Bij kinderen die ernstig slechthorend of doof geboren zijn, is het belangrijk dat ze op een zo jong mogelijke leeftijd een CI krijgen. Wij proberen deze kinderen tussen 10 en 12 maanden leeftijd beiderzijds een CI te geven. Wij zien ook oudere kinderen of kinderen waarbij het gehoorverlies verslechterd is.

Een CI in het slakkenhuis en de externe processor

Een CI bestaat uit 2 delen die samen werken: 1. de processor die aan de buitenkant wordt gedragen. Vaak lijkt dit een beetje op een groot hoortoestel. 2.  Het implantaat. Dit wordt tijdens een operatie onder de huid en in het binnenoor geplaatst.

Meer uitleg over 'wat is een CI voor kinderen'

Adviestraject voor CI bij kinderen

Als uw kind verwezen is naar het audiologisch centrum voor cochleair implantaat krijgt u verschillende onderzoeken en gesprekken bij ons CI team. U kunt hierbij denken aan afspraken bij de KNO arts, de audioloog en de logopedist. Er zal ook een scan moeten worden gemaakt van de oren, als dat niet al eerder heeft plaatsgevonden. Dit is bijvoorbeeld een CT scan en/ of MRI scan.

Intakegesprek audiologie

U wordt eerst  uitgenodigd voor een informatief / intakegesprek. U ontvangt ook een vragenlijst om in te vullen. Het gesprek vindt plaats op AMC met de audioloog en de logopedist. U neemt de vragenlijst mee naar de afspraak. Tijdens het gesprek ontvangt u informatie over cochleaire implantatie en over de werkwijze van ons CI-team. Wij vragen veel over hoe het gaat met het horen en de taalspraak-ontwikkeling van uw kind. Uw kind mag maar hoeft niet mee naar het informatieve gesprek.

Als u en wij na dit intakegesprek verder willen in het CI-traject, wordt uw kind uitgenodigd voor:

• een afspraak bij een van de KNO-artsen van het CI team voor een intake gesprek.
• een adviesochtend op het Audiologisch Centrum

We vragen uw toestemming om informatie bij anderen op te vragen over het gehoorverlies en de hoorhulpmiddelen van uw kind. Ook willen we zo veel mogelijk weten over de taalspraak- en algehele ontwikkeling.

Intakegesprek KNO-arts

Bij het intake gesprek met de KNO-arts, bespreekt de arts de medische kant van een CI. Welke medische onderzoeken moeten er worden gedaan en wat houdt de operatie in? Als er nog geen beeldvormend onderzoek is gedaan, zal de KNO-arts in overleg met u een afspraak laten maken voor het maken van een MRI en/of CT scan. Als er andere medische onderzoeken nodig zijn, bespreekt de arts deze met u.

Adviesochtend

Op de adviesochtend komt u met uw kind voor enkele onderzoeken. De audioloog en de logopedist doen een gehooronderzoek met en zonder de hoortoestellen. Ook beoordelen we de instellingen van de hoortoestellen. Daarna wordt uw kind geobserveerd door de kinderpsycholoog, de linguïst en de logopedist terwijl u met uw kind speelt. Zij kijken naar de algehele en communicatieve ontwikkeling van uw kind. Aan het eind van de ochtend bespreekt het team de resultaten van de onderzoeken.

Na de adviesochtend zijn meestal alle medische en audiologisch gegevens verzameld. Het CI team bespreekt dan alle gegevens en geeft een advies voor of tegen CI. Indien een CI geadviseerd wordt, wordt ook geadviseerd of het linker, rechter of beide oren geïmplanteerd kan worden.

Eindgesprek

U komt dan nog voor een eindgesprek bij de KNO-arts en bij de audioloog waar dit advies wordt besproken. Indien CI geadviseerd wordt, bespreken we ook met u wat u kunt verwachten van het CI bij uw kind. Indien u kiest voor het CI voor uw kind, wordt ook het merk van het implantaat besproken en samen met u gekozen.  

Operatie en overnachting in het ziekenhuis

Indien uw kind in aanmerking komt voor CI en u en uw kind willen dit ook, volgt een opereratie door de KNO arts.

Wat gebeurt er tijdens de operatie?

Tijdens de operatie wordt het inwendige deel van het CI aangebracht: de ontvangstspoel en de ontvanger worden op de schedel geplaatst en de elektroden worden via een doorgang door het bot in het slakkenhuis geschoven. Vóór de operatie wordt het haar achter het oor wat weggeschoren om de kans op infectie zo klein mogelijk te houden. Het haar groeit na de operatie gewoon weer aan. Tijdens en soms ook na de operatie krijgt een patiënt antibiotica om de infectiekans te verkleinen.

