Follow Me Kindercardiologie, 10 en 14 jaar; informatie voor ouders

Uw kind heeft op jonge leeftijd een openhartoperatie moeten ondergaan vanwege een hartafwijking, hiervoor is uw kind onder controle van een van onze kindercardiologen. Naast het controleren van het hart vinden wij het belangrijk dat er aandacht is voor de lichamelijke conditie, ontwikkeling en het welzijn van uw kind. Zowel de onderliggende hartafwijkingen als een openhartoperatie of andere behandelingen kunnen van invloed zijn op de gezondheid en het welzijn van uw kind. Daarom nodigen wij uw kind en u uit voor afspraken op de Follow Me Kindercardiologie. Bij de polikliniek zijn verschillende artsen en andere zorgverleners betrokken, zoals psychologen en fysiotherapeuten.Eventuele problemen kunnen zo tijdig worden opgespoord en behandeld.

In deze brief leest u wat u kunt verwachten tijdens de afspraak met uw kind op de Follow Me Kindercardiologie.

Dinsdag – Dag 1

Standaard vindt op dinsdagochtend de eerste afspraak plaats. Voorafgaand vult u verschillende vragenlijsten in, deze worden besproken tijdens de afspraak. De eerste dag heeft u met uw kind een afspraak bij de kindercardioloog voor een echo van het hart, een afspraak bij de psycholoog voor een ontwikkelings- en intelligentieonderzoek en een afspraak voor een inspanningstest met ademanalyse (let op dit is een andere test dan de standaard inspanningstest, bekijk voor de afspraak samen de video via de link of QR-code achteraan deze brief). Aan het einde van de dag krijgt uw kind een aantal stickers opgeplakt en een klein kastje mee dat het hartritme in de gaten houden, een Holteronderzoek. Nadat het kastje een dag gedragen is moet deze weer worden teruggebracht. Instructies hiervoor krijgt u tijdens uw bezoek aan de polikliniek.

Donderdag – Dag 2

Een aantal weken na eerste dagwordt er op donderdagochtend een MRI-scan van het hart gemaakt om beter inzicht te krijgen in de werking van het hart van uw kind. Deze scanner maakt geen gebruik van straling, maar van magnetische eigenschappen, en kan daarom veilig op de kinderleeftijd gebruikt worden. Voor de MRI-scan bij de Follow Me is geen infuus nodig. De exacte datum van de MRI-scan ontvangt u in een afsprakenbrief.

Wanneer de inspanningstest op Dag 1 laat zien dat uw kind moeite heeft met inspannen wordt op dezelfde dag als de MRI-scan verder onderzoek gedaan door een kinderfysiotherapeut. Één tot twee weken na de eerste afspraak krijgt u te horen of dit nodig is.

Aan het einde van de afspraak wordt er tevens ook een klein kastje (ActivPAL) op het bovenbeen van uw kind geplakt. Dit kastje zal een week lang de fysieke activiteit levels van uw kind meten. De ActivPal kan naderhand via de post naar het Amsterdam UMC worden teruggestuurd.

Voor uitgebreide informatie over de verschillende onderzoeken zie de link en QR-code verderop en de bijgevoegde informatiefolders.

Zorgverleners

Op de laatste pagina van deze folder ziet u een uitgebreid overzicht van de betrokken zorgverleners en op welke dag u deze ziet. Na afloop van jullie bezoek aan de polikliniek, bespreekt het team de bevindingen over uw kind. U ontvangt een telefonische afspraak waarin de uitslagen met u besproken zullen worden. De resultaten ontvangt u ook via een digitale brief in Mijn Dossier. Deze brief wordt ook verzonden naar uw huisarts.

Voorbereiding op de afspraak van uw kind en u op het Follow Me spreekuur

Vragenlijsten

U ontvangt van ons een brief met daarin de bevestiging van de afspraak. Als voorbereiding op deze afspraak vragen wij u een aantal vragenlijsten in te vullen. De informatie uit deze vragenlijsten wordt door meerdere zorgverleners gebruikt tijdens uw afspraak.. Het is dan ook van groot belang dat u deze vragenlijsten invult voor uw bezoek.. Wij besteden bij de Follow Me aandacht aan de gezondheid en ontwikkeling van uw kind, maar ook aan eventuele zorgen, angsten en stress bij uw kind en bij u als ouder(s). De vragenlijsten bevinden zich in twee verschillende online portalen: Mijn Dossier (vragen over de gezondheid van uw kind) en KLIK (vragen over zorgen, angsten en stress) Om de vragenlijsten in te vullen is het noodzakelijk dat u zich aanmeldt bij beide online portalen: Mijn Dossier en KLIK. Zie voor de informatie over het aanmelden bij deze portalen de bijgevoegde informatiebrieven.

