Kinderen met spina bifida hebben vaak problemen met de blaas. Dit noemen we blaasfunctiestoornissen. Hieronder leest u informatie over de gevolgen van blaasfunctiestoornissen. En u krijg informatie over de behandeling.

Blaasfunctiestoornissen

Veel patiënten met spina bifida hebben blaasfunctiestoornissen. De functie van de blaas is het opslaan en afvoeren van urine. Urine afkomstig uit de nieren wordt in de blaas bewaard. Op het moment dat de blaas vol genoeg is, trekt deze samen en wordt de urine afgevoerd, totdat de blaas volledig leeg is. Het opslaan en afvoeren van urine door de blaas wordt gecoördineerd vanuit de hersenen. Een afwijking in het ruggenmerg verstoort deze coördinatie. Er ontstaan dan problemen met de opslag of afvoer van de urine. Dit wordt ook wel een neurologisch gestoorde blaas oftewel een neurogene blaas genoemd. Een neurologisch gestoorde blaas komt voor bij alle kinderen met een spina bifida aperta en bij een deel van de kinderen met een spina bifida occulta.

Overzicht van de nieren en urinewegen bij de vrouw Overzicht van de nieren en urinewegen bij de man

Incontinentie

Het meest duidelijke gevolg van blaasfunctiestoornissen is ongewenst urineverlies (incontinentie). Er is sprake van incontinentie wanneer uw kind de urine niet kan ophouden of steeds kleine hoeveelheden urine verliest. Incontinentie voor urine is, als uw kind wat ouder is, vooral een sociaal maatschappelijk probleem wat op den duur psychische problemen kan veroorzaken. De behandeling is erop gericht dit te voorkomen.

Kinderen met een neurologisch gestoorde blaas en sluitspiergroep zijn te verdelen in groepen, te weten:

  • Kinderen met een overactieve (spastische) blaasspier
  • Kinderen met een slappe blaasspier
  • Kinderen met een overactieve (spastische) sluitspier
  • Kinderen met een slap verlamde sluitspier.

Alle combinaties van blaas en sluitspier komen voor. Ieder kind heeft hierbij zijn eigen problemen. Het kan daarom zij dat twee kinderen met dezelfde afwijking anders behandeld worden.

Kinderen met een overactieve blaasspier

Ongeveer tweederde van de kinderen met spina bifida heeft deze afwijking. Ze worden behandeld met medicijnen om de blaasspier rustig te maken. Deze kinderen moeten langdurig Oxybutynine of een soortgelijk medicijn gebruiken. Meestal is dit een drankje of een tabletje. Soms moet het medicijn in de blaas worden gebracht. Bijwerkingen van deze medicijnen kunnen zijn: harde ontlasting en zeer zelden sufheid.

Een overactieve blaaspier én een overactieve sluitspier

Als uw kind daarnaast ook een overactieve sluitspiergroep heeft, is behandeling heel belangrijk. De blaas staat voortdurend in de “plasstand” en knijpt samen maar de urine kan er niet uit omdat de sluitspiergroep ook spastisch is. De druk in de blaas is dan heel hoog waardoor de afvoer van urine van de nier naar de blaas niet goed meer verloopt. De urineleiders gaan verwijden of de klepjes tussen urineleider en blaas gaan beschadigen. Dit alles leidt tot blaas- en nierontstekingen. De nieren raken dan toenemend beschadigd. Met de hierboven genoemde medicijnen en regelmatig katheteriseren zijn deze kinderen droog en als de blaas voldoende meegroeit is verdere operatieve behandeling niet nodig.

Een overactieve blaasspier én een onderactieve sluitspier

Een kind met een slapverlamde sluitspiergroep zal met deze medicijnen niet droog zijn maar toch is het gebruik van oxybutynine gunstig voor de ontwikkeling van de blaas. Het is niet mogelijk de slappe sluitspiergroep met medicijnen te behandelen. Vaak heeft het kind later in het leven een operatie nodig om de sluiting van de blaasuitgang te verbeteren.

Kinderen met een onderactieve blaasspier

Als het kind een onderactieve blaasspier heeft, wordt dit in geval van stugheid van de blaaswand ook met oxybutynine behandeld. Als de blaas slap en soepel is, is medicijnbehandeling niet nodig.

