlijk kan je na een hersenoperatie of de diagnose hersentumor niet meer alles wat je voorheen deed. Maar een heleboel ook juist wél. Richt je energie op die dingen die je nú kan en die nú bij je passen. In mijn geval was dat onder andere een boek schrijven, dat heb ik toch maar mooi gedaan."
Ingeborg van Beek woont in Amsterdam en heeft 2 kinderen. Ze werkt als communicatieadviseur en organisator van evenementen onder de naam 'Shake the Tree.' In 2016 werd haar boek Levenshaast gepubliceerd.