Wij vragen u om de vragenlijsten uiterlijk 1 week voorafgaand aan het bezoek in te vullen zodat de zorgverleners zich goed kunnen voorbereiden.

Wetenschappelijk onderzoek

Om de zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking te blijven verbeteren vragen wij u tijdens uw bezoek of we de verzamelde resultaten anoniem mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.

Hoe lang duurt het bezoek aan de Follow Me Kindercardiologie?

Op Dag 1 zijn de afspraken over ongeveer vijf uur gespreid, hierbij is ook een pauze meegerekend waarin jullie wat kunnen eten en drinken. Let op: zorg dat uw kind niet te zwaar eet aangezien de inspanningstest na de pauze plaatsvind.

Op Dag 2 vindt de MRI-scan plaats, die duurt ongeveer drie kwartier. Indien uw kind ook is opgeroepen voor de kinderfysiotherapeut komt er voor deze afspraak anderhalf uur bij.

Tussendoor is een korte pauze.

Wat moet ik meenemen naar de polikliniek?

• Identiteitspapieren van u als ouders en van uw kind.
• Voldoende te eten en te drinken voor uw kind en uzelf
• Sportkleding voor uw kind, zie hieronder

Moet mijn kind speciale kleding aan?

Dag 1: Voor Dag 1 adviseren we makkelijk zittende sportkleding en sportschoenen. De inspanningstest wordt uitgevoerd met ontbloot bovenlijf. Meisjes mogen een bh of sporttopje dragen. Tijdens de inspanningstest zullen er namelijk meerdere plakkers op de borstkas en rug worden geplakt.

Dag 2: Zorg wederom voor makkelijke zittende sportkleding en sportschoenen indien uw kind is opgeroepen voor de kinderfysiotherapeut. Voor de MRI is het belangrijk dat je tevens makkelijk zittende kleding aanhebt (mag dezelfde sportkleding zijn) die armen en benen geheel bedekken. Er mogen geen metalen delen in de kleding zitten zoals ritsen, knopen en versierselen. Dit is belangrijk voor de veiligheid.

Mogen wij als ouders bij de onderzoeken aanwezig zijn?

Als ouder(s) bent u bij bijna alle onderzoeken aanwezig. Bij het intelligentieonderzoek met de psycholoog bent u in principe niet aanwezig. De richtlijn van het Nederlands Instituut voor Psychologen (NIP) schrijft voor dat de psycholoog en het kind dit samen doen, vanwege de concentratie van het kind. Mocht dit een bezwaar voor u zijn, dan kunt u dat uiteraard met ons overleggen.

Doorverwijzing

Het kan zijn dat er bij de onderzoeken specifieke problemen bij uw kind naar voren komen. In overleg met u, en soms ook met de huisarts of lokale kinderarts, bekijken wij welke aanvullende zorg of behandeling voor uw kind geschikt is.

Wilt u meer weten?

Om een indruk te krijgen van de onderzoeken die worden gedaan bij de Follow Me, kunt u de filmpjes bekijken op de website door de QR-code te scannen met uw smartphone. Of via de volgende websitelink: https://www.amc.nl/web/mijn-kind-heeft-een-afspraak-1/cardiologie-kind.htm

Contact

Voor vragen en opmerkingen tot aan de eerste afspraak of het verzetten van uw afspraak kunt u contact opnemen met een medewerker van de Follow Me Kindercardiologie, locatie AMC (Emma Kinderziekenhuis).

Mailadres: followmekindercardiologie@amsterdamumc.nl

Voor het verzetten van uw afspraak op de Follow Me Polikliniek kunt u contact opnemen met het bovenstaande mailadres of bellen naar 06-50018605.

Bewaar de bijgevoegde formulieren goed tot aan de poliafspraak.

Zo is voor u duidelijk wat er van u verwacht wordt vooraf aan de afspraak.

Zorgverleners

De arts vinkt hieronder de zorgverleners aan die u en uw kind zullen zien tijdens de afspraken op hetFollow Me spreekuur.

Dinsdagochtend – Dag 1

Donderdagochtend – Dag 2

Verwijzingen