Deep Brain Stimulation

U neemt contact op met de neuroloog of de verpleegkundig consulent/specialist, als:

• Uw klachten (plotseling) toenemen en u niet meer gewoon kunt functioneren;
• Uw hoofd- of DBS-wond rood, dik en pijnlijk is;
• De DBS uit staat en u hem niet meer aan krijgt;
• U in toenemende mate problemen heeft met uw spraak;
• U in toenemende mate neigt te vallen;
• Toenemende psychische klachten ervaart.

• Vertel uw artsen, fysiotherapeut, tandarts en andere zorgverleners altijd van te voren over de DBS. Laat de identificatiekaart van de DBS zien.
• De meeste medische onderzoeken en behandelingen hebben geen effect op DBS.
• Röntgenfoto’s veroorzaken nooit problemen.
• Ook operaties kunnen gewoon worden uitgevoerd, maar hierbij moet wel rekening worden gehouden met DBS. Laat de behandelend arts contact opnemen met uw neuroloog.
• Wanneer het maken van een MRI scan nodig is kan een MRI, onder voorwaarden, in het AMC gemaakt worden. Dit is niet het geval voor patiënten met een St Jude diepe hersenstimulator. Laat geen MRI in een ander ziekenhuis maken. Als uw zorgverlener vragen heeft dan neemt hij contact op met uw behandelend neuroloog in het AMC.

Als de DBS uit is merkt u dit aan het plotseling terugkeren of verergeren van de klachten waarvoor u DBS kreeg. Zoals beven, spierstijfheid, schokken of traagheid.

Met de afstandsbediening (QuikLink Controller) kunt u als volgt zien of de DBS aan- of uitstaat (raadpleeg ook de gebruikershandleiding):

• Druk op een willekeurige knop om de QuikLink Controller aan te zetten. Een groen lampje gaat branden, dit betekend dat de batterij van de QuikLink Controller in orde is.
• Leg de QuikLink Controller vlak boven de neurostimulator en druk op de groene controletoets. U kunt uw kleding aanlaten, het apparaat hoeft niet op de huid. Dan wordt de neurostimulator uitgelezen.
• De QuikLink Controller geeft een pieptoon als de knop is ingedrukt en zal iedere 3 seconden een pieptoon geven. Als u een lange pieptoon hoort dan heeft de QuikLink Controller de controle uitgevoerd. Als u 2 lange pieptonen hoort dan is de controle niet gelukt; u kunt het dan opnieuw proberen. Soms is het nodig om de QuikLink Controller een klein beetje te verschuiven en het nog een keer te proberen.

Als u de lange pieptoon heeft gehoord kijkt u naar het status lampje van de stimulator (middelste lampje). Als de DBS in werking is dan brandt een groen lampje. Als de DBS buiten werking is dan brandt een rood lampje, dan moet u de DBS weer aan zetten. Leg in dat geval de QuikLink Controller vlak boven de neurostimulator en druk op de groene controletoets. Dan wordt de DBS ingeschakeld. U kunt uw kleding aanlaten, het apparaat hoeft niet op de huid.

Als de stimulator uit is merkt u dit aan het plotseling terugkeren of verergeren van de klachten waarvoor u DBS kreeg. Zoals beven, spierstijfheid, schokken of traagheid.

Met het PPA kunt u als volgt zien of de DBS aan- of uitstaat (raadpleeg ook de gebruikershandleiding van het patiënten programmeerapparaat):

• Leg het PPA, vlak boven de neurostimulator en druk op de oranje controletoets. U kunt uw kleding aanlaten, het apparaat hoeft niet op de huid. Dan leest het PPA de neurostimulator uit.
• Als u een pieptoon hoort dan heeft het PPA de controle uitgevoerd. Als u drie piepjes hoort dan heeft het PPA de neurostimulator niet kunnen uitlezen; u kunt het dan opnieuw proberen. Soms is het nodig om het PPA een klein beetje te verschuiven en het nog een keer te proberen.
• Als u de pieptoon hoort kijkt u daarna op het scherm van het PPA. Als de stimulator in werking is dan verschijnt op de bovenste regel ‘ON’. Als de stimulator buiten werking is dan verschijnt op de bovenste regel knipperend ‘OFF’, dan moet u de stimulator weer aan zetten.

De afstandsbediening van de DBS noemen we het patiënten programmeerapparaat (PPA).

• In de eenvoudige stand kunt u met één druk op een knop de batterij- en therapiestatus controleren. Ook kunt u de DBS aan of uit zetten.
• In de geavanceerde stand kunt u de therapie-instelling wijzigen (stroom verhogen of verlagen) of een andere stimulatie groep kiezen. Soms is dit nodig. Deze optie is alleen mogelijk als uw neuroloog of verpleegkundig consulent/specialist dit programmeert.

U moet regelmatig naar de polikliniek Neurologie of Psychiatrie komen. Voor DBS bij bewegingsstoornissen eerst 1x per 6-8 weken, voor DBS bij OCS 1x per 2 weken. Later 1x per 3 maanden en weer later eens per jaar. Dit kan voor u vermoeiend zijn. Het is wel erg belangrijk dat u naar de afgesproken bezoeken komt. Met uw arts of de verpleegkundig consulent/specialist bespreekt u dan:

• Het resultaat van de operatie;
• Uw klachten;
• Het effect van de medicatie;
• De instelling van DBS.

Daarnaast heeft het onze voorkeur dat u het eerste half jaar iemand meeneemt naar bezoeken op de polikliniek. Wij willen ook graag van uw partner, familielid of vriend horen hoe het met u gaat.

• De wond van de stimulator op de borst of in de buik moet u 5 dagen droog houden, na 5 dagen mag u de pleister verwijderen. De hechtingen lossen daar vanzelf op. Bij tekenen van infectie (pijn, roodheid, koorts) adviseren we u te bellen met het AMC.
• De 3 of 4 wondjes op het hoofd zijn gehecht en deze hechtingen worden 7 tot 10 dagen na de operatie verwijderd door de huisarts of door de behandelaar in het AMC. Bij tekenen van infectie adviseren we u te bellen met het AMC.