Algemeen
- Periode tussen screening en CAR T behandeling: Zeker in periode van influenza, Covid en RS beschermende maatregelen zoals mondkapje, handenalcohol en weinig contact met anderen om infusie niet in gevaar te brengen.
- Houd 1.5m afstand van zieke huisgenoot indien mogelijk, let extra op goede hand- en hoest hygiëne.
- SOS-kaartje dragen.
- Houd er rekening mee dat de huid gevoeliger kan reageren op zonlicht.
Gedurende de eerste 28 dagen na infusie CAR-T
- Tot dag 28 2x per dag temperatuur meten en contact bij 38 of hoger.
- Tot dag 28 ICE-scores (bij opname 2xdd, thuis 1xdd).
- Tot dag 28 moet er 24 uur per dag een mantelzorger bij u aanwezig zijn. Uw mantelzorger mag kort een activiteit gaan doen, bijvoorbeeld boodschappen doen of de hond uitlaten.
- Tot dag 28 reisafstand van maximaal 1 uur van het Amsterdam UMC.
- Tot dag 28 niet met openbaar vervoer reizen, na dag 28 wordt bij drukte in het openbaar vervoer een mondkapje geadviseerd.
- Tot dag 28 geen alcohol en drugs gebruiken.
Gedurende de eerste 8 weken na infusie CAR-T
- Eerste 8 weken niet autorijden of activiteiten ondernemen waarbij je alert moet zijn (scooter, machines).
Gedurende de eerste 3 maanden na infusie CAR-T
- Advies om de eerste drie maanden of langer bij neutropenie; geen rauwe vis, rauw vlees, rauwe melk, rauw ei en probiotica te eten.
- Uiteten is toegestaan, houd hierbij rekening met bovenstaande adviezen.
- Huisdieren zijn toegestaan. Was handen na aanraking met het dier. U mag niet zelf kattenbak, aquarium of vogelkooi verschonen gedurende 3 maanden
- In beton en hout bevinden zich veel gisten en schimmels die vrij kunnen komen tijdens een verbouwing. U mag daarom niet aanwezig zijn in uw huis als dit wordt verbouwd tijdens eerste 3 maanden en totdat de neutropenie is hersteld.
- Bloemen en planten zijn toegestaan, vermijd contact met bloemwater of aarde gedurende 3 maanden of draag handschoenen.
- Tuinieren mag: draag handschoenen gedurende de eerste 3 maanden.
- Geen tatoeages en piercings laten zetten de eerste 3 maanden.
- Ga de eerste 3 maanden niet naar het zwembad, open water of de sauna.
- Ga niet op vakantie naar buitenland gedurende 3 maanden, daarna in overleg met hematoloog.
Lange termijn
- Vermijd het eerste jaar drukke plekken en grote groepen (bv bioscoop, theater of musea). Op rustige momenten mag dit wel.
- U mag bezoek ontvangen of zelf op bezoek gaan, vermijd contact met zieke mensen(o.a. mensen met diarree/luchtwegklachten).
- Als de witte bloedcellen en bloedplaatjes hersteld zijn, is het advies om vanaf 3 maanden minimaal 2x per jaar naar de tandarts te gaan.
- Seksualiteit: Het is nog niet bekend of behandeling met CAR T-cellen invloed kan hebben op zwangerschap, borstvoeding of vruchtbaarheid, advies om tot 6 maanden na behandeling condoom te gebruiken.
- Na CAR-T behandeling mag u nooit meer bloed, organen, weefsels of cellen doneren.
- Vaccinaties in overleg met behandelend hematoloog.