Alzheimercentrum

Voor vragen over onder andere zorgvoorzieningen, locaties van dagopvang, specifieke lotgenotencontact en de diagnose dementie op jonge leeftijd kunt u bij onze experts terecht.

Zij zijn op doordeweekse dagen bereikbaar via telefoonnummer: 020-4444999. U komt in een menu waarna u in contact komt met een expert.

Website met informatie

Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd maakt zich sterk voor excellente zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie. Zorgprofessionals werkzaam bij organisaties uit heel Nederland zijn bij ons aangesloten. Zij helpen jonge mensen met dementie om te gaan met alle ingrijpende veranderingen. Het is belangrijk dat zorgprofessionals dat zo goed mogelijk kunnen doen. Daarom bevorderen we kwaliteit van zorg en deskundigheid. Bezoek de website van Kenniscentrum Dementie op Jonge leeftijd.

Op de website staat ook een overzichtskaart van aangesloten ledenorganisaties bij u in de buurt.

Er is hulp mogelijk, allereerst bij u thuis. Van de huisarts tot de wijkverpleegkundige. Van de crisisdienst tot Tafeltje Dek Je.

Huisarts

U kunt bij de huisarts terecht met medische vragen, hij of zij kan ook over psychologische hulp in uw regio meer vertellen.

Thuiszorg

De thuiszorg helpt u daadwerkelijk in huis: dat kan gaan om huishoudelijke hulp, begeleiding, verpleging en persoonlijke verzorging. Vaak heeft Thuiszorg een uitleendienst voor hulpmiddelen.

Dagactiviteiten

Er is een groot aanbod van dagactiviteiten beschikbaar in vrijwel alle regio’s van Nederland, denk hierbij aan centra voor dagbesteding, ontmoetingsgroepen en Odensehuizen.

U kunt in contact komen met deze voorzieningen via de verpleegkundig consulent, uw casemanager of huisarts.

Wetgeving

Er bestaat een wir war aan wetten en regels op het gebied van de zorg en het ondersteunen van chronisch zieke mensen. Met de huidige veranderingen in de wetgeving is het soms lastig te ontdekken bij welke instantie u voor welke zorg moet zijn. Het loket zorg van uw gemeente kan uitkomst bieden, zij weten wie welke zorg levert en wie wat betaalt.

Meer informatie

Het ministerie van VWS heeft hiervoor een speciale website laten ontwikkelen. U kunt via de site www.regelhulp.nl een overzicht krijgen van alle mogelijkheden op het gebied van hulpmiddelen, thuishulp, financiële steun, aanpassingen in de auto, et cetera.

Ook op de website van Vilans kunt u informatie vinden over zorg en ondersteuning.

U kunt ook uw vragen stellen aan de verpleegkundig consulenten van Alzheimercentrum Amsterdam.

Uw gevoelens en het leren accepteren

Na de diagnose zult u een groot aantal verschillende gevoelens de revue zien passeren. Dat geldt ook voor uw directe omgeving. Uw hele bestaan verandert. Dat zal angst, verdriet en boosheid met zich meebrengen. Het kan zijn dat u bang bent mensen die dichtbij u staan te verliezen of u bent boos dat u dementie heeft. Het is echter belangrijk om over uw gevoelens te praten en een manier te vinden om hiermee om te gaan.

Uw omgeving informeren

Op het moment dat u hoort dat u dementie heeft, kunt u twijfelen of u het aan anderen wilt vertellen. U kunt bijvoorbeeld de angst hebben dat mensen zich ongemakkelijk voelen en u uit de weg zullen gaan.

Bedenk zelf aan wie u het wilt vertellen en wanneer. Het kan helpen om uw gevoelens met vrienden en familie te delen en met hen af te spreken hoe u met dementie in uw leven wilt omgaan. De relatie met familie en vrienden kan veranderen. Het is wel belangrijk om te blijven praten over uw aandoening en over de veranderingen die u gezamenlijk zult ervaren.