Een onderactieve blaasspier én een overactieve sluitspier

Als kinderen hierbij een overactieve sluitspiergroep hebben, dan zijn ze “te droog” want ze kunnen niet goed uitplassen. Als dit niet behandeld wordt krijgen ze steeds blaas- en nierontstekingen met nierbeschadiging en steenvorming als gevolg. Deze kinderen zijn levenslang afhankelijk van het regelmatig leegmaken van hun blaas met een katheter maar als dit goed gebeurt zijn nierbeschadigingen zeldzaam en zijn geen andere operaties nodig.

Een onderactieve blaasspier én een onderactieve sluitspier

Kinderen met een onderactieve blaasspier en een onderactieve sluitspiergroep plassen spontaan toch niet voldoende leeg. Bij lachen en sporten zullen ze urine verliezen. Ook hier is gevaar voor blaas- en nierontstekingen met uiteindelijk nierschade maar de kans is kleiner dan bij de overactieve sluitspiergroep. Ook zij moeten gekatheteriseerd worden. Later in het leven is de kans groot dat een operatie nodig is om droog te kunnen zijn.

Kwaliteit van leven

De mate waarin uw kind incontinent is voor urine en afhankelijk blijft van luiers is van invloed op de kwaliteit van leven. Wanneer uw kind regelmatig door wisselende verzorgers verschoond of (via de plasbuis) gekatheteriseerd wordt, kan dit zijn/haar gevoel van privacy verstoren. Verder is van invloed of uw kind steeds uit de rolstoel moet (transfers) om naar het toilet te gaan of om te katheteriseren. Uiteindelijk speelt de mate waarin uw kind onafhankelijk is een steeds belangrijker rol op de kwaliteit van leven.

Onderzoek

Er moet goed gelet worden op afwijkingen van nieren door eventueel hoge drukken. Dit kan de arts controleren met echografie en een röntgenfoto van de nieren en de blaas (een mictiecystogram). Hierbij wordt de blaas gevuld met contrastmiddel om te zien of er urine terugstroomt naar de nieren. Na een aantal maanden wordt er bij uw kind een blaasfunctieonderzoek gedaan (een urodynamisch onderzoek ook wel UDO genoemd). Zie de folder (Video)urodynamisch onderzoek bij uw kind; informatie voor ouders. Bij een urodynamisch onderzoek wordt de blaas gevuld met water en kijkt de arts of er een normaal drukverloop is. Daarnaast kijkt de arts naar eventuele kramperigheid van de blaas en naar de vullingsdruk. Dit is de druk van de blaas wanneer hij gevuld wordt. Een normale blaas kan tot bijna vol gevuld worden met minimale oploop van de druk, bij een neurologisch gestoorde blaas kan er soms al bij een halfvolle blaas een te hoge druk bestaan voor de nieren. Het urodynamisch onderzoek geeft ook duidelijkheid over of de sluitspier van de blaas spastisch of verlamd is. Een urodynamisch onderzoek zal nog een paar keer herhaald worden in de loop van de tijd. Het eerste onderzoek geeft een indruk van de kwaliteit van de blaas en sluitspieren, maar op grond van zo’n eerste onderzoek kan geen langdurige voorspelling gegeven worden van de kans op continentie bij uw kind.

Behandeling

Er zijn drie manieren om kinderen met een neurologisch gestoorde blaas te behandelen.

  • katheteriseren
  • medicijnen
  • opereren

Vrijwel alle kinderen met een neurogene blaas moeten levenslang zes keer per dag katheteriseren, sommige hebben daarnaast ook medicijnen nodig.

Uiteindelijk hebben sommige kinderen daarnaast ook nog een operatie nodig om droog te worden of voor de veiligheid van de nieren.

De informatie over katheteriseren en medicijnen leest u hieronder. Informatie over operaties krijgt u op het moment dat het op uw kind van toepassing is.