Tijdens de operatie wordt de huid achter het oor opgelicht en een opening in het bot geboord die de KNO-arts via het middenoor toegang moet geven tot het slakkenhuis. In de wand van het slakkenhuis maakt de oorchirurg vervolgens een klein gaatje (diameter ca. 1,5 mm), waardoor de elektrodebundel voorzichtig naar binnen kan worden geschoven. Tenslotte wordt de ontvanger van het CI geplaatst in een tijdens de operatie uitgefreesde groeve in het schedelbot achter het oor. Na het dichthechten van de huid kan het inwendige deel van het CI (bestaande uit de ontvangstspoel, de ontvanger en de elektroden) niet meer verschuiven. Bovendien zal tijdens de eerste maanden na de operatie rondom dit deel van het implantaat littekenweefsel ontstaan dat het implantaat nog steviger op zijn plaats houdt. 

Tijdens de operatie worden enkele tests gedaan om te beoordelen of het implantaat goed functioneert. Tevens wordt dan een eerste indruk verkregen van de mate waarin het gehoor via het implantaat elektrisch gestimuleerd kan worden. Deze informatie kan enkele weken na de operatie gebruikt worden bij de afregeling van het implantaat. 

Aan het eind van de operatie wordt een hoofdverband aangelegd. Dit hoofdverband is soms lastig voor brildragers. Na de operatie kan er sprake zijn van duizeligheid, misselijkheid en oorsuizen. Deze klachten komen beperkt voor en zijn vaak van korte duur. Er is slechts beperkt sprake van pijnsensaties na de operatie.

De operatie vindt plaats onder narcose en duurt een aantal uren. De opname in het ziekenhuis duurt meestal 3 of 4 dagen. Bij kinderen kan één ouder gedurende de nacht in dezelfde kamer slapen.

De operatie wordt door veel kinderen niet als zeer belastend ervaren: sommige kinderen voelen zich direct na de operatie wat misselijk, duizelig, of gewoon wat hangerig maar veel kinderen zijn een dag na de ingreep al zo goed opgeknapt dat ze naar huis kunnen. Andere kinderen hebben nog een dag langer nodig voordat ze naar huis gaan.

Risico’s

Bij cochleaire implantatie wordt over het algemeen gebruik gemaakt van technieken die ook bij andere ooroperaties worden toegepast. Cochleaire implantaties worden steeds door een ervaren operateur uitgevoerd. Toch kunnen zich in een enkel geval problemen voordoen. De kans op complicaties is echter klein en de risico’s zijn vergelijkbaar met die van andere ooroperaties (zie hiervoor ook de folder ooroperaties  en cochleair implantaat van de Nederlandse KNO-vereniging). 

Soms kunnen er naast algemene risico’s als infecties, wondgenezingsproblemen e.d. meer zeldzame complicaties optreden. Na cochleaire implantatie kan uitval of beschadiging van de aangezichtszenuw voorkomen. De kans hierop is echter uiterst gering. Daarnaast is het mogelijk dat er na cochleaire implantatie een licht verhoogde kans op hersenvliesontsteking ontstaat. Daarom worden alle personen die in aanmerking komen voor een CI tegen hersenvliesontsteking gevaccineerd. 

In een aantal gevallen gaat na implantatie eventueel ‘restgehoor’ van het geopereerde oor verloren. Hierdoor zal gebruik van een conventioneel hoortoestel op dit oor waarschijnlijk geen hoorsensatie meer opleveren. 

Soms blijkt dat het slakkenhuis gedeeltelijk verbeend is (bijvoorbeeld als gevolg van hersenvliesontsteking), waardoor de plaatsing van de elektroden bemoeilijkt wordt. De KNO-arts kan dan besluiten een speciaal implantaat te plaatsen of de elektroden slechts gedeeltelijk in te brengen. De uiteindelijke hoormogelijkheden met het CI kunnen hierdoor minder gunstig uitvallen dan bij gebruik van het complete aantal elektroden. De verbening van het slakkenhuis kan soms dusdanig ernstig zijn dat de operateur besluit een groeve in de cochlea te boren waar de elektrode van buiten af in gelegd kan worden. Soms moet hij geheel afgezien van implantatie of de patiënt voorstellen het andere oor te implanteren.

Herstelperiode

Na ontslag uit het ziekenhuis komt een patiënt enkele keren terug voor poliklinische controle bij de KNO-arts, zodat deze kan beoordelen of het genezingsproces naar wens verloopt. Eén dag na de operatie wordt het hoofdverband verwijderd en de hechtingen worden na ongeveer één week verwijderd. Het spreekt voor zich dat tijdens de gehele herstelperiode enige voorzichtigheid moet worden betracht. Pas na de herstelperiode van enkele weken volgt de activatie en afregeling van het externe gedeelte van het CI, de spraakprocessor. Pas dan zal een CI-gebruiker met het CI geluiden gaan waarnemen en kan de revalidatie starten.