Hulp en het leren accepteren van hulp

Als iemand ernstig ziek is, heeft hij of zij hulp nodig. Dat geldt voor alle ernstige ziekten en dus ook voor dementie. In de loop van de tijd zult u ervaren meer hulp nodig te hebben. Hulp vragen en accepteren, daar is niets raars aan. Het zal u en uw mantelzorger(s) helpen om op een zo prettig mogelijke manier te leven. Hulp vragen door de mantelzorger wordt apart behandeld in het hoofdstuk mantelzorger.

Enkele tips voor u en uw naasten

• Het informeren van de naaste familie en vrienden is heel belangrijk. Zij zullen in de toekomst veel met u meemaken;
• Bespreek de diagnose met de huisarts. Zorg dat hij/zij daar ook de tijd voor neemt;
• Als u nog werkt, neem dan contact op met uw bedrijfsarts en neem iemand mee naar het gesprek;
• Doe mee aan groepsactiviteiten, blijf lichamelijk actief en beoefen uw hobbies, zolang u kunt;
• Laat familie en vrienden weten wanneer en hoe u hun hulp kunt gebruiken;
• U kunt voor verdere vragen ook contact opnemen met een van de medewerkers van Alzheimercentrum Amsterdam.

Regelmaat, rust en overzicht

Hou het overzichtelijk en voorspelbaar. Voor iemand die dementeert is de wereld soms moeilijk te begrijpen. Hoe meer overzicht er is, hoe prettiger dat voor u is. Uw omgeving kan u daarmee helpen.

• Regelmaat en rust door een vaste dagindeling, zonder verrassingen, biedt houvast;
• Verander de inrichting van uw huis niet; laat meubels op hun plaats staan en zet spullen na gebruik weer op hun vertrouwde plaats terug;
• Hang eventueel briefjes op met kleine aanwijzingen (woorden of plaatjes) van bijvoorbeeld de badkamer, wc, koud, warm, etcetera.

Activiteiten ondernemen

Bij dementie zijn nog veel activiteiten mogelijk. Wat u nog kunt ondernemen hangt wel af van de mate van dementie en uw fysieke conditie. Hou het bij zaken die u eerder ook al deed. Vaak gaat het niet om het eindresultaat van de activiteit, maar om het plezier dat u beleeft.

• Doe niet teveel tegelijk of kort na elkaar. Bekijk hoe dat bevalt;
• Zoek naar oude, bekende bezigheden;
• Het komt voor dat u een activiteit nog wel kan uitvoeren, maar dat het starten ermee moeilijk is. Het helpt dan vaak als een ander wat dingen klaar legt en initiatief neemt;
• Voor sommige mensen met dementie heeft het aanschaffen van een huisdier een positief effect. U moet wel in staat zijn om voor een dier te zorgen;
• Vrijwilligerswerk of een dagactiviteit kan een prettige bezigheid zijn;
• Als het te zwaar wordt, kijk dan naar een vereenvoudiging van de dingen die u altijd al deed in plaats van naar een nieuwe activiteit.

Omgaan met anderen

Het kan voorkomen dat u moeite krijgt met begrijpen wat anderen zeggen. Of u vindt het moeilijk aan anderen duidelijk te maken wat u bedoelt. Hier zijn enkele tips:

• Zorg voor een 1 op 1 contact;
• Neem de tijd;
• Als u het niet meteen begrijpt, vraag dan de zin te herhalen;
• Vraag mensen om rustig te praten (en niet door elkaar heen) om het voor u overzichtelijk te houden;
• Zoek een plek waar het niet al te druk is en waar u niet teveel wordt afgeleid.

Het doen van geldzaken, koken of uw huishouden kan een opgave worden. Hier zijn enkele tips:

• Zorg voor overzicht; doe 1 ding tegelijk en volg bekende patronen;
• Doe moeilijke taken op het moment van de dag dat u zich het beste voelt;
• Geef uzelf de tijd om een taak af te ronden.
• Laat u niet opjagen door anderen;
• Neem pauze als iets lastig is;
• Vraag hulp aan anderen bij dingen die u te moeilijk vindt.