Intermitterend katheteriseren

Katheteriseren is urine aftappen met behulp van een slangetje dat via de plasbuis in de blaas gebracht wordt. ‘Intermitterend’ wil zeggen dat het op regelmatige tijdstippen van de dag wordt gedaan. Katheteriseren wordt in de vakliteratuur ‘Clean Intermittent Catheterization’ oftewel ‘CIC’ genoemd. Als de urine is weggelopen wordt de katheter verwijderd en weggegooid.

Welke kinderen komen hiervoor in aanmerking?

Bijna alle kinderen met een neurologisch gestoorde blaas hebben uiteindelijk intermitterende (zelf)katheterisatie nodig. Dit is om de blaas te legen bij een overactieve sluitspier, en/of om urineweginfecties als gevolg van achterblijvende urine in de blaas te voorkomen. Daarom starten wij tegenwoordig bij pasgeborenen en zuigelingen al met intermitterende katheterisatie. De kinderuroloog bespreekt dit met u. Het voordeel van jong beginnen met katheteriseren is dat het volledig wordt ingebouwd in de dagelijkse routine van u en uw kind, net zoals tandenpoetsen, en later door uw kind als ‘zijn eigen manier van plassen’ wordt ervaren. Hoe vaak het per dag nodig is om te katheteriseren hangt af van de uitkomsten van het urodynamisch onderzoek. Meestal wordt op de zorgeenheid gestart met zes keer per dag.

Infecties

Een veel gestelde vraag is of katheteriseren infecties veroorzaakt. Het is onvermijdelijk dat er met de katheter enkele bacteriën mee naar binnen gaan. Als de blaas echter goed geleegd wordt, geeft dit zelden infecties want die bacteriën spoelen ook meteen weer met de urine naar buiten. Infecties treden veel vaker op wanneer kinderen voortdurend met een niet goed geleegde blaas rondlopen.

Leren katheteriseren

U leert uw kind katheteriseren op de kinderafdeling of op de poli van de kinder-incontinentieverpleegkundige. Zij maakt hiervoor een aparte afspraak met u op de polikliniek of tijdens opname in het ziekenhuis. Het katheteriseren leert u volgens een aantal stappen. Deze worden op de volgende pagina in een stappenplan uitgelegd. Deze stappen voert u tijdens de afspraak een aantal keren zelfstandig uit. In het begin is het voor veel ouders onwennig om hun kind te katheteriseren, maar u zult merken dat u er snel handiger in wordt. Voor ondersteuning kunt u altijd een beroep doen op het spina bifida team. Naarmate uw kind ouder wordt, zal hij/zij wellicht graag één of meerdere stappen zelf doen: bijvoorbeeld de spullen klaarleggen of de katheter inbrengen. Bij kinderen met een goede handfunctie lukt het in het algemeen om zich zelf te leren katheteriseren vanaf ongeveer acht jaar. Dit is echter afhankelijk van de mentale en motorische ontwikkeling van het kind. Uit onderzoek is gebleken dat kinderen met een goede handfunctie en een goede mentale ontwikkeling over het algemeen rond de leeftijd van twaalf jaar volledig zelfstandig zorg kunnen dragen voor hun katheterisatie. Tot die leeftijd is toezicht van de verzorgers meestal nodig.

Wanneer op jonge leeftijd met katheteriseren wordt begonnen, hebben de kinderen daar meestal geen probleem mee.

Stappenplan katheterisatie

Stap 1: Voorbereiding

  • U wast uw handen; hygiëne is zeer belangrijk.
  • U legt binnen handbereik de katheter klaar, een schone luier, washandje of gaasjes en eventueel een bekertje om daarmee de urine op te vangen. In het ziekenhuis worden steriele handschoenen gebruikt.

Stap 2: Reinigen

  • Bij een meisje spreidt u de schaamlippen en maakt de vagina van voor naar achter schoon met een washandje of gaasje. Eerst de linkerkant, dan de rechterkant en als laatste in het midden. U kunt hiervoor kraanwater gebruiken; laat wel eerst de kraan even doorlopen.
  • Bij een jongen schuift u de voorhuid weg en maakt de eikel schoon met een washandje of gaasje. Dit is vaak lastig, omdat de hand die de plasser vasthoudt, ook tegelijkertijd de voorhuid moet terugschuiven. De andere hand moet vrij blijven om schoon te maken. Als laatste maakt u de ingang van de plasbuis schoon.