Revalidatie

De eerste weken zijn nodig om te herstellen van de operatie en energie op te doen voor de revalidatie. Tijdens deze periode is er een voorbereidende afspraak om uitleg te geven over de apparatuur. Ongeveer zes weken na de implantatie wordt de processor van het CI (deel aan buitenkant) voor het eerst aangezet en werkt het CI voor het eerst. Dat is de start van de revalidatiefase. In deze fase zijn veel afspraken nodig om de instellingen goed te krijgen.

De CI-procedure is intensief en vraagt veel van u en uw kind. Dit is nodig om de implantatie en revalidatie zo goed mogelijk te laten verlopen. Het CI-team, uw gezinsbegeleider en uw omgeving kunnen u daarbij ondersteunen.

Tijdens de revalidatie staan de volgende aspecten centraal:

Tijdens de revalidatiefase zijn er afspraken in het AMC en bij u thuis. De afregeling van de spraakprocessor vindt plaats in AMC, de revalidatie vindt zowel in AMC als bij u thuis plaats.

• afregeling (instelling) van de spraakprocessor door de audioloog en de logopedist,
• hoorstimulering en stimulering van de gesproken taalontwikkeling door de logopedist,
• adviezen aan u als ouder voor het stimuleren van de hoor- taal- en spraakontwikkeing van uw kind.

Het revalidatietraject is intensief voor zowel het kind als voor de ouders, aangezien er veel bezoeken aan het ziekenhuis plaatsvinden en er ook thuis gewerkt moet worden aan het dragen van de processor, het wennen aan geluid en hoorstimulering.

Tijdens de afregeling wordt de spraakprocessor verbonden met een computer. Deze eerste afregeling is nog grof en moet in de loop van de weken steeds worden bijgesteld, ook aangezien de gehoorzenuw in de eerste periode een ontwikkeling doormaakt. Daardoor verandert de optimale instelling van de spraakprocessor steeds en moet de processor weer worden bijgesteld .

Na de eerste intensieve periode van ongeveer 8 weken kunnen de bezoeken aan het ziekenhuis vaak worden afgebouwd, maar gedurende het eerste jaar zullen er nog veel afspraken volgen voor verdere revalidatie. Na het eerste jaar komt uw kind ook nog regelmatig voor nazorg bij het CI-team. Zo is uw kind altijd verzekerd van een goed functionerende processor en optimale zorg.

Hoorstimulering

Uw kind met wennen aan het geluid van het CI. Dit kost veel energie van het kind. Hoortraining helpt het kind om het geluid van het CI te leren gebruiken voor herkenning van geluiden en voor het spraakverstaan.

De hoortrainingsspelletjes helpen uw kind geluiden en spraak steeds beter leren interpreteren. Bij sommige kinderen gaat dit in kleine stapjes en bij anderen wat sneller. De logopedist geeft op het AMC  korte hoortrainingen , maar zij komt tijdens de eerste weken ook bij u op huisbezoek om in de thuissituatie voorbeelden van hoorstimulatie te geven Zij leert u  hoe u uw  kind het beste kunt begeleiden en ondersteunen. U en de logopedist werken nauw samen met de gezinsbegeleider en de logopedist op school of peuterspeelzaal.

Nazorg

Het aantal afspraken neemt geleidelijk af. De hoortraining wordt overgedragen aan een logopedist elders (bijvoorbeeld op school). Het CI-team volgt wel nog de ontwikkeling van uw kind. Uw kind komt regelmatig bij ons voor controle van het CI. Ook zal de spraak- en taalontwikkeling en de algehele ontwikkeling regelmatig worden onderzocht.

Voor storingen aan de spraakprocessor of bij dringende vragen kunt u altijd snel  bij ons terecht.

Resultaten

In het voortraject verzamelt het CI team informatie om een advies te geven of een CI nodig is voor uw kind. Als het CI team één of twee CI’s adviseert voor uw kind, dan verwachten wij dat uw kind met een CI in elk geval beter zal kunnen spraakverstaan dan met hoortoestellen. Hoeveel beter dat zal zijn is moeilijk te voorspellen.

Over het algemeen is te zeggen dat  kinderen het beter doen met CI als:

• Ze jong geïmplanteerd worden (als ze doof geboren zijn ca. rond het eerste levensjaar).
• Ze gehoord hebben met hoortoestellen vooraf aan implantatie (als ze later doof / slechthorend zijn geworden).
• Ze de processor alle wakkere uren (kunnen) dragen.
• Er een goed taalaanbod is van ouders en andere betrokkenen. Dus dat er veel en op een geschikt niveau met ze gesproken wordt.
• Er geen gedragsproblemen, leerproblemen of andere medische problemen spelen.