Een gezonde leefstijl geeft het leven meer kwaliteit. Dat geldt voor gezonde mensen, maar zeker ook voor mensen met een chronische ziekte zoals dementie. Het is belangrijk dat u zo lang mogelijk lichamelijk en geestelijk actief blijft. Denk hierbij aan:

• Neem uw medicijnen zoals voorgeschreven door de dokter;
• blijf lichamelijk actief, probeer elke dag naar buiten te gaan om te wandelen of te fietsen;
• als u moe bent, is het goed om uit te rusten;
• probeer uw geest te stimuleren door sociaal actief te blijven en uw hobby’s te blijven uitvoeren;

Voeding

Goede voeding helpt om zo gezond mogelijk te blijven. Om optimaal te kunnen functioneren heeft het lichaam verschillende voedingsstoffen nodig. Een aantal tips:

• Eet regelmatig en verdeel de maaltijden over de dag;
• breng variatie aan in de voeding, eet een aantal keren per week vis, veel (blad)groenten;
• probeer voldoende te drinken per dag zo’n 1,5 liter vocht, zoals water, melk, thee, sap, koffie, etcetera;
• wees matig of stop met roken;
• wees matig met alcohol.

Als u meer informatie wilt hebben over gezonde voeding dan kan uw huisarts u daar meer over vertellen of ga naar: www.voedingscentrum.nl.

Beweging

Wellicht heeft u nu minder de neiging om iets actiefs te ondernemen. Veel bewegen is echter heel belangrijk nu u ziek bent. Het houdt uw lichaam in conditie en u voelt zich sterker en fitter. Veel ‘gewone’ activiteiten leiden al tot beweging, zoals boodschappen doen en de bedden opmaken. Maar u kunt ook gaan fietsen of wandelen. Begin niet meteen met 10 kilometer per dag te wandelen als u dat niet gewend bent. U moet het rustig opbouwen. Vraag uw huisarts eventueel om advies of bekijk deze brochure.

Lichamelijke verzorging

Op een gegeven moment heeft u hulp nodig bij uw dagelijkse verzorging, wassen, aan- en uitkleden en naar de wc gaan. Sommige mensen zullen het geen punt vinden om u te helpen, anderen wel. Hou in de gaten dat u zelf zo lang mogelijk zelfstandig blijft en de dingen zelf blijft doen die goed gaan. Geef echter wel tijdig aan als iets niet meer gaat. Voor de mantelzorger: help alleen met zaken die de patiënt zelf niet meer kan uitvoeren. Het kan nodig zijn om al vroeg (thuis)hulp in te schakelen.

Veiligheid

Door dementie kunnen soms gevaarlijke situaties in huis ontstaan. Deze kunnen met eenvoudige maatregelen beperkt worden, zonder dat het u erg hindert. Hieronder staan een aantal tips in- en om het huis:

• Om te voorkomen dat u zich brandt kunt u thermostaat kranen gebruiken;
• een waterkoker is veiliger dan een waterketel op het fornuis;
• zorg in huis voor veilige stopcontacten;
• beugels op de wc, badkamer en andere plaatsen verkleinen het risico op vallen;
• verwijder elektrische apparaten uit de badkamer om een elektrische schok te voorkomen;
• laat van deuren waar een sleutel voor nodig is een reservesleutel maken;
• zet giftige- of gevaarlijke stoffen op een veilige plaats;

Roken kan het gevaar van brand met zich meebrengen, als u op de bank of in bed in slaap valt met een brandende sigaret kan dat zelfs levensgevaarlijk zijn.

• Rook nooit in bed of als u van plan bent een uiltje te knappen op de bank;
• een aansteker is veiliger dan lucifers;
• leg een stuk onbrandbare vloerbedekking rond uw favoriete stoel of bank.