Stap 3: Katheteriseren

  • Bij een meisje spreidt u de schaamlippen opnieuw zodat de ingang van de plasbuis zichtbaar wordt. Het is soms zeer lastig om de ingang te vinden. Samen met de verpleegkundige kunt u daarvoor rustig de tijd nemen. Vervolgens brengt u de katheter in de plasbuis.
  • Bij jongens trekt u de plasser zoveel mogelijk recht (in een hoek van 90 graden op de buik) zodat de eerste bocht uit de plasbuis is. U brengt daarna de katheter in de plasbuis. Het kan voorkomen dat u een kleine weerstand voelt, dat is de interne sluitspier. Als dat het geval is, trek de katheter dan iets terug en laat deze opnieuw naar binnen glijden tot er urine uitkomt.
  • U verwijdert de katheter als er geen urine meer komt.
  • U doet uw kind een schone luier om.
  • U ruimt de spullen op.
  • Lees meer over intermitterend katheteriseren in de folder Intermitterend katheteriseren bij kinderen - patiëntinformatie.

Katheteriseren via een continent urine stoma

Over het algemeen wordt de eerste jaren gekatheteriseerd via de plasbuis. Kinderen die kunnen lopen en een goede handfunctie hebben, kunnen dit levenslang voortzetten. Bij kinderen die rolstoel gebonden zijn, is het vaak een groot voordeel om een zogenaamd katheteriseerbaar stoma op de blaas te maken. Dit geldt met name wanneer zij uit de rolstoel moeten om te katheteriseren. Een katheteriseerbaar stoma op de blaas wil zeggen dat er een kunstmatige verbinding is gemaakt tussen de blaas en de huid. Meestal kan de appendix (blindedarm) gebruikt worden als stomabuisje. Een gaatje bij de navel bij rolstoel gebonden kinderen, en een opening onder de broekrand bij kinderen die kunnen lopen dient dan als uitgang van de blaas. Dit is een “droog stoma” omdat er een soort klep is gemaakt waar het stomabuisje de blaas in gaat. Er hoeft dus geen urine opvangzakje op. Via dat gaatje kan dan gekatheteriseerd worden. Als de blaas is leeggemaakt wordt de katheter uit het stoma getrokken, het klepje sluit weer en het stoma blijft droog. Een goed katheteriseerbaar stoma levert uw kind extra privacy op. Uw kind hoeft niet meer voor iedere katheterisatie zichzelf te ontbloten. Daarnaast is uw kind een stuk onafhankelijker, wanneer het begint met uitgaan. Het katheteriseren gaat aanmerkelijk eenvoudiger wanneer uw kind slechts één knoopje hoeft te openen om te katheteriseren in plaats van zich uit te kleden op een invalidentoilet. Als hier bij uw kind sprake van is, krijgt u hierover meer informatie.

Ondersteuning van het spina bifida team

De kindercontinentieverpleegkundige bestelt de materialen voor u en laat deze opsturen naar uw huisadres. Zij regelt ook de machtigingen van de zorgverzekeraar. Heeft u vragen over de verzorging van uw kind naar aanleiding van een operatie, zijn er huidproblemen of moeten anderen (buiten de ouders) bepaalde handelingen leren, dan kan de kinder-continentverpleegkundige of verpleegkundig specialist u hierbij helpen. Als u bepaalde zorgproblemen heeft, blijft u er dan niet mee rondlopen, maar neem contact op met het spina bifida team of uw huisarts.

Zij kunnen dan samen met u bekijken hoe ze u kunnen helpen.

Behandeling met medicijnen

Antibiotica

Bij het achterblijven van urine in de blaas (urineretentie) en bij intermitterende katheterisatie bestaat een hoger risico op urineweginfecties (blaasontstekingen). Om infecties te voorkomen krijgen alle kinderen in het eerste levensjaar standaard een laag gedoseerd antibioticum

(onderhoudsdosering). Voor een deel van de kinderen gaat dit later gewoon door. Als er desondanks toch een infectie ontstaat, dan krijgt uw kind een antibiotica kúúr voor één of twee weken.

