Uw behandelend arts heeft met u gesproken over het gebruik van hydrocortison na een hypofyse operatie bij de ziekte van Cushing. In deze folder krijgt u informatie over het gebruik van dit medicijn en hoe u moet handelen in geval dat u ziek wordt. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan kunt u hiermee bij uw behandelend arts of endocrinologie verpleegkundige terecht.

Waarom zijn stressinstructies noodzakelijk?

Patiënten met de ziekte van Cushing moeten na een operatie langzaam ontwennen van de vaak langer bestaande hoge waardes van het bijnierschorshormoon cortisol. Hiervoor krijgt u na de operatie hydrocortison (bijnierschorshormoon) in een afbouwschema. Ook kan er na een operatie mogelijk sprake zijn van secundaire bijnierschorsinsufficiëntie waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd door een verminderde aansturing van de bijnieren door de hypofyse.

Tijdens de opname op de afdeling neurochirurgie heeft u een aantal dagen hydrocortison gekregen. Op de dag dat u ontslagen wordt uit het ziekenhuis wordt er nuchter cortisol bepaald. Tevens gaat u na het ontslag starten met 3x per dag hydrocortison tabletten.

Als u met ontslag gaat start u met de dosering:

20 mg ochtend (8.00 uur)

10 mg middag (12.00 uur)

10 mg namiddag (17.00 uur)

In een stresssituatie heeft uw lichaam echter meer cortisol nodig. Stresssituaties zijn bijvoorbeeld ziekte, ongeval, een operatie of psychische stress. In deze gevallen moet u de hydrocortisondosering verhogen. Als u dat onvoldoende doet, dan bestaat het gevaar van een Addisoncrisis. Dit is een levensbedreigende situatie die ontstaat door een ernstig tekort aan cortisol.

Wat zijn klachten of verschijnselen van een tekort aan cortisol?

Door een juiste behandeling met hydrocortison verdwijnen of verminderen de meeste verschijnselen van bijnierschorsinsufficiëntie. Indien de behoefte aan cortisol in uw lichaam toeneemt en de dosering wordt verhoogd, dan kunnen verschijnselen van een tekort cortisol weer ontstaan of verergeren. Milde verschijnselen van een tekort aan cortisol zijn:

  • vermoeidheid
  • concentratieproblemen
  • spierzwakte
  • somberheid
  • geen eetlust
  • duizeligheid

Ernstige verschijnselen van een tekort aan cortisol noemen we een Addisoncrisis. Bij een Addisoncrisis kan het tekort aan cortisol plotseling maar ook sluipend ontstaan. Het treedt op als er sprake is van een ernstige lichamelijke of psychische stress, maar soms ook bij matige stress als hierbij niet goed gehandeld is.

De meest voorkomende verschijnselen zijn:

  • misselijkheid, braken en een wee gevoel in de maag
  • buikpijn en diarree
  • koorts
  • slaperigheid, sufheid, zwakte en neiging tot flauwvallen

Richtlijn voor inname van hydrocortison ter voorkoming van een Addisoncrisis

Milde ziekteverschijnselen (bijvoorbeeld verkoudheid) en lichaamstemperatuur onder de 38.0 ˚C

U hoeft de dosering niet aan te passen. Tenzij uit ervaring blijkt dat extra hydrocortison nodig is voor een sneller herstel. In dat geval kortdurend 5 tot 10 mg extra hydrocortison per dag innemen. Deze extra dosering kunt u eventueel verspreiden over de dag.

Toenemende ziekteverschijnselen en/of temperatuur tussen 38.0° en 39.0° C

Neem direct 20 mg hydrocortison extra. Verdubbel de dagdosering hydrocortison. Doe dit zolang u ziek bent.

Houdt de koorts langer dan 48 uur aan? Neem dan contact op met de dienstdoende endocrinoloog. Vermeld hierbij dat u afhankelijk bent van substitutietherapie met cortison.

Ernstige ziekteverschijnselen en/of temperatuur boven 39.0° C

Neem direct 20 mg hydrocortison extra. Verdrievoudig de dagdosering hydrocortison. Doe dit zolang u ziek bent.

Houdt de koorts langer dan 48 uur aan of voelt u zich ernstig ziek? Neem dan contact op met de dienstdoende endocrinoloog.

Vermeld hierbij dat u afhankelijk bent van substitutietherapie met cortison.

Ingreep tandarts of ingreep bij de huisarts.

Neem 10mg hydrocortison extra in 1 uur voor de ingreep

Angst voor tandarts bezoek, sollicitatiegesprek, spannend examen.

Eenmalig 2,5 tot 5 mg extra hydrocortison innemen.

Overlijden dierbaar persoon, begrafenis, trouwerij, bevalling, traumatische ervaring

Neem 20 mg hydrocortison. Daarna de dag dosering kortdurend verdubbelen.

Ongeval met letsel

Neem 20 mg hydrocortison

Bel indien nodig met uw internist-endocrinoloog

Aanhouden braken

Aanhoudend (water-) dunne diarree: ongeveer één tot twee keer per uur

Bel 112. Vermeld hierbij dat u afhankelijk bent van substitutietherapie met cortison en dat u hydrocortison (solucortef®) injectie 100mg nodig heeft.

Bel of laat bellen naar de dienstdoende endocrinoloog nadat u geïnjecteerd bent.

Vervolg traject na de operatie:

Een aantal maanden na de operatie krijgt u een uitnodiging voor een Metyrapontest. Metyrapon is een medicijn dat gebruikt wordt om de samenwerking tussen de hersenen en de bijnier, voor wat betreft de productie van cortisol, te testen. Wanneer Metyrapon ingenomen wordt gaat de waarde van cortisol in het bloed naar beneden. Dit is voor de hypothalamus en hypofyse een stimulans om de hormonen (CRH en ACTH) aan te maken om zo de cortisolwaarde weer op peil te brengen. Met behulp van een Metyrapontest kan er bepaald worden of het lichaam voldoende hersteld is om de cortisol productie goed te regelen. Afhankelijk van de uitslagen van deze test kunt u, na overleg met uw behandelend arts, stoppen met de hydrocortison.

Vragen?

Wanneer u vragen heeft zonder spoed kunt u de endocrinologie verpleegkundige bellen, bij voorkeur op werkdagen tussen 13.30-15.30 uur. U kunt ook inspreken op het antwoordapparaat; u wordt door ons teruggebeld.

Telefoon: 020-5662990

Medische spoed nummers (vragen die direct medisch advies nodig hebben):

Maandag tot en met vrijdag tot 16:30: 020-5667492 (poli interne geneeskunde). Vraag naar de dienstdoende internist, vermeld hierbij dat u bijnierschorinsufficiëntie hebt.

Weekend, avond, nacht en feestdagen: 020-5669111 (centrale AMC). Vraag naar de dienstdoende internist, vermeld hierbij dat u bijnierschorinsufficiëntie hebt.