Wanneer u slecht ter been wordt, is het belangrijk dat u de boel zo overzichtelijk mogelijk houdt. Probeer uw huis zo in te richten dat de kans op vallen klein is. Bekijk waar het onveilig kan zijn en wat er moet worden veranderd. Verwijder losse kleedjes en lage spullen op de vloer waarover u kunt struikelen.

Seksualiteit

Door dementie verandert uw manier van doen. Dat heeft ook uitwerking op seks. Soms verschuift de nadruk naar intimiteit, soms juist naar meer behoefte aan seks. Dat is voor beiden niet eenvoudig om mee om te gaan. Probeer dit bespreekbaar te houden. Dementie brengt met zich mee dat u soms wat in de war bent en dat u personen door elkaar haalt. Het kan zijn dat u toenadering zoekt tot iemand anders dan uw partner. Uw partner moet zich realiseren dat dit gedrag komt door de dementie en het niets te maken heeft met een veranderende voorkeur van uw partner. Dit is voor uw partner allemaal wel ‘even wennen’. Hij of zij zal moeten leren daarmee om te gaan. Wanneer dat problemen oplevert, overleg dan met uw huisarts of de verpleegkundig consulenten van Alzheimercentrum Amsterdam. De website www.seksualiteit.nl heeft specifieke informatie over seksualiteit en dementie (zoekterm: dementie).

Uw auto is een belangrijk middel om mobiel en zelfstandig te blijven. Dementie beïnvloedt eigenschappen die nodig zijn om veilig deel te nemen aan het verkeer. Inleveren van uw rijbewijs is een grote stap, maar er komt een moment dat u niet meer mag autorijden. Kijk daarom tijdig naar alternatieven, zoals fiets, trein, bus of taxi.

Rijgeschikt verklaring

Bij dementie bent u voor de wet in principe ongeschikt om te rijden. Echter wanneer de dementie in zeer lichte tot lichte mate aanwezig is, kan iemand rijgeschikt worden verklaard. Deze verklaring kan worden verkregen bij een CBR theorie examencentra.

• Als u een rijbewijs heeft en u wilt dit behouden, moet u de diagnose dementie doorgeven aan het CBR. Op www.cbr.nl staan de adressen bij u in de buurt. Het algemene telefoonnummer van het CBR is 0900 – 0210);
• Het CBR beoordeelt de rijvaardigheid en medische geschiktheid;
• Via het CBR kunt u een ‘eigen verklaring’ aanvragen. Dit formulier vult u in en stuurt het weer naar het CBR;
• Het CBR nodigt u dan uit voor een rijtest en eventueel aanvullende neuropsychologische tests. Ook vraagt het CBR bij uw specialist uw medische gegevens op. Dit geeft het CBR meer duidelijkheid over de ernst van de dementie;
• Als u een zeer lichte of lichte vorm van dementie hebt, kunt u geschikt worden verklaard voor een rijbewijs van groep 1, met een beperking van de rijbevoegdheid tot privé gebruik;
• Als u een matige of ernstige vorm van dementie hebt bent u altijd ongeschikt om te autorijden;
• Uw nieuwe rijbewijs is tenminste 1 jaar gelding.

Als u nog werkt zult u met veranderingen in uw werksituatie te maken krijgen.
Hieronder staan enkele tips:

• Ga als eerste naar de bedrijfsarts. Bekijk samen of uw werk nog geschikt voor u is of aangepast moet worden;
• Stel nooit zelf voor minder te gaan werken of ontslag te nemen;
• Neem bij ieder gesprek met bedrijfsarts, leidinggevende of iemand anders een vertrouwenspersoon mee. Dit kan uw partner zijn maar ook een van de kinderen of iemand waar u veel vertrouwen in stelt;
• Overleg met uw leidinggevende hoe u het uw collega’s moet vertellen, vraag daarbij steun van hem of haar;
• Vraag om een schriftelijke bevestiging van de gesprekken die u gevoerd heeft;
• Overweeg uw naaste collega’s te informeren, zodat zij begrijpen wat u heeft en welke verschijnselen daarbij horen.
• Overleg met uw casemanager of die samen met u, uw collega’s voorlichting kan geven over de problemen waar u tegenaan loopt. Deze persoon kan uw collega’s ook tips geven hoe om te gaan met veranderd gedrag.
• De verpleegkundig consulent heeft contact met een arbeidsdeskundige die veel ervaring heeft met arbeid en dementie. U kunt de consulent vragen om verwijzing.
• Als de bedrijfsarts of arts van het UWV over uw medische gegevens wil beschikken moet u daar schriftelijk toestemming voor verlenen. Met dit akkoord kan de arts dan bij uw behandelend neuroloog uw gegevens opvragen. Het is niet gebruikelijk dat uw behandelend neuroloog op uw verzoek een brief aan bedrijfs- of keuringsarts schrijft.

Meer informatie

Op de website dementie.nl vindt u meer informatie over werk en dementie.
Ga naar werk en dementie.

Het is belangrijk dat u uw geldzaken op orde brengt.

• Het doen van uw financiële administratie, uw belastingaangifte en andere geldzaken kunnen lastig worden. Doe deze zaken samen met iemand of laat het door een adviseur of bekende doen;
• Zorg ervoor dat belangrijke documenten op orde zijn en gemakkelijk gevonden kunnen worden. Denk bijvoorbeeld aan uw hypotheekakte, huurovereenkomst, verzekeringspolissen en testament. Loop deze documenten en de details na met iemand die u vertrouwt;
• Laat uw vaste lasten door middel van automatische afschrijvingen of machtiging betalen;
• Kijk nog eens goed naar uw testament. Doe dit in een zo vroeg mogelijk stadium bij de notaris.
• Zorg ervoor dat dit uw wensen goed uitdrukt;

Notaris

Ga in een zo vroeg mogelijk stadium langs bij een notaris en vraag een adviesgesprek aan. Schets duidelijk wat er aan de hand is om de notaris een zo optimaal mogelijk inzicht te geven in uw situatie. Hij kan dan een advies op maat geven.

De notaris moet oordelen of de volmachtgever wilsbekwaam is. Uw gevolmachtigde is degene die samen met de arts beslist over behandelingen, ook als bijvoorbeeld uw partner of kind het daarmee oneens zouden zijn.

Kantonrechter

Zeker bij alleenstaanden en alleenwonenden is het aan te raden nog verder gaande stappen te ondernemen. Er zijn binnen de wet drie mogelijkheden;

• mentorschap
• bewindvoering
• en curatorschap.

Deze drie maatregelen kunnen uitsluitend via een kantonrechter opgelegd worden. U kunt dit zelf regelen of een notaris verzoeken dit te doen. De persoon waarbij de diagnose dementie is gesteld kan zelf ook een verzoek indienen.

Ten gevolge van de complicaties die optreden bij dementie kunt u uiteindelijk komen te overlijden. Niemand weet wanneer en hoe hij of zij komt te overlijden. Maar er bestaat een reële kans dat u door uw ziekte bij het levenseinde uw wensen niet goed meer kenbaar kan maken.

Daarom is het belangrijk dat u op het moment dat dat nog wel kan, hierover nadenkt en hierover gesprekken voert. Dat kan met uw huisarts, uw partner, kinderen of een geestelijk raadsman/vrouw. In een wilsverklaring (levenswilverklaring) beschrijft u hoe u wilt dat een arts handelt als u dat zelf niet meer kenbaar kunt maken.

Verschillende wilsverklaringen

Er zijn verschillende wilsverklaringen:

• een euthanasieverzoek
• een behandelverbod/beperking
• een verzoek tot palliatieve zorg
• en een volmacht.

Bij euthanasie moet een patiënt zijn wens weloverwogen uiten en er moet vastgesteld worden dat het lijden ondraaglijk is. Aan deze zorgvuldigheidseisen kan meestal niet worden voldaan bij ernstig dementerenden. Het is echter niet onmogelijk.