Oxybutynine

Een ander vaak voorgeschreven medicijn bij kinderen met blaasfunctie-stoornissen is oxybutynine (Dridase®). Bij kinderen met een overactieve sluitspier legt dit medicijn de blaas als het ware stil en zorgt ervoor dat de blaas zich niet ongecoördineerd en op ongewenste momenten samentrekt (blaaskramperigheid). Bij kinderen met een slapverlamde sluitspier blijft de blaas soms te klein om op latere leeftijd goed bruikbaar te zijn. Met oxybutynine (medicijn) proberen we dit te voorkomen. Het medicijn wordt meestal in siroop of tabletvorm toegediend.

  • Bij ernstige bijwerkingen zoals bijvoorbeeld een droge mond, kan het ook rechtstreeks in de blaas worden toegepast. U leert dit van de uroloog of kindercontinentieverpleegkundige. Uw apotheker krijgt een brief waarin staat hoe hij het medicijn aan u moet leveren.
  • Een andere bijwerking van oxybutynine is dat kinderen minder transpireren.
  • Gebruik het medicijn niet wanneer het buiten 30ºC is of warmer. Overleg hierover met uw arts.
  • Wanneer uw kind hoge koorts heeft, overleg dan met uw arts of uw kind het medicijn kan blijven gebruiken.

Operatieve ingrepen

Als katheterisatie of medicijnen niet voldoende helpen, kan een operatieveingreep overwogen worden.

Het tijdstip waarop operatieve ingrepen worden gedaan varieert erg. De beslissing hierover ligt volledig bij het kind en de ouders. Sommige kinderen kiezen ervoor om luiers te blijven dragen. De meeste kinderen komen vanaf de leeftijd van 6-8 jaar zelf met vragen over hun continentie. De kinderurologen houden u op de hoogte van de ontwikkelingen en kunnen een behandelplan bespreken toegespitst op de blaas en sluitspierafwijkingen van uw kind.

De volgende operaties zijn mogelijk:

  • Operatie om urinecontinentie te bereiken.
  • Bij kinderen met een slap verlamde sluitspier kan een operatie om urinecontinentie te bereiken worden overwogen. Hierbij wordt de uitgangsweerstand van de blaas en plasbuis verhoogd, zodat uw kind droog is en met katheteriseren de blaas kan legen.
  • Operatie om drukken in de blaas te verlagen.
  • Bij kinderen met een overactieve blaasspier kan een operatie worden overwogen waarbij de drukken in de blaas worden verlaagd. Hierbij wordt een gedeelte van de stugge blaasspier verwijderd, waardoor de blaaswand beter mee rekt als de blaas voller wordt en de drukken minder snel toenemen.
  • Operatie om de blaas te vergroten.
  • Bij kleine kinderen met een te kleine blaas kan een blaas vergrotende operatie worden overwogen, waarbij meestal gebruik wordt gemaakt van een stuk darm.
  • Bij rolstoel gebonden kinderen kan een katheteriseerbaar stoma op de blaas voordeel bieden. Er wordt dan een kunstmatige verbinding gemaakt tussen de blaas en de huid. Via een gaatje bij de navel kan dan gekatheteriseerd worden. Na een blaasvergroting hoeft meestal geen oxybutynine meer gebruikt te worden.

Operaties zijn in principe op iedere leeftijd mogelijk, zodat een kind ook eventueel zonder luier naar school kan. Medisch gezien is het meestal niet noodzakelijk om al op jonge leeftijd te opereren. De kinderuroloog overlegt dit met u.

Wanneer een van de genoemde operaties op uw kind van toepassing is, krijgt u hierover meer informatie

Operaties om urine continentie te bereiken

Een slappe sluitspier kan niet met medicijnen worden verbeterd. Door een operatie kan de blaasuitgang strakker worden gemaakt. Meestal wordt een stukje peesblad van de buikspier achter de plasbuis langs gehaald on de blaasuitgang als het ware dicht te drukken. Na zo’n operatie kan er niet meer spontaan via de plasbuis worden geplast en moet de blaas worden geleegd met katheteriseren. Vaak wordt deze operatie daarom gecombineerd met aanleg van een continent katheteriseerbaar stoma. Kunstsluitspieren en kunststof bandjes bestaan wel maar worden bij kinderen niet gebruikt omdat ze te strak gaan zitten bij een kind in de groei en gemakkelijk kapot gaan.

Operaties om drukken in de blaas te verlagen of om de blaas te vergroten

  • Operatie om drukken in blaas te verlagen (auto-augmentatie). Kinderen met een neurologisch gestoorde blaas hebben vaak wel een redelijk blaasvolume (er kan voldoende urine in opgeslagen worden), maar de blaasspier is stug (door bindweefsel). Daardoor rekt de blaaswand niet voldoende mee wanneer de blaas voller wordt en ontstaan er vrij hoge drukken. Deze kunnen zelfs gevaarlijk worden voor de nieren. In die gevallen behandelen wij de blaas door operatief de blaasspier over een groot deel van de blaas als het ware weg te schillen (zie figuur auto-augmentatie).

Afbeelding: auto-augmentatie

De spier van de blaas wordt verwijderd en de ‘binnenbekleding’ blijft bestaan. Hierdoor verlagen de drukken in de blaas. De ingreep levert in het algemeen niet veel volumewinst op. Voor een aantal kinderen die voor een lage blaasdruk afhankelijk zijn van medicijnen (oxybutine) geldt dat ze na de operatie deze medicijnen niet meer hoeven te gebruiken. Voor het kind is het een betrekkelijk kleine operatie. Een ander groot voordeel van deze ingreep is dat, wanneer na enkele maanden blijkt dat de operatie voorspoedig is verlopen, er geen complicaties meer optreden, ook niet na vele jaren.

  • Operatie om de blaas te vergroten (blaas-augmentatie)

Wanneer een kind een veel te kleine blaas heeft of een blaas die te kramperig is en niet goed reageert op medicijnen wordt meestal gekozen voor een vergroting van de blaas met behulp van een stuk dunne of dikke darm (zie figuur blaas-augmentatie).

Dit is een behoorlijke ingreep waarmee iemand feitelijk levenslang urologisch patiënt wordt. Een darmblaas kan een optimaal reservoir leveren, maar blijft altijd slijm produceren. Deze blaas heeft een wat verhoogde kans op urineweginfecties en levert als complicatie nogal eens een blaassteen op. Levenslange periodieke controle door een uroloog is dan ook nodig. Ook wanneer een blaasvergroting met behulp van stuk darm wordt gemaakt, kan dit eenvoudig worden gecombineerd met een katheteriseerbaar stoma.

Een klein deel van de kinderen wordt ondanks deze ingrepen niet droog. Een nieuwe operatie zal dan volgen. Soms heeft een kind ’s nachts nog een luier nodig of gebruikt overdag af en toe nog inleggers.

Afbeelding: vergroting blaas met een stuk darm (blaas-augmentatie)

Afbeelding: vergroting blaas met een stuk darm (blaas-augmentatie)

A. geopende blaas waarop de kap van de darm (bij C) wordt gehecht

B. de geopende darm wordt tot een kap gevouwen en gehecht

C. blaas met aangehechte darmkap

Continent stoma

De uroloog heeft met u gesproken over een urinestoma bij uw kind. Een urinestoma is een kunstmatige directe verbinding tussen de blaas en de huid. Er zijn tegenwoordig twee soorten urinestoma’s. Bij de ene loopt de urine constant af en wordt opgevangen in een zakje dat op de huid geplakt wordt. Bij het andere soort, waar het bij uw kind om gaat, is het stoma droog (continent). Een gaatje in of naast de navel dient dan als uitgang van de blaas. Via dat gaatje kan dan gekatheteriseerd worden.

Zo’n continent stoma heet ook wel ‘urinestoma volgens Mitrofanoff’.

Behandeling

Tijdens de operatie maakt de chirurg een kunstmatige verbinding (buisje) tussen de blaas en de huid (stoma). Hiervoor kan het wormvormig aanhangsel van de darm, de blinde darm (appendix) worden gebruikt of een stukje dunne darm. Ook een urineleider (ureter) die niet meer functioneert kan hiervoor gebruikt worden. Bij kinderen met een hele grote blaas gebruikt de uroloog een stukje van de blaas.