Tijdig bespreken

Het is in ieder geval van belang dat u dit tijdig bespreekt met uw behandelend specialist en uw huisarts op het moment dat u nog wel wilsbekwaam bent. Op onze website is ook aanvullende informatie te vinden voor de huisarts over dit onderwerp welke hij of zij kan raadplegen.

Website Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde

Op de site www.nvve.nl kunt u hier meer informatie vinden. In geval van dementie heeft men vaak meer aan een behandelbeperking. Dit is – in tegenstelling tot een euthanasieverklaring – rechtens afdwingbaar.

Een voorbeeld is de niet-reanimerenpas. Uw wilsverklaring moet u voorzien van datum en handtekening. Geef uw (huis)arts, uw partner en/of uw kinderen een kopie of zeg hen dat u een wilsverklaring heeft.

Onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam maken gebruik van hersenweefsel om uiteindelijk betere behandelmethoden te ontwikkelen in de toekomst. Dit is niet mogelijk zonder menselijk hersenweefsel. Mocht u overwegen om hersendonor te worden, kunt u onderstaande informatie lezen.

De Nederlandse Hersenbank (NHB) verzamelt hersenweefsel en geeft dit uit aan onderzoekers van ons centrum en aan onderzoekers over de hele wereld. Dit is belangrijk omdat onderzoekers hiermee meer kunnen leren over de werking van de hersenen en de ziekteprocessen die ten grondslag liggen aan verschillende hersenziekten, zoals de ziekte van Alzheimer.

Registratie

Als u besluit hersendonor te worden, geeft u de Nederlandse Hersenbank toestemming om na uw overlijden uw hersenen te verwijderen, op te slaan en uit te geven voor wetenschappelijk onderzoek. Registratie bij de Nederlandse Hersenbank is mogelijk vanaf de minimale leeftijd van 18 jaar. U kunt hersendonor worden als u een neurologische of psychiatrische aandoening heeft, maar ook als u geen hersenziekte heeft. De Hersenbank is namelijk altijd op zoek naar controledonoren, mensen zonder neurologische of psychiatrische aandoening.

Hersendonatie is niet bij alle neurologische aandoeningen mogelijk. Hieronder vindt u welke diagnoses in aanmerking komen voor hersendonatie.

Aanmelden kan bij de Nederlandse Hersenbank via email of telefonisch op 020-5665499. De aanmelding als hersendonor moet door iemand uit de naaste omgeving worden medeondertekend. U mag zelf bepalen welke (meerderjarige) persoon u hiervoor wilt aanwijzen. Iemand die wilsonbekwaam is, kan door een aangewezen vertegenwoordiger of door een naaste aangemeld worden. Als u van gedachten verandert, kunt u uw registratie als hersendonor altijd ongedaan maken. U hoeft daarvoor geen reden op te geven.

Werkwijze

Als u overlijdt en hersendonor bent, moet een arts kort na het overlijden de hersenen verwijderen. Het uitnemen van de hersenen kan maximaal 12 uur na overlijden plaatsvinden en gebeurt in Amsterdam UMC – Locatie VUmc. Het is mogelijk voor naasten om afscheid te nemen vóór het vervoer naar Amsterdam. In het ziekenhuis voert een neuropatholoog samen met een aantal assistenten de operatie uit. Daarna stelt de neuropatholoog een rapport op met de einddiagnose, bestemd voor onderzoekers. Wetenschappers die vervolgens onderzoek willen doen met het hersenweefsel, moeten eerst een goed onderbouwde aanvraag indienen. Na goedkeuring ondertekenen ze een overeenkomst die vastlegt hoe ze met het weefsel moeten omgaan. Alle procedures van de Nederlandse Hersenbank zijn in overeenstemming met de nationale en Europese wetgeving en afgestemd op de rechten van de mens.

Kijk voor uitgebreide informatie over het doneren van uw hersenen op de website van de Nederlandse Hersenbank.