Afbeelding: dwarsdoorsnede van katheteriseerbaar stoma in de navel

Er kunnen nogal wat complicaties optreden bij het aanleggen van een stoma. In ongeveer de helft van de gevallen zijn er de eerste maanden na het aanleggen van een stoma wat problemen met lekkage of met vernauwingen van de aanhechting van het stoma aan de huid. In sommige gevallen leidt dit er uiteindelijk toe dat er opnieuw geopereerd wordt.

Opname

Uw kind wordt vijf tot zeven dagen opgenomen. Om een katheteriseerbaar kanaaltje te vormen blijft er tot ongeveer zes weken na de operatie een katheter zitten. Na die weken volgt een heropname. De katheter wordt dan verwijderd. Uw kind blijft dan meestal één à twee dagen in het ziekenhuis. U leert van de kindercontinentieverpleegkundige om via het stoma te katheteriseren.

Verzorging

Huid

Het is belangrijk om de huid rondom het stoma goed in te gaten te houden. De huid rondom het stoma kan wat vochtig zijn, omdat het weefsel waarvan de verbinding gemaakt wordt wat vocht afscheidt. In dat geval kan er een gaasje of een speciale stomapleister op het stoma geplakt worden. Indien nodig kunt u de huid verzorgen met een huidbeschermende crème. Uw kind kan gewoon in bad.

Katheteriseren

Bij het katheteriseren is het belangrijk hygiënisch te werken. Reinig de huid iedere keer voor het katheteriseren door met kraanwater en een tissue of een gaasje ronddraaiende bewegingen rondom het stoma te maken. Was uw handen altijd goed voordat u de katheter vastpakt en inbrengt. Het is aan te raden om een nelaton katheter (dit is een soort mannenkatheter met een recht uiteinde) te gebruiken. Deze heeft een lengte van 40 centimeter en is lang genoeg om een zakje aan te bevestigen om de urine op te vangen of als een verlengslang die naar het toilet geleid kan worden.

Problemen

Huidirritatie

Beschermende pleisters kunnen huidirritatie veroorzaken. Let er ook op dat producten latexvrij zijn.

Blaaskrampen

Bij blaaskrampen schrijft de arts spasmolytica voor (bijvoorbeeld Dridase®).

Vernauwing

Wanneer het stoma moeilijk te katheteriseren is, neem dan contact op met de arts. Deze kan dan onder lichte verdoving proberen het stoma op te rekken. Ook is het mogelijk om tijdelijk ‘s nachts een katheter of stopje in het stoma te laten zitten zodat het stoma oprekt.

Lekkage

Soms treedt in de beginperiode zonder aanwijsbare reden een lekkage op. Dit herstelt vaak uit zichzelf. Bij een urineweginfectie is de blaaswand en ook het stoma geïrriteerd, waardoor een lekkage kan optreden. Laat dit dan altijd even controleren door de arts.

Wildvleesgroei

Bij groei van wildvlees rondom de stomaopening kan het wildvlees

aangestipt worden met zilvernitraat door een arts of verpleegkundige.

Irritatie van de blaaswand

Irritatie van de blaaswand uit zich vaak door slijmvorming of bloed in de urine. Slijmvorming ontstaat vaak als een stuk darm gebruikt is om de blaas groter te maken. Bij problemen met overmatige irritatie van blaasslijmvlies of infecties kan het stoma gespoeld worden. Ook wanneer door vlokken slijm de katheter verstopt raakt, kan het met spoelen weer doorgankelijk gemaakt worden.

Blaasstenen

Patiënten met een blaasaugmentatie moeten hun blaas regelmatig spoelen met water om ophoping van slijm te voorkomen. Als slijm zich ophoopt kan dit verkalken en een blaasteen vormen. Een blaassteen moet operatief worden verwijderd

Voor vragen kunt u altijd contact opnemen met de kindercontinentie-verpleegkundige van het spina bifida team. Lees meer over het continent urine stoma in de folder Continent urinestoma bij kinderen - patiëntinformatie.